Van PMS – het PreMenstrueel Syndroom – heb je vast weleens gehoord. Maar geldt dat ook voor PMDD? Wie last heeft van het PreMenstrueel Dysphoric Disorder ervaart ernstige stemmingsklachten in een deel van de menstruatiecyclus. En dat is ruim 5 procent van de vruchtbare vrouwen.
Linda (38): “Als mijn menstruatie kwam, begon de zon weer te schijnen.”
Artsen zijn er nog niet helemaal over uit wat PMDD precies is. Als je PMDD hebt, is er namelijk niks geks aan de hand met je hormonen. Toch hebben mensen met deze aandoening in de premenstruele fase (vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie) veel last van stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, depressieve klachten, angst en bijvoorbeeld vermoeidheid en concentratieproblemen. Die klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door de manier waarop het lichaam op de natuurlijke hormoonveranderingen in je cyclus reageert.
Naar schatting heeft zo’n 5 tot 8 procent van de vrouwen in hun vruchtbare levensjaren last van PMDD. Maar ook dat weten we niet zeker – er is nog weinig onderzoek gedaan naar de aandoening. Op initiatief van Stichting PMDD Nederland wordt nu pas voor het eerst in kaart gebracht op welke manieren PMDD invloed heeft op het leven van vrouwen en hoe de ziekte gemakkelijker kan worden gediagnosticeerd.
Want dát de ziekte een grote invloed heeft, staat buiten kijf, zegt epidemioloog Astrid Kamperman van het Erasmus MC. Zij is hoofdonderzoeker van het Period.-cohort, het onderzoek naar PMDD in Nederland. “Het gaat om een enorm aantal vrouwen dat minstens één week per maand niet goed kan functioneren. Dat heeft impact op je gezondheid, je gezinsleven, je professionele leven… Het kan bijvoorbeeld zijn dat je door je klachten je opleiding niet kunt afmaken, of een lager niveau doet dan je aankunt. Zo ondermijnt het je hele carrière, als je al kunt werken. Ook zijn de suïcidecijfers onder vrouwen met PMDD fors hoger dan gemiddeld.”
Belinda over vriendin die suïcide pleegde: 'Ze zag geen enkele uitweg meer'
Linda Balk (38) is één van de oprichters van Stichting PMDD Nederland. Als we haar bellen, ligt ze al twee dagen in bed en heeft ze hoofdpijn van een hele dag huilen, vertelt ze. “Ik heb mijn tablet hier liggen om een serie op te kijken, maar zelfs dat heb ik niet gedaan. Ik zit de hele dag alleen apathisch voor me uit te staren. Maar zulke zwarte dagen zijn de realiteit. En daar schaam ik me niet meer voor.”
Ze heeft al sinds haar zestiende PMDD-klachten, maar die werden nooit aan haar cyclus gerelateerd. “In plaats daarvan kreeg ik allemaal andere stempels, van burn-out tot perfectionistisch.” Maandelijks heeft Linda last van woedeaanvallen, depressieve stemmingen en suïcidaliteit. “Dat gaat gepaard met hoofdpijn, vermoeidheid en een soort brainfog. Een keer in de zoveel tijd val ik gewoon om van vermoeidheid.”
“Het is een heel ernstige, afschuwelijke ziekte die zwaar wordt onderschat”, legt ze uit. “Je bent continu aan het herstellen, krijgt nooit de tijd om op adem te komen omdat er dan alweer een nieuwe cyclus is. Het is alsof er constant een zwaard boven je hoofd hangt dat naar beneden kan komen.”
Vóór haar zwangerschap had ze zo’n tien slechte dagen per maand: “Eén of twee rondom mijn ovulatie, dan ging het een paar dagen goed en dan stortte ik in het dal. Tot mijn menstruatie begon. Dan begon de zon ineens weer te schijnen.”
Vijf jaar geleden was het haar man die Linda een artikel over PMDD liet lezen. “Ik ging mijn cyclus bijhouden om het te checken en toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Artsen bevestigden het, maar nooit eerder was iemand over mijn cyclus begonnen.”
Vrouwen met PMDD krijgen vaak jarenlang de verkeerde hulp, bijvoorbeeld voor PMS of een bipolaire stoornis. “Als je naar de huisarts gaat met psychische klachten en zegt dat je een verband met je cyclus vermoedt, krijg je waarschijnlijk de anticonceptiepil voorgeschreven. Maar als je iets niet wilt met PMDD, zijn dat synthetische hormonen. Het is soms heel frustrerend dat artsen er zo weinig over weten”, zegt Linda. “Ik heb altijd zelf de puzzel moeten leggen. Vaak dacht ik: wanneer gaat iemand míj nou eens helpen?”
Alles wat je wilt weten over het premenstrueel syndroom (PMS)
Artsen in Nederland weten weinig over PMDD, bevestigt epidemioloog Kamperman. “Als je met je klachten naar een huisarts gaat, is de kans heel erg klein dat je snel wordt gediagnosticeerd en geholpen wordt. De kennis is zeer beperkt – bij leken, bij onderzoekers, maar ook bij zorgverleners.”
Er mist een richtlijn, legt Kamperman uit: dat wat zorgverleners nodig hebben om te bepalen wat ze een patiënt moeten voorschrijven. Een richtlijn voor PMS is er wel in Nederland, maar voor PMDD nog niet. “Het is nu een aandoening waarbij niet zeker is wie de hoofdbehandelaar is of moet zijn. Is het een gynaecoloog, een internist, een psychiater? Als vrouw pingpong je heen en weer tussen zorgverleners.”
Toen ze eenmaal van het bestaan van PMDD wist, kon Linda er iets meer rekening mee houden. Maar wat ze niet wist, was dat haar klachten erger zouden worden na de bevalling van haar zoontje. “Achttien maanden lang zat ik in een postpartum depressie. Ik voelde helemaal geen band met mijn kind. Nu is dat wel weer goed gekomen, maar sindsdien ben ik actief zoekende om uit deze hel te kunnen ontsnappen. Het moet een keer stoppen, anders overleef ik het niet.”
Linda zit nu in een traject om met medicatie haar cyclus plat te leggen: een chemische menopauze. Dat is pittig als je PMDD hebt, legt ze uit. “De overgang is voor veel vrouwen al een moeilijke fase, laat staan als je in een paar maanden alles plat laat leggen. Dan heb je dus meer klachten. Het heeft een enorme impact op mijn lichaam. Gelukkig krijg ik heel veel steun van mijn man. We hebben met vallen en opstaan onze weg erin gezocht. We zijn ook weleens bijna uit elkaar gegaan door mijn ziekte. Ik zou het niet hebben uitgehouden met mezelf.”
Ze benadrukt dat de chemische overgang een laatste strohalm is, die gelukkig maar weinig ingezet hoeft te worden. “PMDD is bij velen ook goed te behandelen met minder invasieve behandelingen. Je kunt veel bereiken met sport en voeding, en met anticonceptie, cognitieve therapie of antidepressiva. Er zijn allerlei mogelijkheden.”
Inmiddels kan ze er goed over praten, maar dat is niet altijd zo geweest, zegt Linda: op PMDD zit een dubbel taboe. “Op mentale klachten zit nog steeds een taboe, op menstruatie ook – tel dat maar bij elkaar op. Zelfregie is daarom cruciaal om de juiste hulp te krijgen. Dat begint bij het bijhouden van je cyclus, gevolgd door een diagnose. Dan kun je het eindelijk plaatsen en kun je zoeken naar oplossingen. Het hielp mij ook heel erg om contact te zoeken met lotgenoten. Je bent nooit alleen.”
Op dit moment is er nog geen kant-en-klare vragenlijst om PMDD mee vast te stellen, zoals die er wel is voor bijvoorbeeld depressie, zegt Kamperman. “Dus het is eerste wat we met ons onderzoek naar buiten willen brengen, is een gevalideerde vragenlijst. We moeten het fenomeen in kaart brengen om onderzoek te stimuleren. Want zonder onderzoek worden richtlijnen niet gemaakt, en zonder richtlijnen wordt je behandeling niet goed vormgegeven. Het is een lange reeks sloten waar we nog overheen moeten springen. Dat kan jaren duren, maar er is een begin.”
Herken jij je in dit verhaal en wil je weten of jouw psychische klachten samenhangen met je cyclus? Op pmddnederland.nl vind je meer informatie over de ziekte én kun je een template printen waarmee je je cyclus kunt bijhouden. Want, aldus Linda: “Kennis is macht.”
Dit bericht verscheen eerder op LINDA.nl. Het verhaal van Linda heeft niet stilgestaan. Op 12 mei is ze geopereerd en heeft ze haar baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Ze is momenteel nog aan het herstellen, maar Linda voelt zich mentaal beter dan ooit.
Is maca hét wondermiddel tegen PMS- en overgangsklachten? We vroegen het een expert
