Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Maaike is de mantelzorger van haar zoon Niels (23), die cerebrale parese heeft: “Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger.”
“Het was niet meteen duidelijk dat er iets met Niels aan de hand was. Toen hij anderhalf jaar oud was zijn we de medische molen ingegaan omdat zijn ontwikkeling achterliep. Uit een MRI-scan bleek dat hij cerebrale parese heeft. Dat is een blijvende houding- en bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging”, vertelt Maaike.
Tijdens de jeugd van Niels is ze als moeder vooral bezig met hem begeleiden om zijn doelen te halen. “Hij zat eerst in een therapeutische peutergroep en daarna ging hij naar speciaal onderwijs waar behandelingen onderdeel waren van de schooldag. Thuis probeerden we dan ook nog zoveel mogelijk aan zijn ontwikkeling bij te dragen door oefeningen en zorg.”
Aan het eind van de lagere school krijgt Niels voor het eerst te maken met een tonisch-clonische aanval. “Dat was heel erg schrikken, maar hij kwam er goed uit en het bleef lang rustig. Tussendoor waren er geen aanwijzingen dat er weer een epileptische aanval zou volgen, maar toch, ongeveer een jaar later kreeg hij weer een aanval. Daarna volgden ze elkaar op, steeds korter na elkaar.”
Omdat ze er niet achter komen wat de epilepsie triggert bij Niels, verkeert het gezin in die tijd in constante staat van alertheid. “Pas vanaf toen voel ik me mantelzorger. Daarvoor voelde ik me gewoon moeder, wellicht hier en daar met extra zorgen. Maar door de constante dreiging van de epilepsie besefte ik pas dat zorg een groot onderdeel van ons leven was geworden.”
Maaike draagt de mentale en fysieke mantelzorgtaken niet alleen. “Mijn man en ik hebben de zorg en zorgen altijd verdeeld en samen aangevlogen. Ik ben gelukkig dat we het kunnen delen met elkaar. Niels is ons oudste kind, daardoor hadden we geen verwachtingspatroon en hebben we hem kunnen volgen in zijn ontwikkeling. We hebben allebei minder gewerkt om zoveel mogelijk zelf te kunnen doen en met hulp van opa’s en oma’s kregen we de week rond. Het was heel fijn om dat zo met elkaar te kunnen doen.”
Wanneer je ouders steeds ouder en hulpbehoevender worden: hoe verlies je jezelf niet in de mantelzorg?
“Wij vonden het belangrijk om op tijd vooruit te kijken. Dus ook voor de 18e verjaardag van Niels waren we al bezig met de toekomst. Hij had zelf al eens gezegd dat hij op zichzelf zou willen wonen. We hielden rekening met een wachtlijst van jaren en begonnen daarom al vroeg met oriënteren”, legt Maaike uit.
“Voor ons is het belangrijk dat Niels niet afhankelijk is van de zorg van mijn man en mij, mocht er met ons iets gebeuren. In zijn jeugd waren we daar al mee bezig en wilden als hij uit huis zou gaan wel zekerheid hebben dat er goed voor hem gezorgd wordt. Door zijn licht verstandelijke beperking zal hij nooit helemaal zelfstandig kunnen wonen, dus gingen we op zoek naar een woonplek inclusief de nodige begeleiding.”
Toevallig, via via, hoort het gezin van een wooninitiatief, op vijf minuten fietsafstand van hun huis. Het blijkt een schot in de roos. “Niels vormt daar een huishouden met vier andere jonge mannen. Ze hebben 24-uurs begeleiding van een klein aantal begeleiders, het is kleinschalig opgezet.”
Maaike is dolblij dat haar zoon naar een prettige plek kon verhuizen toen hij daar klaar voor was. “Maar het is ook dubbel. Ik vond het best pittig om hem steeds een beetje meer los te laten. Gelukkig ging het proces heel geleidelijk, met wendagen in het begin en dan werd het aantal dagen en nachten steeds verder opgebouwd.”
Maaike blikt terug op een van de eerste keren dat Niels op zijn nieuwe plek logeerde. “Opeens konden we met z’n tweeën naar de voetbalwedstrijd van de jongste, normaal splitsten we altijd op. Achteraf realiseerden we ons pas hoezeer we ons leven om de zorg voor Niels heen planden. Er is sindsdien ruimte ontstaan om andere dingen te doen, omdat we niet voor hem hoeven te zorgen, maar ook minder zorgen om hem hebben omdat hij in goede handen is.”
Inmiddels komt Niels een keer in de twee weken naar huis in het weekend, de rest van de tijd woont hij op zichzelf. Toch zien Maaike en haar man hun zoon ook nog regelmatig tussendoor. “Hij voetbalt in het weekend, dan ga ik met hem mee. En doordeweeks komt hij met zijn driewielerfiets naar ons voor een bakje koffie.”
Mantelzorger Anja (59) woont samen met haar dochter Chantal (36): 'We zijn grote vriendinnen'
Dat Niels nu niet meer thuis woont betekent niet dat Maaike geen mantelzorger meer is. “Het zorgen maken om en zorgen voor gaat gewoon door. Als hij langskomt let ik extra op of hij goed in zijn vel zit en of er dingen spelen. Verder zijn er altijd wel een aantal zaken die geregeld moeten worden, dat houdt eigenlijk nooit op.” Maar Maaike benadrukt ook: “Vergeet niet te genieten, de tijd vliegt. En denk in oplossingen, vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt of je in eerste instantie verteld wordt.”
“Praat erover”, is ook een tip van Maaike als ze terugkijkt naar haar leven als mantelzorger. “Ik heb het in het begin bijvoorbeeld nauwelijks verteld aan collega’s, dan werk je juist onbegrip en eenzaamheid in de hand. Terwijl het wel fijn kan zijn om over de situatie te vertellen om het makkelijker te maken. Je verhaal delen kan veel opleveren: steun, begrip, een luisterend oor, troost en herkenning. Bij bijvoorbeeld een speciale skireis leerden we andere zorgouders kennen, met hen konden we altijd onze gevoelens delen. Daardoor voelden we ons minder alleen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Astrid (67) is mantelzorger voor haar vader, maar wil dat eigenlijk niet: 'Ik ben verzand in deze situatie'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
