Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Carin (55) zorgde tot zijn dood voor haar man Martin (62), die dementie op jonge leeftijd kreeg.
“Hij was 54 jaar toen we in 2017 de eerste signalen ontdekten”, vertelt Carin. “Inmiddels weten we dat het al veel eerder is begonnen, waarschijnlijk al in 2011.” Lang voordat er een diagnose volgt, vallen bepaalde gedragsveranderingen al op. “Mijn man maakte zich eigenlijk nooit druk over iets. In 2017 stonden we op de camping en Martin ging even boodschappen doen. Toen hij terugkwam zakte hij helemaal overstuur in een stoel. Hij had onderweg een ongeluk gezien en dat raakte hem diep. Dat herkenden we niet van hem.” Carin vertelt dat ze dan merkt dat ook de spraak van haar man achteruitgaat en dat hij niet op bepaalde woorden kan komen. “Het gaf een gevoel dat er iets niet pluis was.”
Martin heeft jaren ervoor een goedaardige hersentumor gehad, dus zijn vermoeidheid en klachten schrijven ze in eerste instantie daar aan af. Toch besluiten ze begin 2018 naar de huisarts te gaan. “Hij kreeg een gewone dementietest op geheugen, maar op dit punt was zijn geheugen nog prima, dus er kwam niks uit.” Er volgen nog talloze onderzoeken en op dat moment wordt er alleen COPD vastgesteld, maar deze longziekte verklaart niet alle klachten.
Ze belanden uiteindelijk bij een klinisch geriater en die stelt in november 2018 MCI (milde cognitieve stoornis) vast. Een jaar later wordt de test herhaald en vermoedt de arts dat Martin frontotemporale dementie heeft, maar uit de test blijkt dit nog niet. “Pas in mei 2020 maakte hij zoveel fouten op de geheugentest dat ze de diagnose echt konden stellen.”
“We zijn een groot samengesteld gezin en hebben samen nog een zoon gekregen. De mantelzorg kwam op het bordje van mij en de kinderen terecht. Mijn man was huisman en zorgde voor de kinderen en het huishouden. Een deel van de kids woonde toen nog thuis, zij wilden helpen, maar hij werd vaak boos. Het was frustrerend voor hem dat gewone dingen niet lukten en hij had geen ziektebesef. Wij leefden om hen heen en communiceerden op WhatsApp over de dingen die moesten gebeuren.”
Klussen kan Martin op een gegeven moment zelf niet meer, al wil hij dat wel graag. “Bijvoorbeeld, de wc-bril was een keer kapot. Dan appten we elkaar dat we moesten zorgen dat die gemaakt was voordat papa terugkwam van de dagbesteding”, vertelt Carin. “Hij wilde niets uit handen geven, dus we moesten continu opletten wat hij aan het doen was.”
Het is een moeilijke periode voor het gezin. In 2021 moet Carin de conclusie trekken dat het thuis niet meer gaat en Martin verhuist naar een verpleeghuis. “Hij accepteerde geen zorg van het verpleeghuis, dus wij moesten als gezin bijspringen.” Zo weigert Martin te douchen of hij liegt erover tegen het verpleeghuis, tenzij Carin hem helpt. “Het ging van kwaad tot erger, ik heb dingen gezien … Het gedrag van mijn volwassen man veranderde in dat van een kind van 2 jaar.”
Door de ziekte en de zorg verandert hun relatie. “Martin is altijd mijn maatje gebleven, maar vanaf dat hij in het verpleeghuis woonde was hij niet meer mijn man. De liefkozingen waren er niet meer. Je bent nog wel getrouwd, maar eigenlijk ook niet. Je staat langs de lijn naar de voetbalwedstrijd te kijken en te wachten op het eindsignaal.”
'In 2040 hebben meer dan een half miljoen mensen dementie en mantelzorgers raken nu al overbelast'
Op 14 september 2025 is Martin overleden. “Die keuze heeft hij zelf gemaakt, daar ben ik heel trots op.” Ondanks het verdriet kijkt Carin terug op een warm afscheid. “Hij was zo helder, alsof hij even geen dementie had. Hij wreef liefkozend over mijn hoofd en armen. We zagen hem vertrekken als zichzelf.”
Carin vertelt emotioneel: “Vanaf dag 1 na de diagnose ben je levend aan het rouwen. Bij het overlijden denk je: het is klaar, maar het was niet klaar. Alle overgebleven chaos die je moet regelen komt erachteraan. Ik voel nu pas de ruimte om weer wat balans te vinden. Wij hebben al die jaren moeten leven met dementie. Mijn man was ziek, maar wij leefden met de ziekte.”
Martin en Carin. De tekst gaat verder onder de foto.
Als Martin overlijdt heeft Carin een heel dubbel gevoel, vertelt ze. “Ik was naast het verdriet ook enorm dankbaar en trots dat hij niet verder achteruit hoefde te gaan. Ja, ik ben mijn man verloren, maar ik ben ook heel blij dat ik het leven met dementie niet meer hoef te leven. We kunnen nu het leven weer naar onze wens gaan invullen, dat is niet makkelijk, maar wel het doel uiteindelijk.”
Vanuit haar ervaring als mantelzorger heeft Carin een praktijk opgericht om mantelzorgers en zorgpersoneel te helpen om rust te vinden tijdens de zorg voor een ander. “Moet je leven on hold staan terwijl je zorgt? Ik vind van niet. ” Carin benadrukt hoe verlammend schuldgevoel kan zijn. “Als mantelzorger voel je je al snel schuldig als je iets voor jezelf doet, maar dat is juist zo belangrijk. Ik heb dat moeten leren en dat wil ik graag meegeven aan andere mantelzorgers. Je moet ook voor jezelf kiezen, want jij moet door.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
