Dementie komt vaak voor; vroeg of laat krijgen we er bijna allemaal mee te maken. Eén op de vijf mensen krijgt ermee te maken. Dorine van der Wind heeft zelf een moeder met Alzheimer en spreekt voor deze serie BN’ers over hoe het is om een ouder met dementie te hebben.
Deze keer: radio-dj Frank van der Lende (37), die zijn vader in 2021 verloor aan Alzheimer.
Wanneer merkte je dat er iets met je vader aan de hand was?
“Voordat er een officiële diagnose kwam, waren er al jarenlang signalen. Maar omdat mijn vader pas eind vijftig was, dachten artsen eerst aan een burn-out of depressie. Nadat zijn kledingzaak failliet was gegaan, zocht hij ander werk. Hij wilde taxichauffeur worden.
Hij was een hele goede chauffeur, maar hij haalde zijn praktijkexamen niet, omdat hij steeds de weg kwijtraakte. Dat was totaal niks voor hem. Hij wilde alles aanpakken en zich nuttig maken, hij was te trots om thuis te zitten. Zo werkte hij achter de kassa van een tankstation, maar het lukte hem niet het juiste wisselgeld terug te geven. Toen wisten we: hier klopt iets niet.”
De vader van Jan Dulles (51) overleed aan alzheimer, waarna zijn moeder dezelfde diagnose kreeg
Kregen jullie hem mee naar een arts?
“Dat hebben mijn moeder, broer en ik wel een beetje moeten doordrukken. Uiteindelijk ging hij naar het Alzheimercentrum van het VUmc voor verschillende testen. De diagnose Alzheimer was deels een opluchting; ineens vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Tegelijk voelt zo’n diagnose als een doodvonnis. Er is geen genezing, geen uitzicht op herstel. Er is dus geen enkele hoop, zoals bij een andere ziekte wel het geval is.”
Hoe ging hij ermee om?
“Het moeilijkste vond hij dat hij niet meer op woorden kon komen. Hij was juist zo’n gezellige prater. Dat was heel frustrerend en zielig om te zien als hij zo struikelde over zijn woorden. In een interview dat ik met hem deed voor Alzheimer Nederland, zei hij: ‘Ik ben mezelf niet meer.’ Dat brak mijn hart. Het was mooi om hem te interviewen. Door die afstand met een microfoon kon ik die gesprekken beter met hem voeren.
Hij heeft zich er nooit bij neergelegd; hij bleef vechten tegen de ziekte. Hij zag op tegen de simpelste dingen en bleef daarom veel thuis. Eén dag per week ging hij naar zijn moeder. Die kon dan weer voor hem zorgen, terwijl ze zelf eind tachtig was. En er kwam thuiszorg, omdat mijn moeder nog werkte als basisschooljuf.”
Veranderde zijn karakter?
“Ja en nee. Ik wist nooit hoe ik hem zou aantreffen. Soms vrolijk, soms boos. Maar er gebeurde ook iets moois. Hij vond mijn tatoeages maar niks. Tot hij opeens dezelfde tatoeage wilde als mijn broer en ik. Dat verbond ons als ‘Van der Lendes’. Dus ging hij mee naar mijn vaste tatoeëerder. Dat vond ik heel bijzonder.”
Artikel gaat verder onder de foto’s.
Hoe ging jij ermee om?
“Ik probeerde in het begin krampachtig vast te houden aan alles wat we altijd samen deden: lekker kletsen over voetbal, politiek en kleding. Toen dat niet meer lukte, gingen we rondjes rijden in de auto, omdat hij daar zo van hield en we dan niet hoefden te praten. We luisterden non-stop naar The Beatles, terwijl we een beetje mee trommelden, muziek was een gedeelde liefde. Samen fietsen hebben we gelukkig nog lang volgehouden.”
Bleef je hem als vader zien?
“Dat wel, maar de rollen draaiden wel om. Op een gegeven moment hielp ik hem zijn sokken aantrekken. Dat gebeurt uiteindelijk bij veel mensen, maar mijn vader was nog zo jong. Nu ik zelf kinderen heb, zie ik ook overeenkomsten. Je hoeft niet voortdurend met iemand te praten om contact te hebben. Gewoon samen in een ruimte zijn kan genoeg zijn. Mijn kinderen spelen veel fijner als ik ook in de kamer ben en niet als ik boven ben. Die veiligheid is belangrijk voor kinderen en voor mensen met dementie.”
Kon hij thuis blijven wonen?
“We waren op het punt aangekomen dat hij gedwongen opgenomen zou worden. Hij wilde absoluut niet weg, maar de zorg werd te zwaar voor mijn moeder. Hij werd steeds achterdochtiger en zij kon hem geen moment meer alleen laten. Toen kreeg hij corona. Daarbij viel hij van de trap, brak zijn nek en belandde in het ziekenhuis. De vraag was of hij nog naar de intensive care moest. Dat hebben we niet gedaan. Uiteindelijk is hij overleden onder palliatieve sedatie.”
Was er ook opluchting?
“Deels waren we opgelucht dat hij niet meer gedwongen hoefde te verhuizen. Maar tegelijk ontstond er een enorm gat. Het ging sneller dan verwacht. Ik had hem nog zoveel willen vragen. Dat is ook mijn advies aan anderen: stel die vragen aan je ouders nú. Wacht niet.”
Je was nog jong toen dit gebeurde. Voelde je je alleen?
“De eerste jaren wel. Mijn broer en ik deelden de zorg samen, maar hij is niet zo’n prater en mijn vrienden begrepen niet wat ik meemaakte. Pas toen ik filmpjes maakte voor Alzheimer Nederland ontmoette ik andere jonge mantelzorgers. Dat was zo fijn. Eindelijk mensen die begrepen wat je doormaakt. Met hen kon ik fijn ‘vragen en klagen’. We hadden dezelfde frustraties.”
Had je meer begeleiding gewild?
“Absoluut. Bij leven afscheid nemen van iemand is ongelooflijk ingewikkeld. Daar had ik graag meer hulp bij gehad. Niet een folder met grijze mensen op de voorkant, maar begeleiding die ook aansluit bij jongere gezinnen. We hebben alles zelf moeten uitvinden en door schade en schande geleerd. Wat wél erg hielp was dat mijn moeder, broer en ik met een mantelzorghulp zijn gaan praten. Daarvoor maakten we elkaar verwijten.
Mijn moeder wilde bijvoorbeeld dat we vaker langskwamen, maar vroeg ons nooit duidelijk om concrete hulp. Door die gesprekken zagen we veel meer dat we hetzelfde wilden en luisterden we beter naar elkaar. Uiteindelijk is de band met mijn moeder juist dieper geworden dankzij al die gesprekken. Daarvoor was het wat oppervlakkiger, soms verlangen we daar ook wel naar terug.”
Laura Ponticorvo over moeder met dementie: 'Alle mooie herinneringen die we samen maakten, is ze vergeten'
Zet je daarom nu jezelf in om meer bekendheid te krijgen over dementie?
“Klopt, naast de video’s die ik heb gemaakt, ga ik langs als ambassadeur van Oog voor Dementie naar ROC’s om te praten over hoe je met mensen met dementie kan omgaan. Als er íets is dat ik heb geleerd, is het dat wij ons moeten aanpassen, terwijl zij door de ziekte veranderen. En dat is lastig, zeker omdat je het uiterlijk niet aan iemand ziet. Met speciale VR-dementiebrillen kan je in hun wereld stappen. En dan ontdek je dat iets simpels als een koffiezetapparaat aanzetten kan aanvoelen als een legertank besturen.”
Denk je nog vaak aan hem?
“Zeker, vooral als ik op de racefiets zit. Zijn kleding paste me niet, ik ben veel langer. Die heb ik aan een vriend gegeven. Als ik hem daarin zie fietsen, zie ik een beetje mijn vader. Zelf heb ik nog zijn oude wielrenhandschoentjes. Als ik die draag en onderweg mijn neus afveeg, voelt het alsof hij toch nog een stukje met me meerijdt.”
Hoe is het om nu zelf vader te zijn?
“Helaas heeft mijn vader dat niet meer meegemaakt. Ik had hem zo graag gevraagd of hij het ook allemaal zo spannend vond. Ik wil het wel anders doen. Mijn vader werkte altijd hard, ook op zaterdag, dan stond mijn moeder langs het voetbalveld. Ik wil er juist zo veel mogelijk zijn voor mijn kinderen. Voor mijn moeder is het ook heerlijk dat ze nu kleinkinderen heeft, ook mijn broer heeft kinderen gekregen. Toen mijn zoon Koos een half jaar was, zei ze: ‘Ik voel dat mijn hart weer vol is.'”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Carine Crutzen over vader met dementie: 'Dat iets simpels als optellen niet meer lukte vond hij verschrikkelijk'
