Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Manouk (35) zorgde voor haar moeder Evelien, van wie ze in 2024 afscheid moest nemen.
“Mijn moeder is jaren aan het kwakkelen geweest met haar gezondheid voordat we wisten wat er aan de hand was”, begint Manouk het verhaal over haar moeder, die ze liefdevol moes noemt. Ongeveer vijftien jaar geleden startten ze met zoeken naar een reden van de vage klachten.
Als jonge twintiger woont Manouk dan nog thuis en bij elk ziekenhuisbezoek van haar moeder gaat ze mee. “Mijn vader moest werken, dus ik ging tussen colleges door, of ik sloeg een les over, met mijn moeder mee naar haar afspraken.”
Ondanks de vele onderzoeken, uitslagen en uitsluitingen wordt jarenlang geen oorzaak gevonden van Eveliens gezondheidsproblemen. “Ze had jeuk over haar hele lijf en gekke plekjes. Ze werd onder andere behandeld voor eczeem, maar niets hielp en dat was heel frustrerend voor haar.”
Een aantal keer krijgen ze een diagnose, maar steeds blijkt deze niet veel later weer onjuist te zijn. “Het was heftig. Ze zou bijvoorbeeld lymfeklierkanker hebben. Toen we hoorden dat het toch niet het geval was, waren we opgelucht, maar tegelijkertijd baalden we er ook van. Een diagnose betekende tenminste duidelijkheid, een behandelplan, mogelijkheden, en nu waren we weer terug bij af.”
Uiteindelijk wordt er, na ongeveer tien jaar in de medische molen, bij Evelien het syndroom van Sézary vastgesteld, een agressieve vorm van huidlymfoom.
Wendy (51) is de mantelzorger van haar man (56): 'Alles is anders, maar de liefde is gebleven'
Als Manouk 25 is, gaat ze uit huis, maar ze blijft in hetzelfde dorp als haar ouders wonen. “De mantelzorg ging door, ik bleef meegaan naar ziekenhuisbezoeken en mijn ouders helpen met bijvoorbeeld de hond uitlaten of zaken in het huishouden.”
Dat ze er voor haar moeder klaarstaat, is vanzelfsprekend. “Wij waren echt twee handen op één buik. We hadden zo’n bijzondere band. Naast moeder en dochter waren we ook beste vriendinnen. Tijdens haar ziekte was ze tegen mij open over alles. Ik was haar steun en toeverlaat.”
Binnen het gezin durft Evelien kwetsbaar te zijn, maar naar buiten toe houdt ze lang haar ziekte verborgen. “Ze werd daardoor wel eens overschat, wat ze nog kon. En mensen hadden ook niet door hoe intensief de zorg was. Pas toen ze uiterlijke kenmerken kreeg, hadden mensen door dat er echt iets aan de hand was.”
Lange tijd is de mantelzorg meer mentaal dan fysiek. Dat verandert als Manouks moeder een beenmergtransplantatie ondergaat. “Ze kreeg
Graft-versus-Host-ziekte, de nieuwe cellen waren haar lichaam aan het afstoten. Daardoor werden haar longen slecht en kon ze veel dingen niet meer alleen.” Manouk woont dan niet meer in het dorp van haar ouders, maar 80 kilometer verderop. Een tocht die ze bijna elke dag maakt. “Het was intens, maar ik ben ook heel blij dat ik het heb kunnen doen. Moes en ik hadden aan één blik genoeg, ik wist precies wat ze voelde en dacht.”
“Als mijn moeder iets voor ogen had, dan liet ze het lukken. Linksom werkte niet? Dan ging ze rechtsom of middendoor. Zo ook met de 60e verjaardag van mijn vader, in november 2024. Daar wilde ze een feest voor geven en per se alles zelf organiseren.”
Manouk lacht: “Ik dacht: doe maar, en ik hoor het wel als je hulp nodig hebt. Nou, dat was niet nodig. Ze had alles tot in de puntjes geregeld.” Op 16 november 2024 is het zover. “Het was een heel bijzondere avond. Alle dierbaren waren erbij. Ze heeft daar zo staan genieten, met iedereen om haar heen.”
Maaike (51) is de mantelzorger van haar zoon (23): 'Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger'
Amper een week later krijgt Evelien ernstige gezondheidsklachten en wordt ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis. “Het ging vanaf daar bergafwaarts. Ze werd na een aantal dagen overgeplaatst naar de ic. Wij moesten toen een beslissing maken”, zegt Manouk geëmotioneerd.
“Het besluit nemen was uiteindelijk niet moeilijk, omdat we wisten wat zij wilde. We zijn bij haar gebleven en hebben gezegd dat ze het leven los mocht laten. Ze stierf heel snel, dat was nog een bevestiging voor ons dat ze op was. Ze was nog niet klaar met het leven, maar haar batterijen waren leeg.”
Als Manouk terugkijkt op het mantelzorgen, is ze bovenal dankbaar dat ze deze tijd met haar moeder kon doorbrengen. “Moes bleef altijd kijken naar de lichtpuntjes en bedenken waar ze positieve energie uit kon halen. En ze geloofde heilig in wie goed doet, goed ontmoet. Ik bewonder haar vechtlust en doorzettingsvermogen, als ik al de helft van haar kracht heb, dan komt het goed.”
In een kettinkje om haar nek bewaart Manouk een beetje as van haar moeder. “Ik ben dankbaar dat ik haar dochter ben. Toen we afscheid moesten nemen, heb ik tegen haar gezegd: ‘Je laat je huisje achter, maar je leeft voort in onze huisjes.’ Ik draag haar voor altijd met me mee.”
Ter nagedachtenis aan Evelien 3 december 1967 – 14 december 2024.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jojanneke (52) werd mantelzorger én maakte een carrièreswitch: 'Schakel hulp in vóórdat er een crisissituatie ontstaat'
Jujube Zeguers (27) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar man en is dol op reizen, lezen en podcasts.
