Het is oppassen geblazen als elk klein stootje leidt tot loslatende nagels, open wonden of een flinke (bloed)blaar. Yvonne en haar dochter Myra hebben allebei de zeldzame huidziekte Epidermolysis Bullosa (ofwel EB).
“Ik ben altijd bang voor de oordelen als mensen me zien.”
Zowel moeder als dochter hebben een dominant overerfelijke variant van EB die al een paar generaties in de familie zit. Deze variant uit zich voornamelijk in blaarvorming, zwakke nagels en een snel beschadigde huid. Yvonne: “Bij wrijving, druk of een stoot ertegenaan gaat de huid er volledig vanaf of ontstaat er een (bloed)blaar. Er is weinig voor nodig: dit gebeurt soms al als ik in bed te lang op mijn elleboog leun.”
Yvonne en Myra missen een eiwit in hun tweede huidlaag, waardoor deze niet goed aansluit op de bovenste. Als ze een open wond hebben, vormt het litteken zich daardoor ook dieper in de huid. “Ze blijven dus altijd zichtbaar,” licht Yvonne toe. “Ook mijn nagelbed is heel teer: op het moment dat ik iets stoot, vliegt de nagel er bijna meteen af. En hoe vaker dat gebeurt, hoe moeilijker het terug groeit. Op mijn tenen zijn de nagels nu meer dikke, hoge stompjes geworden.”
Janne (18) heeft ichthyosis met confetti: 'In bed draag ik een krabpak'
Leven met EB is goed te doen, aldus Yvonne, maar het brengt wel pijnlijke momenten met zich mee. Zo werd ze vroeger op school vaak gepest met haar nagels en wonden. “Klasgenoten deden alsof het een besmettelijke ziekte was. Alles wat ik aanraakte, moest met spray schoongemaakt worden. Daarnaast kijkt iedereen natuurlijk naar je, nu nog steeds. Vingernagels zijn moeilijk te verstoppen, het ziet er echt niet mooi uit. Dat heeft wel invloed op mijn zelfbeeld, ja.”
“Ik ben 32 jaar en heb vorige week voor het eerst in mijn leven open schoenen gekocht. Mooie zwarte, met open neus en een gouden kettinkje. Dat was me een drémpel, joh. Ik heb het jaren niet gedurfd, maar vind nu dat ik het ook gewoon verdien om zomerse schoenen te dragen.”
Yvonne en Myra:
Hormoonzalf, badolie, druppels, verband en speciale pleisters: voor haar dochter heeft Yvonne bijna een aparte medicijnkast ingericht. “Als Myra valt, vraagt ze inmiddels zelf om zalf en haar speciale verband. Ze weet gelukkig dat het belangrijk is om dat meteen te doen en vindt het niet raar. Ze ziet mij natuurlijk ook regelmatig vol pleisters. Dan geeft ze kusjes om me beter te maken.”
Myra weet dat haar huid ziek is, maar is óók gewoon een spelende driejarige. “Dat willen we natuurlijk zo houden, maar we proberen haar zo goed mogelijk te beschermen,” vertelt Yvonne. “Ze draagt altijd sandalen met dichte hak, om haar hiel te beschermen. Onder een rok of jurk draagt ze leggings, dan zit er nog íets van een buffer als ze valt. Als ze volgend jaar naar school gaat, moeten we haar leraar wel even goed instrueren: wondverzorging is voor Myra een vak apart.”
Myra’s arm:
Hoe ouder Yvonne wordt, hoe minder last ze krijgt van haar EB. “Niet omdat het vermindert, maar omdat je steeds beter weet hoe je ermee om moet gaan. Ik heb overal technieken voor. Als je tijdens het bedden verschonen steeds nagels verliest, leer je jezelf héél snel een andere manier aan.”
Ze deelt nu haar ervaringen om meer naamsbekendheid voor EB te krijgen, in de hoop dat er meer onderzoek naar gedaan wordt. “Nu hoor je ‘probeer er mee te leven’, verder is er geen therapie of medicijn. En dat is heftig, zeker voor de EB-patiënten die het nog veel zwaarder hebben. Sommigen worden zonder huid geboren, hebben veel grotere blaren of krijgen zelfs misvormde handen en voeten. Ik hoop gewoon dat er meer mogelijkheden komen. Voor mij is dat te laat, maar ik hoop dat ik mijn kleinkind later wél verder kan helpen.”
Priscilla (29) heeft sikkelcelziekte: 'Ineens stierf het weefsel in mijn arm af'
