Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Ineke was 9 jaar lang de mantelzorger van haar man Anton. Hij overleed in 2025.
Het 12,5 jarig huwelijksjubileum van Anton (op dat moment 76) en Ineke (op dat moment 48) in 2017 wordt in plaats van een feestelijke, een verschrikkelijke dag. “Ik was vrij en boven onze dochter aan het klaarmaken voor school. Anton was beneden bezig met het ontbijt, maar kwam naar boven en zei dat hij zich niet zo goed voelde: hij had een raar gevoel in zijn benen.”
Ineke is verpleegkundige en slaat meteen alarm. Anton wordt opgehaald met de ambulance en in het ziekenhuis blijkt dat hij is getroffen door een hersenbloeding. “Vanwege zijn leeftijd verwachtten de artsen dat hij nooit meer zou kunnen lopen en dat hij de rest van zijn leven in een verpleegtehuis zou doorbrengen. Ik had het gevoel dat ze, omdat hij al ouder was, niet alles op alles wilden zetten.” Ineke hoopt dat het toch mogelijk is dat Anton naar huis komt, ook voor hun dochter, die op dat moment 6 jaar oud is. “Anton was juist voor zijn leeftijd een heel actieve man, die veel ondernam met ons gezin.”
Irene Schouten open over haar moeders hersenbloeding in 'De Klassenavond': 'Ze is een andere vrouw'
“Anton moest alles opnieuw leren: praten, slikken eten, lopen. Sommige functies heeft hij niet meer teruggekregen”, vertelt Ineke. “Hij werd bijna volledig afhankelijk van anderen.” Na een periode revalideren mag Anton naar huis. “De wijkzorg deed de vier zorgmomenten per dag en in het weekend deed ik vaak zelf de eerste zorg van de dag.”
Drie jaar na de eerste hersenbloeding, als Anton thuis is met hun dochter en iemand van de wijkzorg, krijgt hij nogmaals een hersenbloeding. “Het was een naar moment voor onze dochter. Zij was erbij en zag dat hij een insult kreeg. Ik was aan het werk en werd door haar gebeld, ze gilde door de telefoon dat er iets met papa was.” Door de coronamaatregelen die gelden op dat moment mag er maar één iemand tegelijk op bezoek in het ziekenhuis. “Als 9-jarige moest ze alleen naar haar zieke vader, het was onmenselijk en hartverscheurend.”
Weer zet Ineke alles op alles om Anton naar huis te krijgen. Het lukt en met wijkzorg en andere ingehuurde zorgverleners krijgt ze de zorg rond. “We zijn echt gedragen in die tijd. De ene buurvrouw maakte ontbijt voor mijn man, bij de andere buurvrouw kon onze dochter altijd terecht. Dat was een hele grote hulp. We hebben niet veel familie die ons kon helpen, maar de mensen die we om ons heen hebben, zijn een grote hulp geweest.”
Veel mantelzorgers lopen regelmatig tegen muren op, bij instanties, organisaties en zorgverleners. Zo was dat ook het geval bij Ineke. “Het was altijd een strijd om iets voor elkaar te krijgen. Aanpassingen aan huis, goede zorg, de juiste hulpmiddelen. Eigenlijk ging niets gemakkelijk.” Ineke beschrijft de negen jaar dat ze mantelzorgde als overleven. “Iedere keer moest ik weer de strijd aangaan. Niks zeggen was voor mij ook geen optie. Ik heb me vaak heel machteloos gevoeld.”
Mantelzorger Anja (59) woont samen met haar dochter Chantal (36): 'We zijn grote vriendinnen'
Ondanks de tegenslagen proberen Ineke en Anton er altijd het beste van te maken. “We zijn dingen blijven ondernemen met onze dochter. Mijn man wilde heel graag een keer naar Marrakesh, dat hebben we gedaan, met pijn en moeite, maar het was een fijne trip.” Als partners verandert de relatie tussen Ineke en Anton door de zorgsituatie, maar de liefde tussen hen blijft. “Intimiteit is ook naast elkaar liggen in een verpleeghuisbed of op een terrasje hand in hand zitten. Thuis sliepen we vaak apart, maar de keren dat we in een hotel samen sliepen, waren zo fijn. Alsof we zoals vroeger weer samen sliepen.”
Na de tweede hersenbloeding moet Anton meer inleveren dan ervoor, na vijf jaar thuiswonen is de rek er uit. “Werk en zorg combineren ging niet meer, het werd te veel. Toen is mijn man verhuisd naar een verpleegtehuis bij ons in de buurt.” Ineke is blij met de plek waar Anton terechtkwam. “In het eerste verpleeghuis waar hij zat na de eerste hersenbloeding werd hij amper als mens behandeld. Hij werd daar gereduceerd tot een patiënt in een joggingbroek en er werd vergeten dat hij ook nog een gezin had waarvoor hij een frisse papa en echtgenoot wilde zijn. In het laatste verpleeghuis was dat gelukkig anders. Men begreep het belang van lichamelijke verzorging. Er was een mooie tuin waar we als gezin ook fijn buiten konden zitten. En er werden bijvoorbeeld thema-avonden georganiseerd voor de bewoners en hun dierbaren.”
“Voordat Anton overleed hebben we gewaakt, onze dochter, Antons zoon uit een eerder huwelijk en ik. Dat was heel intens, maar tegelijkertijd ook een mooi afscheid”, vertelt Ineke. “Onze dochter leefde natuurlijk altijd in angst dat er weer wat zou gebeuren of dat hij dood zou gaan. Ik heb altijd geprobeerd eerlijk te zijn en haar te vertellen wat er aan de hand was. Ik vond het belangrijk om haar voor te bereiden.”
Ineke hoopt dat mensen ook oog hebben voor de kinderen of andere gezinsleden van mantelzorgers. “Zij is ook jonge mantelzorger geweest. Kinderen worden vaak een beetje aan hun lot overgelaten, maar het is ook belangrijk om hen in het oog te houden.”
Ineke wordt emotioneel als ze vertelt hoe trots ze op haar dochter is. “Ze zit op het gymnasium, ik heb veel bewondering voor hoe ze het allemaal doet. Ze is een ontzettend lief en geduldig kind, ook toen ze jonger was. Ze was nooit aan het klieren en ze hielp waar ze kon. Anton en ik hadden afgesproken dat we haar niets lieten doen, zodat ze zo lang mogelijk kind kon zijn, maar ze is toch door de situatie heel snel volwassen geworden.”
Ter nagedachtenis aan Anton. “We hebben een heel mooi leven gehad.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
