'100 dagen in de gehandicaptenzorg': Eline was een gewone puber, tot een mysterieuze genetische 'weeffout' aan het licht kwam

Dichter bij Eline

Iedereen tast in het duister wat de oorzaak kan zijn, totdat in het ziekenhuis een zeldzame genetische afwijking wordt ontdekt. Sindsdien lijkt de Eline die haar ouders kenden steeds vaker en langer te verdwijnen. Maar waar naartoe? Niemand die het wist.

In Zoals het komt: 100 dagen in de gehandicaptenzorg probeert Nicolaas Veul dichter bij Eline te komen. Tijdens het knutselen moedigt hij haar aan om iets te tekenen en kleuren uit te kiezen. “Heel mooi”, zegt hij wanneer ze een bloem maakt. Maar contact maken blijkt niet vanzelfsprekend.

Ook haar ouders krijgen soms nauwelijks hoogte van hoe het met hun dochter gaat. Een mogelijke verklaring is catatonie: een syndroom waarbij de verbinding tussen denken en handelen verstoord kan raken.

Nicolaas Veul begint in '100 dagen gehandicaptenzorg' aan misschien wel zijn zwaarste stage ooit: 'Mijn hoofd zegt: weg'Lees ook

Kwaliteit van leven

Een gedragswetenschapper onderzoekt of Eline kenmerken daarvan vertoont, maar haar reacties op de tests zijn moeilijk te duiden. Misschien begrijpt ze meer dan ze kan laten zien, maar wat er precies in haar omgaat, blijft onzeker.

De afgelopen jaren heeft ze allerlei onderzoeken gehad (“de hele mallemolen is ze door geweest”), maar een sluitende verklaring was er niet. Elines ouders en haar begeleiders vragen zich vooral af wat een diagnose concreet kan betekenen voor haar dagelijks leven en kwaliteit van leven.

‘Begeleidersmoe’

Als de ouders wordt gevraagd of ze kennis willen maken met de nieuwe begeleider van Eline, geeft haar vader aan “een beetje begeleidersmoe” te zijn: “Ze heeft al 200 tot 250 begeleiders gehad.”

Nicolaas ziet hoe ingewikkeld het is om Eline te bereiken. Haar ouders herkennen verbanden die voor buitenstaanders moeilijk te zien zijn. Toch blijft ook voor hen de vraag waarom hun dochter zo is veranderd.

“Ik zal de blikken van Elines ouders niet snel vergeten”, vertelt Nicolaas. “Die ogen, als een zoeklicht in het duister. Niet aflatend op zoek naar sporen van hun kind, hopend dat ze alles hadden gedaan om de situatie te keren.”

Emotioneel

De zorg raakt Nicolaas. “Het gaat goed én ik ben heel moe”, vertelt hij aan een van de begeleiders. “Soms kom ik thuis en dan red ik negen uur niet eens. Ik weet niet wat het is”, zegt hij.

De cliënten blijven voortdurend door zijn hoofd gaan en het valt hem zwaar dat hij zich tijdens het werk geen moment helemaal kan terugtrekken. Hij is continu aan het kijken en afstemmen. “Alles komt binnen”, herkent ook de begeleider, die daar zelf erg aan moest wennen. “En dat kost zóveel energie.”

Ook merkt Nicolaas dat hij heel emotioneel kan worden van de mensen voor wie hij zorgt. Hij heeft “veel liefde voor Eline”, zegt hij, maar vindt het tegelijk ook erg triest. “Je hart breekt een beetje.”

De intensiteit van het werk maakt duidelijk hoeveel aandacht Eline en haar medebewoners vragen — en hoeveel betrokkenheid het van hun begeleiders vraagt. Daarover blijven praten is heel belangrijk, adviseert Nicolaas’ begeleider. Net als het koesteren van “de kleine successen van de dag.”

Nicolaas probeert contact te leggen met Eline.

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Streaming Start hier! (@npo_start)

Zoals het komt: 100 dagen in de gehandicaptenzorg is elke woensdag om 20.25 uur te zien bij de VPRO op NPO 3, en is volledig te streamen via NPO Start.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Nicolaas Veul in 'Zoals het komt: 100 dagen in de gehandicaptenzorg': 'Ik ben veel meer bezig met het noodlot'Lees ook