Op haar zeventiende krijgt Janny Hulshof voor het eerst een mysterieuze aanval waardoor ze buiten bewustzijn raakt. Twintig jaar later krijgt ze pas de diagnose FNS-A: functionele neurologische stoornis aanvallen.
“Toen ik in de twintig was, kreeg ik een maand lang iedere dag een aanval.”
Janny (nu 37) krijgt haar eerste aanval terwijl ze in de bus naar huis zit. Ze is dan zeventien en zit nog op school. “Ik voelde me niet zo lekker, en een klasgenoot zei dat ik er wat grauw uitzag. Ik wilde een spiegeltje pakken om te kijken, en toen was het eigenlijk al gedaan: er ging een ongecontroleerde spanning door mijn lijf heen.”
Al snel krijgt Janny spasmen en heftige spierkrampen, en raakt ze buiten bewustzijn. Ze wordt opgehaald door een ambulance. “Voordat ik het wist, werd ik wakker in het ziekenhuis met allerlei apparaten om me heen.”
De artsen zijn vervolgens allesbehalve bezorgd. “Het was van: ‘Mevrouw, u bent kerngezond, er is helemaal niets aan de hand.’ En eigenlijk vond ik dat antwoord wel fijn. Ieder mens voelt zich tenslotte weleens niet lekker, maar nu was dat weer voorbij. Op dat moment wist ik niet dat dit pas het begin was.”
Een jaar later gaat het weer mis, en vanaf dat moment volgen de aanvallen elkaar in rap tempo op. Soms één keer in de paar weken, soms (veel) vaker. “Toen ik in de twintig was, kreeg ik een maand lang iedere dag een aanval. Nou, ik was echt een zombie: ik was volledig uitgeput en kon nauwelijks nog functioneren.”
Omdat niemand de oorzaak weet, komt Janny vaak in een ambulance terecht. “Soms kreeg ik van de hulpdiensten midazolam toegediend om een aanval te doorbreken. Voor mijn omgeving was dat heel heftig. Voor mij betekende het vooral dat ik steeds minder goed wist wat mijn eigen lichaam zou gaan doen.”
In eerste instantie wijst de huisarts naar haar overgewicht. “Hij dacht aan hyperventilatie. Dat had het ook kunnen zijn, al zei mijn gevoel wel iets anders. Vervolgens ben ik vijftig kilo afgevallen, maar de aanvallen bleven komen.”
Martines dochter (20) overleed aan een stofwisselingsziekte: 'Er was zo weinig bekend, ze was de 3e patiënt in Nederland'
Op haar 21ste krijgt Janny zo’n heftige aanval dat het ambulancepersoneel besluit haar huisarts erbij te roepen. “De aanval was zo vergevorderd dat ik in shock terechtkwam, en ik heb me laten vertellen dat ze me er maar moeilijk uitkregen. Mijn huisarts zag toen wel in dat het inderdaad geen hyperventilatie was. Hij gaf toe: ‘Ik zat ernaast. Misschien heb ik je niet zo serieus genomen als ik had moeten doen.'”
De huisarts zorgt vervolgens voor een doorverwijzing, waardoor Janny uiteindelijk van onderzoek naar onderzoek gaat. Daar komt alleen niets uit. Ondertussen hebben de aanvallen een steeds grotere impact op haar leven, zeker nu ze op zichzelf woont en niet altijd mensen om zich heen heeft. “Ik moest mezelf constant afvragen: voel ik me goed genoeg om dingen te doen? Dat ging dan niet eens over naar buiten gaan, maar ook over binnen traplopen of eten. Wat als ik nootjes at terwijl ik een aanval kreeg? Zou ik dan stikken?”
Eerst probeert ze die angsten te onderdrukken: ze is jong en wil een normaal leven leiden, meedoen in de samenleving. “Ik vond dat ik meer moest kunnen, sterker moest zijn en me niet zo moest aanstellen.” Niet iedereen had daarnaast begrip voor haar klachten. “Ik vind dat niet gek, want ik kon zelf niet eens uitleggen wat ik had. Ik kon vertellen wat me overkwam, maar het had natuurlijk geen naam.”
Uiteindelijk wordt het voor Janny onmogelijk om haar opleiding af te maken en te werken. Wel leert ze al jong haar man kennen, die altijd naast haar blijft staan. “Ik ben er zo dankbaar voor dat hij en mijn familie het al die jaren met mij hebben uitgehouden. Het is niet altijd makkelijk geweest. Ik had geen werk, bijna geen vrienden en mijn man en ik konden geen kinderen krijgen. Mijn wereld was heel klein. Ik durfde nauwelijks nog ergens heen en was voortdurend overprikkeld en angstig. Ik ben wel op het punt geweest dat ik mezelf afvroeg: waar doe ik het nog voor? Waarom ben ik hier nog?”
Na twintig jaar aan onderzoeken, scans en MRI’s komt er in 2023 eindelijk een diagnose. Janny verblijft dan enkele dagen bij SEIN, een expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Tijdens een onderzoek krijgt ze weer een aanval en daar komt de diagnose FNS-A uit: functionele neurologische stoornis aanvallen. Hoewel deze aanvallen op epilepsie kunnen lijken, hebben ze een emotionele of psychische oorzaak die bij iedereen anders is.
Janny is opgelucht dat het geen epilepsie is. Tegelijkertijd is het ook frustrerend dat de diagnose nu pas komt, en dat er geen standaardbehandeling voor FNS-A blijkt te zijn. “Ik had er eigenlijk niet zoveel aan, omdat er niet echt een oplossing voor was. Het beestje had nu een naam, maar dat was het ook wel. Hoe moest ik nu verder met mijn leven?”
Delphine (45): 'Ik stond bijna op het punt te bevallen toen onze huisarts mij vertelde dat mijn man verliefd was op zijn vrouw'
Ondertussen raakt Janny alleen maar meer overprikkeld. “Los van de aanvallen, kon ik niet langer meer omgaan met de drukte in mijn hoofd. Zelfs koken was een uitdaging: de aardappels kookten over, het vlees brandde aan. Niet omdat ik het niet kon, maar omdat alle prikkels en handelingen tegelijk simpelweg te veel waren. Op mijn 35ste ben ik daarom naar een psychiater gegaan.”
Al vrij snel komt de psychiater bij de diagnose ADHD. Op haar twaalfde was dit ook al eens bij Janny geconstateerd, maar daar heeft ze destijds vrij weinig meegedaan. “Ze zeiden: ‘We gaan je medicatie voorschrijven en zien wat dat doet.’ Voor die eerste pil ben ik echt gaan zitten, zo van: nou, laten we eens kijken wat het er gebeurt. Ik kan je vertellen, ik heb gehuild van geluk. Nog nooit had ik zo’n intense rust gevoeld, het was alsof er een wonder was gebeurd.”
Na die eerste pil krijgt Janny lange tijd geen aanvallen meer. Soms voelt ze nog wel ‘wat doffe spanning’ maar het komt nooit tot een echte aanval. “Toen ik voelde dat de medicijnen op een lichamelijk niveau mijn aanvallen tegenhielden, kreeg ik steeds meer vertrouwen. Eindelijk wist ik: dit gaat goed komen. Het was een euforisch moment, mijn leven ging eindelijk beginnen.”
Voor het eerst in twintig jaar heeft Janny weer het gevoel dat ze écht leeft. “Ik moest wel opnieuw leren lopen, zeg ik altijd. Vroeger was elke dag hetzelfde, bijna alsof ik in het leger zat: er was geen ruimte voor iets anders. Het is bizar om nu te ervaren hoe het is om zonder al die regels te leven. Ik ben dingen gaan doen die ik nog nooit gedaan heb: ik ben naar festivals geweest, ik ben in Amsterdam op 100 meter hoogte op een schommel gaan zitten…”
Haar eerste poging tot werk kwam te vroeg: eerst moest ze aan haar eigen herstel werken. “Maar zodra ik thuis alles op orde had en opnieuw aan mijn reïntegratietraject wilde beginnen, merkte ik dat ik tolerant werd voor mijn medicijnen. Helaas lijkt dit het laatste soort medicijn te zijn dat voor mij werkt.”
Hoewel ze onlangs weer haar eerste (milde) aanval heeft gehad, blijft Janny positief. “Het idee dat ik weer terug naar mijn oude leven zou moeten, is lastig. Wel heeft mijn psychiater inmiddels telefonisch contact gehad met ADHDcentraal (een expertisecentrum, red) om andere mogelijkheden te onderzoeken. Verder krijg ik nu aanvullende medicatie in de hoop dat de aanvallen daardoor zullen stoppen.”
Ze deelt haar verhaal, omdat ze zelf de hoop geregeld is verloren. “Dat heeft mijn leven vaak vervelender gemaakt dan had gehoeven. En ook al loopt het nu weer anders dan ik had gehoopt, ik ben nu veel liever voor mezelf. Ik was altijd zo streng en negatief dat het me niet lukte om nog iets van het leven te maken.
Nu ik weet dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn, sta ik er ondanks deze tegenslag honderd procent positief in. Ik hoop dat ik anderen kan laten zien dat je, ook als je iets onverklaarbaars hebt, altijd moet blijven vechten voor een oplossing. Blijf zoeken, ook als je de hoop soms verliest. En vooral: wees lief voor jezelf.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Vera's (49) ex heeft een relatie met haar beste vriendin: 'Onze zoon zag háár fiets in de schuur'
