Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Marion (69) is de mantelzorger van haar man Ton (68), die in 2014 een zwaar herseninfarct kreeg.
In 2014 ziet het leven van de dan 55-jarige Ton en 56-jarige Marion er behoorlijk anders uit dan nu. Ton is schipper en heeft een eigen duwboot waarmee hij steeds twee weken vaart en dan twee weken thuis is. Op 10 januari van dat jaar slaat het noodlot toe. “Hij was aan het varen op het IJsselmeer. Door het herseninfarct is hij in de kant gevaren. De reddingsbrigade en ambulance konden niet snel genoeg ter plaatse zijn om de schade te beperken.” Van de ene op de andere dag kan Ton bijna niets meer. “Praten, lopen, eten, al zijn normale functies waren verdwenen.” Marion krijgt te horen dat ze zich op het ergste moeten voorbereiden.
Ondanks het zware herseninfarct is er toch ruimte voor verbetering. Na een half jaar revalideren komt Ton weer thuis bij Marion en hun zoon Danny (nu 30). “In de 14 dagen dat hij aan het varen was, had ik altijd mijn eigen leventje. Nu ineens was hij altijd thuis. Mijn man, de stoere schipper, was er niet meer. Hij leek helemaal iemand anders. De eerste weken waren zwaar. Danny rende een keer huilend de trap af en zei: ‘Ik mis papa zo’, terwijl Ton boven lag te slapen. Hij miste het praten, stoeien, gek doen en zelfs de ruzies. Als moeder greep me dat ook enorm aan.”
Ondanks het verdriet dat erbij komt kijken, ziet Marion ook wat voor moois de situatie heeft gebracht. “Danny en ik moesten het samen doen. Dat heeft een heel goede band tussen ons gecreëerd. Ik ben zo ontzettend trots op hem. Hij heeft in die tijd toch zijn rijbewijs en vwo-diploma gehaald. Voor de diploma-uitreiking was Ton speciaal vanuit de revalidatie gekomen.”
“De revalidatie heeft veel gedaan, maar Ton is bij lange na niet de oude. Met zijn rechteroog kan hij niets zien, hij kan kleine stukjes lopen, maar zit voornamelijk in een rolstoel en omdat hij niet zelfredzaam is, kan hij niet zonder begeleiding”, vertelt Marion. Twee dagen per week gaat Ton naar de dagbesteding. “Studio Blijkmakers in Dordrecht. Dat wil ik graag benoemen, want hier kijken ze echt naar wat de mensen met een beperking nog wel kunnen.” Ook Marion heeft daar haar plek gevonden. “Op vrijdagmiddag sta ik in de winkel en help ik een handje. Zo kan ik ook een ochtend zien wat Ton daar doet en mijn bijdrage leveren.”
Daarnaast spendeert Ton ook een middag op de roeivereniging waar hij gaat roeien onder begeleiding. Marion is blij met deze activiteiten, want dat is niet altijd zo fijn geweest. “Eer je zulke plekken gevonden hebt, ben je zo een paar jaar verder.”
Maaike (51) is de mantelzorger van haar zoon (23): 'Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger'
Als Ton niet thuis is probeert Marion ook dingen voor zichzelf te doen. “Ik werk in een kattencafé en ben op golfen gegaan.” Nu hebben ze een fijne weekindeling, met ieder hun eigen dingen, maar dat was niet altijd het geval. “Stukje bij beetje ga je je leven weer invullen. Nu, 12 jaar na het herseninfarct, denk ik wel: we hebben het geflikt. We hebben inmiddels een heel ander leven dan voor 2014, maar het is goed zo, we zijn er positief uitgekomen.”
Die positieve inborst heeft zowel Ton als Marion al van nature, maar de situatie heeft hen gedwongen om hier nog bewuster mee bezig te zijn. “We hebben veel respect voor elkaar. Ton zegt ook: het is mij overkomen, maar het is jou ook overkomen. Dat inzicht en de positiviteit heb je wel nodig. Als hij chagrijnig zou zijn zou ik er denk ik anders instaan. Dat is een belangrijke basis waar we op hebben gebouwd en waardoor we nu staan waar we staan.”
Hun relatie heeft in de afgelopen jaren ook een andere vorm aangenomen. “Hij was een stoere vent, spontaan, doortastend, dat is niet meer zo. Ik moet alles regelen, de leuke én vervelende dingen. Als ik iets vervelends heb meegemaakt, dan kan ik hem dat niet altijd vertellen. Ton maakt zich, sinds zijn herseninfarct, enorme zorgen en blijft daar dan lang mee zitten. Ik heb inmiddels geleerd: die dingen vertel ik aan een vriendin.”
Van volwaardige partners zijn ze meer maatjes geworden, legt Marion uit. “Ik ben destijds door een soort rouwproces gegaan omdat ik afscheid moest nemen van wie hij was. Maar ik besef nu ook dat hij nog bij mij is, ook al is ons leven totaal veranderd.”
Ineke was mantelzorger voor haar man die 2 hersenbloedingen kreeg: 'We hebben een heel mooi leven gehad'
Om alles wat er gebeurd is te kunnen verwerken, is Marion gaan schrijven. Onder andere in het boek We varen nu een andere koers. “Ik wilde dieper ingaan op hoe het echt is. Voor mensen die het ook meemaken, dat ze weten dat ze niet de enige zijn. Ik hoop troost en herkenning te kunnen bieden, want het kan een heel eenzaam proces zijn. Gedeelde smart is toch halve smart, denk ik.”
Marion kijkt niet te ver vooruit, dat is te confronterend. “Ik bekijk het leven zoveel mogelijk dag per dag, maar er zijn wel momenten dat ik denk: wat als mij iets overkomt? Wat gebeurt er dan met Ton?” Lang wil ze niet bij die gedachte stilstaan. “Ik weet toch niet hoe de toekomst eruit gaat zien, het is niet te voorspellen. Daarom genieten we van de dingen die we nog wel samen kunnen. Dat kunnen kleine dingen zijn, zoals samen ontbijten, koffie drinken, maar ook aangepaste vakanties, uit eten met vrienden, enzovoorts. Daar hebben we na al die jaren een nieuw normaal in gevonden en dat is fijn.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Carin (55) zorgde voor haar man met jongdementie: 'We zagen hem vertrekken als zichzelf'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
