In de rubriek Monumentje interviewen we iemand die een ode brengt aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Vandaag herdenkt Martine haar dochter Lisanne (20).
“Lisanne was zo’n lief en puur meisje. Ik gun het iedereen om door haar ogen naar de wereld te kijken”, vertelt Martine in gesprek met LINDA.
Op 14 juni 2001 wordt Lisanne geboren. Al tijdens haar eerste levensjaar merken Martine en haar man dat ze achterloopt in haar ontwikkeling. Wanneer ze één jaar oud is, gaan ze met Lisanne naar de kinderarts. Na meerdere onderzoeken blijkt dat ze de zeldzame stofwisselingsziekte SSADH-deficiëntie heeft. “Zij was de derde in Nederland die dat had. Omdat er zo weinig over bekend was, wisten de artsen niet precies wat de toekomst zou brengen”, vertelt Martine.
“Het liet ons verdoofd achter. We hadden natuurlijk geen idee wat ons te wachten stond, maar we merkten dat ze steeds verder achter ging lopen. Ze was laat zindelijk en ging pas lopen toen ze bijna twee was. Ik denk dat ze op haar vierde voor het eerst ‘mama’ zei. Dat was een fantastisch moment. Als je denkt dat je kind niet gaat praten en ze dan voor het eerst mama zegt … dat gevoel is niet te omschrijven. Voor een ander iets heel vanzelfsprekends, voor ons iets heel groots.”
Het doet Martine vooral pijn om te zien hoe andere kinderen met Lisanne omgaan. “Het voelde voor mij alsof Lisanne er niet bij hoorde. Kinderen vinden het moeilijk om om te gaan met iemand die ‘anders’ is. Wat het nog lastiger maakte, is dat je niets aan haar zag. Als iemand er ‘normaal’ uitziet en niet voldoet aan de normen en waarden, krijg je al snel een stempel.”
Ze vervolgt: “Dat maakte haar een makkelijk doelwit om te pesten of na te doen. Ze heeft bijvoorbeeld lang met zijwieltjes gefietst en daar werd ze mee gepest. Dat heeft me zo gekwetst. Ik zie achteraf dat ik me daardoor terugtrok in een soort cocon. Als ouder ga je dit uit de weg om je kind en jezelf te beschermen.”
Omdat Lisanne zich niet goed kan uiten, loopt Martine vaker tegen lastige situaties aan. “Als ik met haar naar de markt ging en ze kreeg een banaantje, kon ze geen dankjewel zeggen. Mensen zien alleen een kind van vijf dat niets zegt, maar niet dat daar mogelijk iets achter zit. Het voelde alsof ik me constant voor haar moest verantwoorden.”
Maryvonnes dochter Silke heeft de ziekte van Sanfilippo: 'Ik dacht: dit kan niet waar zijn'
Lisanne gaat vanaf haar vierde naar het speciaal onderwijs. “Ze mocht daar zijn wie ze was. Tot haar 20e kon ze op deze school blijven, het was een vertrouwde omgeving voor haar en voor ons. De juffen waren ontzettend lief en keken echt naar haar als individu. Daarna ging ze voor korte tijd naar een dagbesteding. Voor ons als ouders was het heel fijn dat we ons kind vol vertrouwen achter konden laten.”
Twee jaar na de geboorte van Lisanne krijgen Martine en haar man nog een dochter. Lisanne en haar zusje zijn ontzettend hecht. “Al was het ook moeilijk voor haar. Zij was twee jaar jonger, maar ging Lisanne op een gegeven moment natuurlijk voorbij. Dat deed zeer. Zij werd ineens de grote zus in plaats van het kleine zusje.”
Lisanne is 13 jaar als ze voor het eerst een epilepsieaanval krijgt. “We waren gewaarschuwd dat dit door haar ziekte kon gebeuren. In haar jonge jaren leek het soms alsof ze een korte aanval had, maar ze konden het toen niet vaststellen. Nu ze ouder werd, kwam het toch.”
Die eerste keer was tijdens een familiedag. “We zaten in een weiland omringd door onze familie, dus dat was heftig. Vooral voor ons, want iedereen staat op een heel kwetsbaar moment naar je te kijken. Het was meteen een hele zware aanval. We wisten dat dit kon gebeuren, maar hier kun je je niet op voorbereiden. Ik werk zelf in de zorg, maar als het om je eigen kind gaat is het allemaal zo anders.”
Lisanne wordt met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht, waarna wordt gestart met medicatie die door de jaren meerdere keren wordt bijgesteld. Hoe ouder Lisanne wordt, hoe erger de epilepsie. “In 2018 had ze voor het eerst een status epilepticus. Een aanval die langer duurt dan vijf minuten of meerdere aanvallen achter elkaar zonder tussentijds bij bewustzijn te komen. Wij mochten dan zelf noodmedicatie geven om haar uit de aanval te halen, maar moesten ook meteen 112 bellen. Ze heeft zelfs een keer tien dagen op de ic gelegen.”
Marlies' dochter (8) heeft epilepsie: 'Ik dacht dat ze doodging'
Lisanne heeft vooral ’s avonds aanvallen. “Altijd als zij naar bed ging en tegen de tijd dat wij wilden slapen, rond een uur of elf, begonnen de aanvallen en die namen alleen maar toe. Wij sliepen gewoon geen nacht meer. Ook als ze rustig was, lagen we altijd op scherp.”
In 2020 wordt Lisanne opgenomen in het epilepsiecentrum in Zwolle om hersenfilmpjes te maken en om te onderzoeken welke medicatie ze haar nog kunnen geven. Maar daar gaat het mis. Lisanne wordt overgebracht naar het ziekenhuis in Zwolle, waar ze in diepe slaap wordt gebracht. “Zeventien dagen lang. Elke keer werd geprobeerd haar wakker te maken om te kijken of de epilepsie gedoofd was, maar dat was nooit zo.”
Als Lisanne na zeventien dagen nog steeds epilepsie heeft, moeten ze haar laten gaan. Zondag 27 februari 2022 roepen ze de familie bij elkaar om afscheid te nemen. “Toen iedereen was geweest, wilden wij nog graag even met haar knuffelen. De verpleegkundige zou de tube eruit halen, zodat we bij haar konden liggen. Maar het ging ineens zo snel dat het al te laat was. Dat heeft mijn jongste dochter zoveel zeer gedaan: dat ze niet meer met haar zus kon knuffelen.
Tekst gaat verder onder de foto.
Er ging een rollercoaster van gevoelens door mijn lijf. We waren bijna elke dag bij haar in het ziekenhuis, en als we een keer een dag niet gingen, zaten we thuis met een onrustig gevoel. Toen ze was overleden, hoe verdrietig ook, viel er een soort rust over me heen. Een rust die ik vooral haar gunde. Voor mij veranderde het al snel in een enorm gemis.”
Martine rouwt om het verlies van haar dochter, maar ook om de zorg die ineens wegvalt. “Ik heb mezelf altijd op de tweede plek gezet. Ik zorgde 24/7 voor mijn kind en toen dat er niet meer was dacht ik: wie ben ik eigenlijk zelf? Ik heb altijd in dienst gestaan van een ander, wat wil ik met mijn leven? En … hoe moet ik leven zonder haar? Dat kwam er naast de rouw ook bij.”
Het eerste jaar na het overlijden van Lisanne leefde Martine vooral op adrenaline. “Vorig jaar zakte ik letterlijk door mijn hoeven toen de adrenaline wat wegzakte. Mijn lichaam gaf aan dat het te veel was. Ik werk in een hospice, waardoor ik veel bezig ben met de dood. Dat is mooi, maar ook intensief.
Ik ben nu aan het zoeken naar wie ik ben en probeer wat er gebeurd is te verwerken. Toen we voor Lisanne zorgden, zeiden anderen vaak dat we het zo zwaar hadden. En nu … ik zou er alles voor over hebben om het weer zo zwaar te hebben, als ik haar er maar voor terugkrijg.”
Ter nagedachtenis aan Lisanne: 14 juni 2001 – 27 februari 2022.
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl onder vermelding van ‘Monumentje’. Mogelijk nemen we dan contact met je op.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Gwens dochter werd met 33 weken stilgeboren: 'De bevalling duurde bijna een week'
