Dieke (44) verloor haar man Dirk toen hij 37 was aan Alzheimer op jonge leeftijd. Hij droeg een genetische mutatie bij zich die erfelijk is: zijn vader, broer en zus kregen dezelfde diagnose tussen hun dertigste en veertigste levensjaar.
Alzheimer Nederland vraagt ieder jaar aandacht voor dementie met de live-uitzending Herinneringen Voor Het Leven op NPO1, gepresenteerd door Richard Groenendijk. Dieke is hierin te zien, net als haar schoonzussen Ineke en Nynke.
De keuze om op televisie te verschijnen is geen gemakkelijke, vertelt Dieke. “Het is lastig, want je geeft natuurlijk iets heel pijnlijks en persoonlijks van jezelf bloot. Mijn schoonzusje Ineke is krap een jaar geleden haar man verloren, Nynke dealt momenteel zelf met de gevolgen van Alzheimer. Dat is zwaar, dus ik vind het heel dapper dat ze meedoen. Nynke wil het echt doen voor de toekomst, voor anderen. Dat is meteen de kern: wij vinden dat er nog te weinig aandacht is voor dementie op jonge leeftijd, zeker voor de erfelijke variant. Er moet meer bewustzijn komen, meer geld voor onderzoek. Daarom doen we dit.”
Dieke is zwanger van hun eerste kind als de eerste, subtiele signalen van Alzheimer zich aandienen. Dirk is nog maar 35 jaar oud, de leeftijd waarop zijn vader ooit ook gediagnosticeerd werd. Hij moet steeds meer nadenken bij wat hij doet. Zijn timing verslechtert en hij lijkt steeds minder goed door te hebben waar zijn eigen grenzen liggen.
Als de diagnose uiteindelijk gesteld wordt, zijn hun kinderen Jesse en Isa twee en nul jaar oud. Een fase waarin Dieke haar man heel erg nodig heeft in het dagelijkse gezinsleven, maar waarin het voor Dirk juist steeds moeilijker wordt om te begrijpen welk gedrag bij zijn vader- of partnerrol past. “Hij speelde niet meer uit zichzelf met de kinderen, bijvoorbeeld. Daar moest ik hem echt toe aanzetten. Met z’n allen aan tafel eten werd ook moeilijk”, vertelt ze. “Dirks rem verdween, dus hij zat vaak gek te doen met de kinderen, die dan hélemaal door het dolle raakten. Van eten was geen sprake meer. Waar je bij kinderen op een gegeven moment ‘nu is het klaar’ moet zeggen, moest ik dat bij Dirk ook steeds vaker doen. Gevoelsmatig was ik drie kinderen aan het opvoeden.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Dirk werkt al vijftien jaar vol enthousiasme bij Omrop Fryslân als verslaggever en presentator. Dat werk blijft hij tijdens zijn ziekte doen, al is het in aangepaste vorm. “Zijn werkgever heeft hem alles geboden wat hij nodig had”, vertelt Dieke. “Op een gegeven moment kon hij natuurlijk geen reportages meer maken, maar toen zochten ze samen naar dingen die hij nog wél kon betekenen. Door zijn werk kon hij zijn waardigheid behouden en dat is echt heel veel waard. Ik hoop dat meer werkgevers daar een voorbeeld aan nemen, bijvoorbeeld voor chronisch zieke mensen. Wees creatief, zoek naar een oplossing. Het kan een enorm verschil maken in iemands leven.”
Voor Dirk is en blijft het een heel ingewikkelde tijd. Hij weet dat hij ziek is, maar inzicht hebben in het verloop van die ziekte is moeilijk. Vooral thuis levert dat confronterende situaties op. “Het is natuurlijk niet leuk als je als volwassen kerel steeds gecorrigeerd wordt door je vrouw”, aldus Dieke. “Ik probeerde het zo min mogelijk te doen en soms was hij zich best bewust van zichzelf, maar andere dingen gingen keer op keer langs hem heen. Ik heb altijd met hem besproken: als ik thuis in zo’n lastige situatie moet kiezen tussen jou en de kinderen, dan kies ik voor de kinderen. Want wij moeten straks nog met z’n drieën door. Daar was-ie gelukkig helemaal oké mee, het hielp dat hij zelf heel reëel was.
Dat zijn karakter heel lang nog hetzelfde is gebleven, hielp ook. Hij bleef de Dirk waar ik ooit verliefd op was geworden. De man met een enorm gevoel voor humor, die altijd graag onder de mensen was. Dat was zo tot het laatste moment, eigenlijk.”
Dat laatste moment vindt twee jaar na zijn diagnose plaats, op 28 november 2017. Dirk kiest voor euthanasie omdat hij ‘niet zo wil eindigen’ als zijn vader, hij houdt de regie liever in eigen hand. Hiermee neemt hij definitief afscheid van Dieke, zijn kinderen en familie, maar als Dieke terugblikt voelt ze dat het afscheid eigenlijk al veel langer gaande was.
“Het is levend verlies: je weet dat de dood komt, maar nog niet wanneer. Ondertussen was Dirk al wel aan het veranderen, net als de relatie die we met elkaar hadden. We waren geen gelijkwaardige partners meer, geen gelijkwaardige ouders. Praten en overleggen gingen al niet meer op de manier waarop we dat eerst konden. Langzaam verlies je delen van iemand. Het besef dat die delen ook écht niet meer terugkomen, vond ik misschien wel het moeilijkste van alles. Het verdwijnt gewoon. Je raakt hem kwijt terwijl hij er nog is.”
Een falend brein door alzheimer: 'Ik heb mijn moeder zien verkruimelen'
De effecten van Alzheimer zijn niet altijd even zichtbaar voor iedereen. Zo is Dirk een vlotte prater en merken mensen daardoor niet altijd iets aan hem. “Hij kon best goed voor de dag komen. Maar soms vulde hij gaten in zijn geheugen ook heel soepeltjes op met verzinsels, waarvan hij dacht dat ze echt klopten. Confabuleren heet dat”, aldus Dieke. “Voor een vage kennis klonk het als een goed verhaal, terwijl ik er dan naast stond en dacht: wat zég jij?
Naderhand spraken mensen mij dan aan: ‘Ik zie helemaal niets aan Dirk, je merkt niet dat hij ziek is joh’. Die opmerkingen vond ik heel lastig. Dat hóéf je ook helemaal niet te zien, geloof maar gewoon dat het zo is, denk ik dan. Dementie vindt grotendeels plaats achter de voordeur, dat is wat veel mensen niet snappen. Als je 24/7 met iemand samenleeft is dat heel anders dan tien minuutjes kletsen bij de groenteboer. Ik weet dat het niet zo bedoeld wordt, maar het voelde voor mij weleens alsof ik als mantelzorger in twijfel werd getrokken. Zo van ‘het valt allemaal wel mee’. Maar het vált niet mee, het is kneiterzwaar om te leven met iemand die dementie heeft.”
Als Dirk overlijdt is Jesse vier jaar oud, zijn zusje Isa is twee. Inmiddels zijn ze elf en dertien, en zijn ze heel geïnteresseerd in hun vader. Dieke vertelt dat Dirk op de meest random momenten ter sprake komt, dat hij echt onderdeel is van hun dagelijkse leven. “Hij heeft altijd wel ergens een plekje in onze gesprekken. Het is voor ons ook niet verdrietig om over hem te praten. Sterker nog, we moeten heel vaak lachen om anekdotes en verhalen.
Ik heb er altijd voor willen zorgen dat Dirk geen pijnlijke herinnering zou zijn voor de kinderen, maar een blijvend onderdeel van ons gezin”, vervolgt ze. “Natuurlijk blijft het intens verdrietig. Ik gunde mijn kinderen ‘gewoon’ een vader en zorgeloze jeugd, wat ik ze helaas niet altijd heb kunnen geven. Maar wat ik wél kan doen, doe ik. Elk jaar houden we Dirkdag op zijn geboortedag, dan vieren we zijn leven. Niet omdat ik bang ben dat we hem vergeten, ofzo: daar was hij veel te fantastisch voor. Daar ben ik allang achter.”
Een jaar geleden overleed Dirks broer Willem op 42-jarige leeftijd aan de gevolgen van Alzheimer. Zijn zus Nynke is 38 en dealt nog altijd met de ziekte. Ze woont zelfstandig, maar heeft steeds meer hulp nodig om de dag door te komen. “Mijn schoonmoeder en haar man doen heel veel voor haar, en thuiszorg helpt haar met de dagstart. Maar het gezegde ‘goede en slechte dagen’ gaat eigenlijk al niet meer op, we hebben het inmiddels meer over ‘momenten’. Het ene moment is ze helder en scherp, het andere moment is dat absoluut niet meer aan de orde.”
Dirk met zijn broer en zus
Alzheimer is een enorm thema in de familie en om daarmee te dealen vallen ze vaak terug op hetzelfde copingmechanisme: zwarte humor. “Als er weinig te lachen valt, moet je zélf op zoek naar die lach. Je moet het draaglijk maken, zonder te bagatelliseren, en dat hebben we altijd proberen te doen op allerlei manieren. Als een van mijn kinderen nu iets vergeet of kwijt is, grappen ze weleens dat het in de familie zit. Mensen kijken er soms gek van op, maar voor ons werkt het.”
Die nuchterheid komt terug in Diekes opvoeding, ook als het om de zwaardere thema’s gaat. Als de vader van je kinderen doodgaat, heb je aardig wat uit te leggen aan je kleintjes. “Ik denk niet dat je kinderen helpt door dingen te verdoezelen, bijvoorbeeld door te zeggen dat iemand ‘slaapt’. Ik denk dat je zo open mogelijk moet zijn, op hun eigen niveau.
Als ouder weet je denk ik vrij goed wat je kind aankan, al onderschatten we ze nog veel te vaak. Ze zijn zó veerkrachtig. Als ze zelf bepaalde vragen stellen, zijn ze vaak ook echt al toe aan de antwoorden. De dood hoort bij het leven, laten we van de moeilijke onderwerpen geen taboe maken.”
Ruim acht jaar na het overlijden van haar man heeft Dieke noodgedwongen veel over zichzelf geleerd. Van nature staat ze op standje ‘volle kracht vooruit’ en is ze van mening dat het weinig zin heeft om te blijven hangen in dingen. Ze wil het verdriet om Dirk niet haar leven volledig laten beheersen, maar rent hierdoor zichzelf voorbij. “Da’s een flink leerproces geweest”, zegt ze. “Ik ben altijd doorgegaan omdat ik er zo goed mogelijk voor de kinderen wilde zijn, maar daarin heb ik ook veel te veel zélf willen doen. Om hulp vragen deed ik niet. Ik kreeg het wel hoor, van lieve mensen om me heen, maar mijn insteek bleef: ik doe en kan dit alleen. Dat heeft me uiteindelijk de das omgedaan.”
Op dit moment is Dieke bewust even gestopt met werken om pas op de plaats te maken: haar lijf hield het na al die jaren niet meer vol. Niet alleen door het rouwproces om Dirk, maar ook door de situatie rondom haar zwager en schoonzus. Daarnaast overleed ook haar eigen vader vorig jaar. “Hij was echt onze steun en toeverlaat, dus alles bij elkaar werd het gewoon te veel. En nu realiseer ik me: je bent óók sterk als je om hulp vraagt. Het is geen schande, je bent nog steeds heel sterk als je het samen doet. Dus dat zou ik echt willen meegeven aan anderen in een soortgelijke situatie: zet die trots aan de kant. Juist daar zit kracht in. Je hoeft dit niet alleen te doen.”
Herinneringen voor het leven is woensdag 8 juli te zien om 20.30 uur op NPO 1 (AVROTROS).
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Carin (55) zorgde voor haar man met jongdementie: 'We zagen hem vertrekken als zichzelf'
Ellen Hensbergen is senior redacteur bij LINDA.nl en richt zich voornamelijk op persoonlijke verhalen en maatschappelijk relevante onderwerpen. Ze woont in hartje Amersfoort en bezoekt in haar vrije tijd het liefst een concert (of dertig).
