Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Jojanneke (52) is de mantelzorger van haar moeder (86) en maakte daardoor een carrièreswitch.
“Het is een progressieve ziekte, die er geleidelijk insluipt”, vertelt Jojanneke over alzheimer, de diagnose die haar moeder zes jaar geleden kreeg. De eerste tekenen, zo’n tien jaar geleden zijn subtiel, pas later vallen de puzzelstukjes op hun plek. “De dialoog werd oppervlakkiger en ze haakte sneller af in gesprekken. Ze trok zich terug of ging iets anders doen als het te intensief voor haar werd.”
Als Jojannekes ouders op vakantie in Spanje zijn, gaat het mis. “Mijn vader belandde onverhoopt in het ziekenhuis en toen bleek dat mijn moeder de weg naar hun vakantiehuisje niet meer kon vinden.” De vader van Jojanneke blijkt al lange tijd het geheugenverlies van zijn vrouw te compenseren, waardoor hun kinderen het amper meekrijgen. “Mijn zus is naar Spanje gevlogen en toen bleek wel dat onze moeder flink achteruit was gegaan. Ze had geen overzicht meer, maar was zelf overtuigd dat ze alles nog kon. Die ontkenningsfase was heel hardnekkig.”
Niet lang daarna volgt de diagnose Alzheimer en wordt er een casemanager ingeschakeld. “Daar begon de mantelzorg eigenlijk mee: bij de gesprekken met de casemanager aanwezig zijn en die in goede banen leiden. Er kwam veel bij kijken, maar ik realiseerde me toen nog niet dat ik mantelzorger was. Ik vond en vind het meer dan logisch om er voor hen te zijn en te helpen.”
Jojanneke deelt de mantelzorg met haar zussen. “We hebben de taken verdeeld. Mijn oudste zus doet de administratieve zaken en ik het contact met de hulpverleners. Mijn andere zus woonde tot voor kort in het buitenland, dus zij is meer de vliegende keep.” Jojanneke zorgt ervoor dat ze haar ouders wekelijks ziet. “Bij mijn moeder ga ik op bezoek en mijn vader nodig ik bijvoorbeeld uit om te eten, een wandeling te maken of een kop koffie te drinken.”
Tamara (52) zorgde tien jaar voor haar moeder met alzheimer: 'Ik heb me aan mijn belofte gehouden'
In eerste instantie wonen Jojannekes ouders nog samen, maar op een gegeven moment kan dat niet meer. “We waren met z’n allen op vakantie en toen merkten we dat mijn moeder 24/7 begeleiding nodig had. En het lontje van mijn vader werd steeds korter, want zij kon eigenlijk niet meer alleen zijn.” De dagbesteding, twee ochtenden per week, verlicht, maar dat blijkt niet voldoende. “De andere vijf dagen bleven over en na de vakantie moesten we aan onszelf toegeven dat de situatie erger was dan we hadden gehoopt.”
Jojanneke en haar zussen besluiten, in overleg met hun vader, een fijne woonplek met intensieve begeleiding voor hun moeder te gaan zoeken. “Toen mijn zus en ik binnenkwamen bij haar huidige woonplek, voelde het meteen goed. En er bleek op korte termijn een kamer vrij te komen, het moest zo zijn.”
Vier maanden later is Jojannekes moeder verhuisd. “Mijn vader vond het vreselijk, na zestig jaar huwelijk apart gaan wonen, dat wil je niet. Maar thuis was de situatie niet meer houdbaar.” Hoewel deze woonsituatie voor iedereen beter en veiliger is, doet de beslissing ook veel pijn.
“Het was een duivels dilemma en we moesten kiezen tussen twee kwaden. Mijn moeder kan er niet wennen, ze voelt zich ontheemd daar. Dat is hartverscheurend. Mijn vader gaat er nog steeds elke dag heen.”
Wendy (51) is de mantelzorger van haar man (56): 'Alles is anders, maar de liefde is gebleven'
Door de mantelzorg voor haar moeder leert Jojanneke veel over de achterkant van het zorgsysteem. “Ik ben jurist en ik had de capaciteit om alles zelf uit te zoeken, maar ik liep ook tegen bergen informatie aan waar je zelf een weg in moet vinden, en dacht: hoe doen alle mantelzorgers dit?”
Terwijl Jojanneke mantelzorgt, werkt ze ook in het bedrijfsleven, maar ze merkt hoe ingewikkeld die combinatie is. “Naast de emotionele belasting komt er bij mantelzorg ook veel regelwerk kijken. Overdag kan je gebeld worden door de casemanager, of er staat een zorgafspraak gepland waar je mee naartoe moet. De tehuizen bezoeken vergt tijd, om nog niet te spreken over alle informatie die je moet verzamelen als je een aanvraag wil doen.”
Vanuit haar eigen frustratie besluit Jojanneke een carrièreswitch te maken. “Waarom is dit niet gemakkelijker? dacht ik vaak. Mijn zus wees me op de opleiding tot mantelzorgmakelaar en zei: ‘Dit is jou op het lijf geschreven.’ Ik was toen al aan het nadenken over mijn volgende stap en dit kwam op het juiste moment op mijn pad. In de opleiding kwam alles samen: het puzzelen, het uitzoeken en het begeleiden van mensen en hen wegwijs maken in de kluwen van zorg.”
Afgelopen juli is Jojanneke afgestudeerd. Ondanks dat ze ook voor haar eigen ouders nog steeds mantelzorgt, krijgt ze veel energie van haar nieuwe vak. “Het is superfijn om mijn kennis en ervaring in te kunnen zetten.” Als ervaringsdeskundige, maar nu ook als professional, wil Jojanneke iedereen op het hart drukken zo snel mogelijk hulp in te schakelen. “Dan kunnen wij het meeste voor je betekenen.” Jojanneke benadrukt dat zij en haar medemantelzorgmakelaars er zijn om de keuzes die voor je liggen inzichtelijk te maken en praktische regeltaken uit handen te nemen. “Het beste schakel je hulp in vóórdat er een crisissituatie ontstaat. Dan kan er vanaf het begin meegedacht en geholpen worden.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Mantelzorger Maud (56) ziet haar zoon (22) afglijden: 'Mijn gezin is door het systeem naar de afgrond geholpen'
Jujube Zeguers (27) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar man en is dol op reizen, lezen en podcasts.
