Dementie komt vaak voor; vroeg of laat krijgen we er bijna allemaal mee te maken. Eén op de vijf mensen wordt ermee geconfronteerd. Dorine van der Wind heeft zelf een moeder met Alzheimer en spreekt voor deze serie BN’ers over hoe het is om een ouder met dementie te hebben.
Deze keer: actrice Carine Crutzen (65), die haar vader verloor aan Parkinson en dementie.
Wanneer werd je vader ziek?
“Vanaf zijn zestigste had hij de ziekte van Parkinson. Als bijkomend verschijnsel kwam daar Alzheimer bij; dat gaat vaak samen. Hij heeft nog tot zijn tachtigste geleefd, dus het hele proces van fysieke en mentale achteruitgang heeft zo’n twintig jaar geduurd.”
Laura Ponticorvo over moeder met dementie: 'Alle mooie herinneringen die we samen maakten, is ze vergeten'
Wanneer werd duidelijk dat hij ook Alzheimer had?
“Voor mijn gevoel kwam dat er vrij snel bij. Ik weet nog dat ik mijn ouders uitnodigde naar ons gehuurde vakantiehuis in Frankrijk te komen. We zouden ze van de trein halen, maar mijn vader keek me ineens paniekerig aan: of het alsjeblieft niet hoefde. Terwijl hij het fysiek nog aankon en dit normaal juist leuk vond. Die onzekerheid was een duidelijk signaal. Ze hadden een vrij traditioneel huwelijk waarin mijn vader de leiding nam, maar opeens wist hij niet meer hoe hij ergens moest komen.”
Had hij het zelf door? En hoe ging hij daarmee om?
“Juist het begin was heel moeilijk. Hij speelde bijvoorbeeld Mens erger je niet met mijn destijds vierjarige zoon en kon de dobbelstenen niet meer optellen. Dan zei mijn zoontje: ‘Opa kan niet tellen!’ Hij schaamde zich enorm. En als mijn moeder even uit de kamer was, vroeg hij mij: ‘Hoe vind je mij?’ Hij wilde weten of hij achteruitging. Dat was lastig, want hij luisterde beter naar mij dan naar mijn moeder, dus ik moest eerlijk zijn. Dan zei ik bijvoorbeeld: ‘Pap, het is misschien verstandig om niet meer te fietsen.’ En dan zag ik die blik: o mijn god, kan ik dat echt niet meer?”
De tekst gaat verder onder de afbeelding
Schaamde hij zich ervoor?
“Door de Parkinson zagen mensen wel dat er iets aan de hand was. Hij verstijfde, zijn handen trilden en hij kreeg een andere blik in zijn ogen. Net als je bij prins Claus zag. Maar voor de mentale achteruitgang schaamde hij zich het meest. Dat iets simpels als optellen niet meer lukt, dat vond hij verschrikkelijk.”
Ging het geleidelijk slechter?
“Ja, het werd steeds erger. Op een gegeven moment liep hij een kast in, omdat hij dacht dat het de wc was. ’s Nachts ging hij dwalen. Mijn moeder hield het lang vol, maar kreeg zelf rugklachten. Toen hij viel en zijn heup brak, kon ze de zorg niet meer aan. Hij verhuisde naar een zorginstelling. Daar wisselde het sterk per dag: soms was hij ineens heel helder en zei hij bijvoorbeeld: ‘Je luistert niet’, terwijl hij even daarvoor nog onverstaanbaar brabbelde.”
Hoe was dat voor je moeder?
“Ze ging elke dag naar hem toe. Twintig jaar van haar leven stonden in het teken van de zorg voor mijn vader. Ze ging er bewonderenswaardig mee om, maar het was zwaar. In het verzorgingshuis zag hij haar soms aan voor zijn eerste vrouw, dat was pijnlijk. Na zijn overlijden vond ze het moeilijk haar leven opnieuw vorm te geven. Vrij snel daarna werd ze zelf ziek: longkanker.”
De vader van Jan Dulles (51) overleed aan alzheimer, waarna zijn moeder dezelfde diagnose kreeg
Hoe was het zorgen voor jou, op afstand?
“In die tijd woonde ik nog met mijn gezin in Haarlem. Ik heb nog geprobeerd ze dichter bij mij in de buurt te krijgen, maar dat wilden ze niet. Mijn vader zei: ‘Ik ben geboren in Limburg en hier wil ik doodgaan.’ Dus ik ging regelmatig die kant op. De grote afstand was lastig. Mijn kinderen waren jong, ik speelde in het theater en reisde door het hele land. Achteraf denk ik: hoe heb ik dat volgehouden? Met de trein was het bijna drie uur. Ik bleef vaak slapen, maar ging ook regelmatig op en neer.
Ik organiseerde hun financiën, ging mee naar het ziekenhuis, deed boodschappen. Mijn moeder had op een gegeven moment na een operatie een pin in haar arm en daar regelde ik thuiszorg voor, maar die stuurde ze dan weer weg. Als ik daar nog aan terugdenk, gekmakend was het. Toen ze in het ziekenhuis lag, zorgde ik voor mijn vader: hem wassen, zijn luier verschonen. Heel confronterend als dochter, maar je doet het omdat het moet. Hij kreeg er gelukkig al weinig meer van mee. En ik zag in hoe zwaar het voor mijn moeder was.”
Hoe was de tijd in het verzorgingshuis voor jou?
“Hij leefde toen al in een fantasiewereld, de verzorging ging daar liefdevol in mee. Hij dacht bijvoorbeeld dat hij makelaar was en plannen maakte om alles te verbouwen. Ze vroegen dan naar zijn ideeën, dat gaf hem bevestiging. Ik deed daar ook aan mee, als actrice zit spelen in mijn natuur. Mijn moeder vond dat moeilijker. Soms kon hij ineens weer iets heel helder zeggen. Dan voerde ik hem eten en zei hij tegen de verzorgende: ‘Hoe zit het hier met de bak- en braadvoorzieningen?’ Dan moest ik lachen; hij hield altijd al van ingewikkelde woorden.”
Als praten wegvalt, verandert het contact?
“Op het laatst sprak hij inderdaad niet meer, maar dan pakte hij mijn hand en keek hij me op een bepaalde manier aan. De verzorging zei dat hij dat alleen bij mij deed, dus er was wel herkenning. Ik ging met hem spelen: er was een fontein en dan liet ik hem het water voelen. Als praten niet meer lukt, wordt voelen belangrijk. We aten samen een ijsje, dat werd een enorme knoeiboel, maar die momenten zijn me dierbaar. Of ik masseerde zijn schouders. Zo blijft er toch contact.”
Als je nu aan je vader denkt, zie je dan die laatste jaren of hoe hij vroeger was?
“Het gekke is: toen hij zijn laatste adem uitblies, was het weer mijn vader. Mijn moeder zei hetzelfde: ‘Ik heb mijn man terug.’ Zijn lichaam was weer rustig. Als ik nu aan hem denk, zie ik hem zoals hij was vóór hij ziek werd. Daarvoor had ik lang het gevoel: ik heb nog wel een vader, maar ik ben hem al kwijt.”
Wat zou je anderen adviseren?
“Ik zou zeggen: je moet ook je eigen pijn verwerken, omdat je iemand aan het verliezen bent. Verzet je daar niet tegen; daar word je uiteindelijk ook een betere mantelzorger van. Toen mijn ouders allebei waren overleden, voelde ik ook opluchting. Daar schaamde ik me eerst voor, maar het betekende simpelweg dat ik niet meer continu hoefde te zorgen. Ook mijn kinderen waren net uit huis, Ik heb toen een paar maanden vrij genomen en in een huisje mijn boek Uit het zuiden geschreven, over mijn jeugd in Limburg. Dat hielp enorm bij de verwerking.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Carin (55) zorgde voor haar man met jongdementie: 'We zagen hem vertrekken als zichzelf'
