Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Marijke (44) zorgt voor haar dochter Jenthe (14).
“Vanaf Jenthes geboorte vielen er al dingen op in haar ontwikkeling en mijn moedergevoel zei dat er iets aan de hand was. Ze sliep nauwelijks, dronk nauwelijks en kon niet goed tegen prikkels”, vertelt Marijke. Ze heeft op dat moment al een dochter (nu 17) en merkt grote verschillen tussen de ontwikkeling van haar oudste en jongste.
Als Jenthe anderhalf jaar oud is, schakelen ze de kinderfysiotherapeut in, maar die kan niet genoeg doen. Een bezoek aan de kinderarts volgt en zo start een uitgebreid onderzoek naar de gezondheid van Jenthe. Ze bezoeken specialist na specialist, maar lange tijd komt er niets uit.
“Een tweede neuroloog keek nog eens naar de MRI en hij zag schade aan de thalamus, die zit bovenaan de hersenstam. Alleen als je weet waar je moet kijken, dan zie je het. Maar wat grijs hoorde te zijn, was duidelijk wit.”
Hoewel ze de oorzaak hebben ontdekt, betekent dat niet dat er een behandeling beschikbaar is. “Er waren te weinig kinderen met thalamusschade om er verder onderzoek naar te doen. Wij liepen rond met duizend vragen, maar niemand kon ons verder helpen. De verwachting was dat ze nog wel zou groeien en ontwikkelen, maar dat ze op een gegeven moment tegen een plafond zou stuiten. Wat ze wel of niet zou gaan leren, viel niet te voorspellen.”
Inmiddels is Jenthe 14, maar qua ontwikkeling is ze rond de 5/6 jaar. “Normaal gesproken fungeert de thalamus als een soort filter van de hersenen. Bij Jenthe komt alles veel harder binnen en ontbreekt een goede aansturing. Daardoor heeft ze problemen met tot handelingen komen, met praten en vooral met prikkelverwerking.”
Jojanneke (52) werd mantelzorger én maakte een carrièreswitch: 'Schakel hulp in vóórdat er een crisissituatie ontstaat'
Marijke combineert in eerste instantie de zorg voor Jenthe met haar baan, maar als het bedrijf waar ze werkt failliet gaat, zorgt dat voor ruimte om na te denken. “Jenthe ging niet naar school. Dat hebben we geprobeerd, maar het ging niet. Het kwam dus goed uit dat ik thuis kon blijven. Ik dacht eerst: ik doe dat een jaartje, maar ik ben niet meer terug aan het werk gegaan.”
Marijke is blij dat ze het zo heeft kunnen doen. “We hebben nog verschillende vormen van scholing geprobeerd, maar steeds bleek het te veel en de druk te hoog. Het was fijn dat ik er voor haar kon zijn en haar thuis kon opvangen.”
Maar de mantelzorg heeft ook een keerzijde, legt Marijke uit. “Het is soms pittig. Je staat heel ver van de maatschappij af. We zijn veel thuis, onze wereld is niet heel groot.” Dat accepteren gaat met vallen en opstaan. “Het ene moment lukt het me prima om ermee te dealen, en het andere moment voelt alles heel zwaar. Het is een intens traject geweest.”
Doordat Jenthe op school is uitgevallen en uiteindelijk is vrijgesteld van de leerplicht, heeft ze geen recht meer op ondersteuning. “We zijn in een raar gat gevallen, voor haar is maatwerk nodig, maar dat is er bijna niet. Er is heel veel tijd en energie in gaan zitten om dat alsnog goed voor haar te regelen.”
Doordeweeks gaat Jenthe een paar uurtjes naar de dagbesteding en een paar uurtjes naar een begeleider. Binnenkort komt daar ook nog een paar uurtjes op een nieuwe plek bij. Marijke vertelt enthousiast: “Ze is echt een paardenmeisje. Zaterdagochtend heeft ze paardrijles via een stichting, dan is ze dolgelukkig. Haar dagbesteding is ook met paarden trouwens, dus ze kan ook doordeweeks haar hart ophalen.”
Jenthe tijdens paardrijles. Tekst gaat verder onder de foto.
Naast de mantelzorg blijft het gewone gezinsleven en huishouden ook doordraaien. “Ik vind het echt een opgave om ook een eigen leven te leiden. Als moeder zet ik mezelf op de laatste plaats terwijl ik de ballen probeer hoog te houden.”
Marijke en haar man splitsen vaak op om los van elkaar iets met de kinderen te doen. “We proberen onze aandacht te verdelen, maar dat is soms een uitdaging. Onze oudste dochter is heel open en ondernemend. Ze stelt bijvoorbeeld spontaan voor om te bakken met Jenthe. Het is heel fijn om hen samen bezig te zien.”
Tijd alleen met elkaar is schaars voor Marijke en haar man. “We hebben niet echt een groot netwerk waar we Jenthe heen kunnen brengen. Dus we moeten het hebben van de momentjes tussendoor. Even kletsen over een kop koffie, even met z’n tweeën een wandeling maken.”
Wendy (51) is de mantelzorger van haar man (56): 'Alles is anders, maar de liefde is gebleven'
Over het algemeen is Marijke positief en houdt ze de moed erin. Maar soms kan het verdriet even toeslaan. “Als ik Jenthe zie worstelen met haar eigen beperkingen, dan breekt mijn hart. Ze snapt niet goed dat ze niet dezelfde dingen kan doen als haar leeftijdsgenootjes.”
Marijke rouwt ook om de situatie. “Ik heb ook verdriet om het leven dat we hebben moeten opgeven. Om het toekomstbeeld dat we hadden. En om het gezinsleven dat we niet als een ‘normaal’ gezin kunnen leiden. De teleurstellingen die daarbij komen kijken, kunnen soms heel pijnlijk zijn.”
Doordat ze al sinds het begin van Jenthes leven zorgouder is, voelt het voor Marijke normaal. “Ik weet rationeel dat het niet vanzelfsprekend is, maar je doet het gewoon.” Toch probeert ze door haar verhaal te vertellen en online te delen over de mantelzorg meer aandacht te vragen voor ouders van een zorgintensief kind.
“Er is een gebrek aan kennis bij de buitenwereld. Maar er is een grote groep ouders die elke dag above and beyond gaan voor hun kind en ondertussen tegen bureaucratische muren of niet-begripvolle medemensen aanlopen. Mijn doel: erkenning en herkenning bieden. Als al één zorgouder zich minder alleen voelt, dan ben ik blij.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Manouk (35) zorgde voor haar moeder tot het einde: 'Ze was nog niet klaar met het leven, maar haar batterijen waren leeg'
Jujube Zeguers (27) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar man en is dol op reizen, lezen en podcasts.
