Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Alja is mantelzorger van haar meervoudig gehandicapte dochter Nova (12). Vandaag, op Wereld Gehandicapten Dag, delen we haar verhaal opnieuw. “Het is mooi en zwaar tegelijk”.
Het gezin van Alja bestaat uit haarzelf, haar man en hun drie dochters van 12, 15 en 18 jaar. Nova, de jongste, is ernstig meervoudig beperkt. Zij heeft het Rett-syndroom. “Ze heeft 24/7 zorg nodig en is volledig van ons afhankelijk”, vertelt Alja. “Dat is heel intensief.” Nova kan niet lopen, zelfstandig staan, eten en drinken en ze is niet zindelijk. “Omdat ze niet kan praten, zijn we wat betreft communicatie afhankelijk van haar lichaamstaal. Er is een klein groepje mensen dat haar kan lezen, zij zijn door de jaren heen veel bij haar betrokken zijn geweest.” Als hulpmiddel maakt het gezin gebruik van een computer met oogbesturing. “Ze zal zich daar haar hele leven in blijven ontwikkelen om er stapjes mee verder te komen.”
“Als gezin passen we ons noodgedwongen aan de situatie aan, dat kan niet anders”, legt Alja uit. Toch is het soms ook heel confronterend. “De andere meiden zijn ouder, dus je ziet hoe het ook anders had kunnen zijn als Nova gezond was. We doen het goed met z’n allen, maar soms ben ik me er wel bewust van hoe het ook had kunnen zijn.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Alja is thuis voor de zorg voor Nova. Haar man werkt fulltime. “Ik ben vrij vroeg gestopt met werken omdat het zoveel van ons vroeg, zeker in de beginjaren. Er zijn dan zoveel dingen die je moet oppakken. Ik vond mijn baan opgeven wel zonde, ik had het graag anders gezien, maar toch was het op dat moment de beste keuze.”
Inmiddels heeft Alja wel weer wat tijd tussen de regeltaken door. Die vult ze graag in met vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, MantelzorgNL en Stichting het Gehandicapte Kind. “Ik probeer als ervaringsdeskundige ouder mijn steentje bij te dragen. Dat geeft mij een goed gevoel en daar is nu op een flexibele manier ruimte voor.”
Nova gaat dagelijks van 09.00 uur tot 15.00 uur naar een kinderdagcentrum. “Als ze thuis is, verdelen mijn man en ik de intensieve zorg. Als mantelzorger ben je een soort projectmanager. Je moet alles afstemmen met de zorgverleners en elke verandering communiceren naar alle betrokkenen.”
De zorg is intensief, maar dat neemt niet weg dat Alja geniet van de tijd met haar dochter. “Het is ook mooi om voor Nova te zorgen. Ze is een heel tevreden meisje als ze goed in haar vel zit. We zijn ons er altijd bewust van dat ze van ons afhankelijk is. Dus als zij dan vrolijk en blij is, dan zijn wij dat natuurlijk ook.”
“Het moeilijkst is eigenlijk als het niet goed met haar gaat en je machteloos toe moet kijken. Ze is erg kwetsbaar en kan zomaar flink ziek zijn. Dat hebben we dit voorjaar rondom een zware rugoperatie heel erg gemerkt. Dan staat alles in het teken van de zorg voor haar en staat je eigen leven on hold. Maar je merkt ook op andere kleine momenten dat je je altijd moet aanpassen. Als ze ineens ziek is, moet wat je zelf gepland hebt aan de kant. Je kunt niet alles zomaar doen met haar erbij, dus soms splitsen we op en blijft een van ons bij Nova.”
De bureaucratie is ook frustrerend. “Je loopt soms tegen een muur aan als je aanklopt voor (financiële) hulp. Iets voor elkaar krijgen is vaak een gevecht en ik ben meer dan eens niet serieus genomen. Dat zijn vervelende momenten. Hulpmiddelen en de juiste zorg bepalen haar kwaliteit van leven.”
Alja laadt op in de buurt van andere mensen, maar dat schiet er door de zorg wel eens bij in. “Op de momenten dat het kan spreek ik af met vriendinnen of ga ik sporten.” Lange tijd verdelen ze binnen het gezin de zorg, maar daardoor kunnen Alja en haar man eigenlijk nooit samen iets doen. “We hebben nu een zorgverlener die mee gaat logeren met Nova en haar een keer per week in bad doet. Dat is fijn want dan kunnen mijn man en ik even een moment iets voor onszelf doen. Het is altijd gek, als ze er even niet is, want opeens heb je dan de ruimte om precies te doen waar je zelf zin in hebt.”
Ze benadrukt hoe belangrijk het is om goed voor jezelf te blijven zorgen. “Ik gebruik vaak het beeld van de veiligheid in het vliegtuig: zet eerst je eigen zuurstofmasker op, voordat je iemand anders helpt.” Daarnaast pleit Alja voor hulp vragen én krijgen, ook van instanties. “Het is belangrijk dat ook officiële organisaties dat begrijpen. Mantelzorgen hou je niet vol zonder financiële en praktische hulp. Je hebt alle ondersteuning nodig die je kunt krijgen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
