Daniël (49) is dertien jaar als hij zijn eerste zaadlozing heeft. Direct erna voelt hij zich ziek. Hij wordt moe, lusteloos, krijgt het warm en ziet wazig. Twintig jaar lang heeft hij er last van, zonder te weten wat het is. Tot hij leest over het Postorgasmic Illness Syndrome (POIS).
Voor Daniël voelt het als een opluchting. Eindelijk weet hij waar zijn klachten vandaan komen. “Ik zou zo graag willen dat er meer aandacht komt voor deze ziekte”, vertelt hij aan LINDA.
Minder dan één op de miljoen mensen leeft met POIS. Daniël is er een van. “Als ik klaarkom, geeft mijn lichaam een allergische reactie op mijn sperma. Deze aandoening beheerst mijn leven en uiteraard ook mijn seksleven. Op een paar korte relaties na ben ik altijd alleen gebleven, maar dat is niet alles. Door POIS ben ik chronisch moe, heb ik een verminderde weerstand en veel te lage testosteronwaarden. Hiervoor word ik behandeld met injecties.”
Op zijn dertiende heeft Daniël zijn eerste zaadlozing. “Binnen enkele minuten voelde ik een algehele zwakte over me heen komen. Ik had hoofdpijn en last van mijn ogen. Op die leeftijd wil je dat erotische gevoel vaker opzoeken, maar iedere keer werd ik ziek.”
Bijna twintig jaar lang weet hij niet wat hem mankeert. Tot hij in een magazine leest over een man met POIS. Hij herkent zich meteen in het verhaal. “Er viel een enorme last van mijn schouders. Eindelijk wist ik wat het kon zijn. Zolang je niet weet wat het is, voel je je vervreemd en trek je je terug in je eigen, kleine wereld. Ik liep rond als een gefrustreerde tijdbom. Uitgaan was in mijn jongere jaren een opmaat van angst en onzekerheid. Het ontbrak me volledig aan zelfvertrouwen.”
Vicky (56) zat in een sekte: 'Zijn zaad zou mij reinigen - en ik geloofde het nog ook'
In het artikel over POIS wordt een arts genoemd die op dat moment onderzoek doet naar de aandoening. Daniel zoekt contact met deze dokter Waldinger en gaat bij hem langs. “Voor het eerst sprak ik hardop over mijn klachten. Ik had het tot dan toe tegen niemand gezegd. Spannend, maar het voelde als een warm, vertrouwd bad.”
Van dokter Waldinger leert Daniël wat POIS inhoudt. “In sperma zit een bepaald stofje dat deze reactie veroorzaakt. Het lichaam raakt overprikkeld en dat veroorzaakt een breed scala aan klachten. Je kunt het ook een sperma-allergie noemen.”
Het contact met de arts geeft Daniël hoop. “Hij ging naar Amerika om verdere studie te doen naar de ziekte om een medicijn op de markt te brengen. Maar vier jaar na onze ontmoeting overleed hij aan een hartaanval. Hij was de enige arts in Nederland die zich hierin verdiepte. Sindsdien gebeurt er dus niks en probeer ik ermee te leven.”
“Een keer per maand sta ik mezelf (betaalde) seks toe”, vertelt Daniël. Zijn eerste ervaring met een vrouw was op 38-jarige leeftijd. “Ik wist niet of ik de klachten ook kreeg als ik geslachtsgemeenschap zou hebben. Ik wilde daarom intimiteit meemaken met een vrouw. Bij een escortbureau dat zich richt op seksuele dienstverlening voor mensen die zorg nodig hebben, maakte ik een afspraak. Ik legde uit wat er speelt. Het was een fijne ervaring, maar ik kwam er wel achter dat seks met een vrouw dezelfde klachten geeft als masturberen.”
Toch krijgt Daniël ongeveer maandelijks een bezoek van een vrouw via datzelfde escortbureau. “Het is voor mij een bepaalde voorwaarde dat ik daar continuïteit in aanbreng. Wanneer mijn lichaam er behoefte aan heeft, krijgt het intimiteit. Dat bevalt heel goed, het verzacht de pijn toch een beetje.”
Livia (54) is escort voor mensen met een beperking: 'Regelmatig acrobatische kunstjes'
Daniël focust zich op een gezondere leefstijl, en met succes. “Na jarenlang in een soort dal van vermoeidheid, verwaarlozing en weinig perspectief te hebben geleefd, werk ik eraan om een gelukkige, gezonde en tevreden man te worden. Zodat ik ondanks deze kras, want zo zie ik het, toch een volmaakt leven krijg.”
Zijn klachten zijn dan ook een stuk minder heftig geworden. “Ik heb een beter eetpatroon, waardoor ik meer energie heb. Ook beweeg ik veel en heb ik mijn slaapritme teruggevonden. Daardoor zit ik in een stabieler vaarwater. En elke drie weken krijg ik injecties om mijn testosterongehalte op niveau te krijgen. Ook die helpen om me goed te voelen. Ik hoop ooit een vrouw te ontmoeten, maar ik heb ook geaccepteerd dat ik tevreden moet zijn met de dingen die ik nu heb. Mocht er iemand op mijn pad komen die een aanvulling is, is dat mooi meegenomen. Niet meer en niet minder.”
Daniël hoopt dat POIS meer aandacht krijgt. “Het is een grote stap voor mannen die het hebben om er open over te zijn. Ik hang het niet dagelijks aan de grote klok, maar probeer er zo gedetailleerd mogelijk over te praten als die gelegenheid er is. Ik heb mijn verhaal met Heleen van Royen gedeeld. Zij heeft het op haar sociale media geplaatst en daar kwamen flauwe reacties op. Dat is wel confronterend, maar ik blijf erover praten.”
Daniël vertelt zijn verhaal ook om met lotgenoten in contact te komen. “Hoe meer ervaringen worden gedeeld, hoe groter de kans dat er ooit een behandeling komt. Voor mijn gevoel heb ik mijn hele leven onterecht in een soort gevangenis gezeten. Mijn lichaam hield me tegen. Het is belangrijk dat mensen deze aandoening kennen en dat er onderzoek naar gedaan wordt.” Tegen mannen die zich in Daniëls verhaal herkennen, wil hij zeggen: “Vind mensen met wie je er goed over kan praten, en anders kan dat met mij. Je staat er niet alleen voor.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Maria, Amber en Eef hebben sperma-allergie: 'Het voelde alsof ik in de fik stond'
