Het harde ‘walnootje’ dat Maria (64) in haar buik voelt, blijkt een enorme massa te zijn. Ze heeft pseudomyxoma peritonei (PMP): een erg zeldzame vorm van kanker die grote hoeveelheden slijm produceert.
“Toen zelfs mijn gynaecoloog ‘kut’ zei, wist ik dat het écht menens was.”
Begin 2016 zit Maria niet lekker in haar vel, maar ze snapt niet waarom: met haar werk, relatie en persoonlijke leven gaat alles hartstikke goed. Hoe kan ze zich dan zo moe en overspannen voelen? Tegelijkertijd wordt haar buik dikker. Ze vermoedt dat het een staartje van de overgang is, waar ze de voorgaande jaren al flink last van had. “Ik vond die buik vervelend, dus begon met lijnen. Daardoor werd de rest van mijn lichaam dunner, maar mijn buik bleef groeien. Ineens kreeg ik mijn broek niet meer dicht, mijn sokken niet meer aan… echt alsof ik zwanger was.”
Op vakantie ontdekt ze ook een bobbeltje rechts onderin haar buik, ter grootte van een walnoot. Ze denkt nog ‘zal dit het moment zijn waarop ik later terugkijk?’, maar vergeet het daarna weer. “Mijn gebrek aan energie en slechte humeur stoorden me veel meer dan het bultje.” Maar bij thuiskomst besluit ze toch even langs de dokter te gaan.
“Via een echo zag ik dat het ‘bultje’ een enorme klont bleek te zijn. Na een CT-scan dachten artsen aan uitgezaaide eierstokkanker, stadium drie. Toen ik op dat nieuws ‘oh, kut’ antwoordde en de gynaecoloog me bevestigde met ‘ja, kut’, wist ik wel dat het écht menens was.”
Wendalin heeft zeldzame tumor en moet knokken voor behandeling: 'Moeilijker dan de diagnose'
Het plan is dat Maria nog diezelfde avond geopereerd wordt. Omdat haar lokale ziekenhuis samenwerkt met het UMC Utrecht, moeten ze eerst nog met dat artsenteam overleggen. Gelukkig maar, want het blijkt helemaal geen eierstokkanker te zijn. Twee weken vol extra onderzoeken leiden tot verwarrende resultaten, maar tijdens een kijkoperatie herkent een van de chirurgen een beeld dat hij nog maar één keer eerder heeft gezien: er borrelt slijm uit de snijwond in Maria’s buik. Een duidelijke aanwijzing voor pseudomyxoma peritonei (PMP), een zeldzame vorm van kanker.
Pseudomyxoma betekent ’tumoren waar veel slijm in zit’ en peritonei staat voor ‘van het buikvlies’. PMP wordt in Nederland maar dertig keer per jaar gevonden. Het ontstaat bijna altijd uit een gezwel in de blinde darm, zo ook bij Maria. Een PMP-gezwel produceert slijm en slijmvormende cellen, die zichzelf continu vermeerderen en verplaatsen over het buikvlies. Vandáár die dikkere buik.
“Dat die chirurg het toevallig herkende, is mijn redding geweest”, vertelt Maria. “Door al het slijm líjkt PMP snel op een goedaardige tumor, omdat je in verhouding minder kwaadaardige kankercellen aantreft, maar dat is het dus niet. Het ‘voordeel’ van PMP is dat de kanker traag groeit en je daardoor een langere levensverwachting hebt. Het nadeel is dat ze bij de helft van de gevallen niet al het slijm weg kunnen halen.”
Dat Maria niet meteen wordt geopereerd, blijkt dus een blessing in disguise. Voor PMP is een heel ander soort operatie en behandelteam nodig, en twee grote ingrepen achter elkaar zouden te belastend zijn geweest. Een paar weken later gaat Maria alsnog onder het mes, elf uur lang. “Ongeveer de zwaarste ingreep die er is”, vertelt ze. “Ze hebben heel mijn buik leeggehaald en elk orgaan met de hand schoongemaakt, zodat er geen slijm op achterbleef. Daarna kwam er nog anderhalf uur aan chemospoeling overheen.”
In totaal verwijderen de artsen vier kilo aan slijm, plus haar eierstokken en haar halve dikke darm. “Je kunt je voorstellen dat het wakker worden geen feest was. Ik zeg altijd: ik had toen geen pijn, ik wás pijn. Ik kon er niet eens een cijfer aan geven, zo heftig was het.” Maria ligt een maand in het ziekenhuis, daarna gaat haar revalidatie thuis verder. “Ik maakte ontelbare bankjeswandelingen: in het park van bankje naar bankje schuifelen. Steeds eentje verder.”
Femke en Hester waren buddy's tijdens borstkanker: 'Voor vragen kon ik bij haar terecht'
Het eerste jaar na de ingreep leeft Maria in de heerlijke illusie dat de kanker weg is: al het slijm zou verwijderd zijn. Helaas blijkt een jaar later het tegendeel. “Sindsdien weet ik dat het altijd terug zal blijven komen”, vertelt ze. “Met het idee dat ik nooit meer van de kanker af kom kan ik goed leven, maar het chronische aspect vind ik moeilijk. Dat ik nu steeds zal moeten afwachten tot het volgende mankement zich aandient. Daar gaat voor mijn gevoel weinig kracht vanuit. Ik ben meer van de ‘even flink ziek en dan weer door’, maar ja…”
De PMP is dan wel chronisch, maar het groeit niet snel. Op dit moment zitten de hoogste concentraties slijm rond Maria’s middenrif en bekken.”Uiteindelijk kan PMP je organen afsluiten en belangrijke bloedvaten of verbindingen dicht drukken. Het is een soort innerlijke wurgslang.”
Daarom staat Maria onder controle en kijken artsen per moment wat de beste behandeling is. De grote operatie van 2016 is in 2018 nog herhaald, maar dat is inmiddels geen optie meer: dat zou nu een te zware aanslag plegen op haar lichaam. “Ze kunnen wel gedeeltelijk opereren om aangetaste stukken vrij te krijgen, maar dat is het wel zo’n beetje qua mogelijkheden. Gelukkig gaat het nu goed, dus we laten zitten wat kan en gaan moedig voorwaarts. En dat gaat goed genoeg.”
Lange tijd blijft Maria werken, omdat de afleiding en het ‘gewoon’ kunnen meedraaien haar goed doet. Helaas moet ze daar in januari 2023 mee stoppen, maar helemáál stilzitten gaat er niet in. Maria was naar eigen zeggen ‘nooit zo van het lotgenotencontact’, maar ze zet zich wél vol overtuiging in voor een lotgenotengroep en Platform Zeldzame Kankers. “Ik heb, nadat ik hoorde dat ik PMP had, één internetpagina 1049 keer bezocht: puur omdat het de enige plek was waar ik wat relevante informatie kon vinden. Daar wilde ik verandering in brengen.”
Samen met een werkgroep maakt ze zich hard voor betere zorg, steun en informatieverschaffing rondom zeldzame kankers. “Inmiddels zijn hier ook artsen en specialistisch verpleegkundigen bij betrokken, waardoor we ineens heel veel nieuwe mogelijkheden aanboren. Een landelijke app bijvoorbeeld, waarin zeldzame kankerpatiënten met elkaar kunnen matchen om te praten. We kunnen zo écht iets betekenen voor elkaar.”
“En weet je wat ook lekker is? In zo’n groep patiënten is jouw zeldzame kanker hartstikke gewoon. Niemand verblikt of verbloost ervan. Je bent even weer een beetje gewoon, en dat is heel erg prettig.”
Renata zet zich in voor Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, een organisatie die zich inzet voor herkenning en erkenning van deze groep patiënten. Meer informatie vind je via zeldzamekankers.nl.
Renata (59) heeft zeldzame oogkanker: '23 operaties verder, maar ik heb mijn oog nog'
