Jonge mensen met kanker, je lijkt het steeds vaker te horen. Zo maakte zanger Freek Rikkerink laatst nog bekend te lijden aan de ziekte longkanker. Maar krijgen echt steeds meer jonge mensen kanker?
LINDA. spreekt Henrike Karim-Kos. Zij is epidemioloog in de oncologie en onderzoeker voor het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Ook legt AYA-verpleegkundige Kim Messelink uit wat voor impact een kankerdiagnose heeft op het leven van een jongvolwassene.
Het aantal diagnoses van kanker onder jongvolwassenen (18-39 jaar), beter bekend als AYA’s (Adolescents en Young Adults), is in de afgelopen jaren toegenomen. Van de honderd kankerdiagnoses betreffen 3 tot 4 diagnoses jongvolwassenen.
Zo kregen in het jaar 2000, 3364 jongvolwassenen kanker. In 2024 lag dit aantal op 4162. Bijna zestig procent (2495) van die gevallen betreft jonge vrouwen. Het aantal kankerdiagnoses lag bij mannen op 1667.
“We zien het aantal kankerdiagnoses onder AYA’s inderdaad stijgen”, vertelt Karim-Kos. “Waarom we een stijging zien, is tot nu toe nog onduidelijk. Wat het verklaren extra ingewikkeld maakt, is dat iedere vorm van kanker weer andere (mogelijke) oorzaken heeft.
Het kan te maken hebben met een verandering van leefstijl of andere factoren van buitenaf. Mogelijk worden bepaalde vormen van kanker nu ook eerder gediagnosticeerd dan voorheen, door toegenomen bewustwording.”
De trend dat steeds meer jongvolwassenen kanker krijgen, lijkt zich niet alleen in Nederland door te zetten. “Het is ook zichtbaar in landen om ons heen.”
De meest voorkomende kankersoort onder jonge vrouwen is borstkanker, in 2024 kregen 878 jonge vrouwen die diagnose. Onder jonge mannen komt zaadbalkanker het meeste voor (574 diagnoses in 2024).
Borstkanker en zaadbalkanker zijn vormen van kanker die dus toenemen onder jongvolwassenen. “Er is een grotere bewustwording rondom kanker, bijvoorbeeld onder families die genetisch belast zijn, maar ook rondom de symptomen van kanker. Zo kan regelmatige zelfcontrole van borsten en testikels leiden tot een eerder gestelde diagnose en zo betere kansen op genezing. Dit zou een deel van de verklaring kunnen zijn van de stijging in het aantal diagnoses van borstkanker.”
Checken, die borsten: dit filmpje legt duidelijk uit hoe je controleert op borstkanker
Het aantal diagnoses van zaadbalkanker is in de afgelopen dertig jaar ruim verdubbeld. De oorzaak van deze verdubbeling is onduidelijk. Vele onderzoekers en artsen doen hun best om te achterhalen wat de oorzaken zijn van deze stijging en dit zal naar verwachting een combinatie van factoren zijn. “Bij zaadbalkanker is er een sterke verdenking dat onder meer veranderingen in omgevingsfactoren een rol spelen.”
Mannen slaan 'ballenalarm' voor teelbalkanker: 'Hoe eerder, hoe beter'
Of Karim-Kos de aantallen de komende jaren ziet stijgen? “Dat is lastig te zeggen. Bij mannen wordt de trend met name bepaald door het aantal diagnoses van zaadbalkanker dat de laatste jaren lijkt te stabiliseren.
Bij vrouwen zien we het aantal diagnoses van kanker nog wel ieder jaar stijgen, maar het blijft moeilijk om te voorspellen of deze stijging zich verder gaat doorzetten in de toekomst.”
Het goede nieuws is dat de overlevingskansen van jongvolwassenen veel beter zijn dan bij oudere volwassenen. Vijf jaar na een diagnose van kanker is 80% van de jongvolwassenen nog in leven.
Daarnaast benadrukt Karim-Kos dat kanker krijgen op zo’n jonge leeftijd nog altijd een uitzondering is op de regel.
Kanker krijgen als AYA is ingrijpend. Speciaal voor deze jongvolwassenen is er daarom in Nederland het AYA Zorgnetwerk. In het netwerk werken ziekenhuizen en zorgverleners uit verschillende beroepsgroepen en disciplines samen om de jonge patiënten de juiste hulp te kunnen bieden.
Kim Messelink is AYA-verpleegkundige in het Radboudumc, zij werkt dagelijks met de jongvolwassenen. Vanwege de specifieke behoeften en behandeling van AYA’s is deze groep een aparte patiëntengroep.
“Ik zie hoeveel impact kanker heeft op het leven van AYA’s. Ze begeven zich in een dynamische fase in hun leven waarin er veel verandert, kanker heeft daarop veel invloed. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat tumoren op AYA-leeftijd anders zijn en anders reageren op een behandelplan. De noodzaak voor zorg op maat op deze leeftijd is daardoor nog hoger.”
Messelink ziet door haar werk welke worstelingen AYA’s meemaken, soms onzichtbaar en soms zichtbaar. Zo noemt ze het voorbeeld van jonge vrouwen die door bestraling of chemokuur geen kinderen meer kunnen krijgen.
“De keuze om wel of geen kinderen te krijgen wordt dan voor je gemaakt, terwijl je hier misschien nog niet eens over na hebt gedacht. Dat is als jong persoon moeilijk te overzien. Het is een keuze die je zelf niet hebt kunnen maken, maar die wel in de rest van je leven een rol gaat spelen.”
Demi heeft 1 procent kans op kind na kanker: 'Ben jaloers op vriendinnen'
Soms zijn er wel preventieve maatregelen mogelijk om vruchtbaarheid te behouden, zoals het invriezen van ei- en zaadcellen. Het is belangrijk om dit voorafgaand aan de behandeling te bespreken. Dit is een standaard onderdeel van de AYA-zorg.
Ook kampen patiënten zelfs na herstel nog altijd met een intense vorm van vermoeidheid, iets waar volgens Messelink maar weinig begrip voor is. “Het is niet zo dat je even een paar uur gaat slapen en dan weer alles kunt doen. Het beïnvloedt een hoop, zoals je werk of het aantal uren dat je werkt, maar ook kan het bijvoorbeeld leiden tot concentratieproblemen. Er is veel onbegrip rondom deze vermoeidheid en dat vinden AYA’s lastig. Want waarom zijn ze nog zo moe, de kanker is toch weg?”
Ook het accepteren van een veranderd uiterlijk door de ziekte, is iets waar Messelink veel jongere patiënten mee ziet struggelen. “Dat gaat om vrouwen en mannen die hun haren verliezen. Zij worden dagelijks met de ziekte geconfronteerd als ze in de spiegel kijken. Tijdens die leeftijd is uiterlijk juist erg belangrijk. Het zijn hele pijnlijke dingen die niet altijd op de voorgrond staan.” Daarnaast benadrukt Messelink dat pruiken duur zijn en AYA’s door de leeftijdsfase waarin ze zitten niet altijd geld hebben voor een professionele pruik.
Messelink merkt vooral dat het onbegrip tijdens de nasleep van de ziekte zorgt voor gevoelens van eenzaamheid onder de AYA’s. “In het begin is er veel aandacht voor je situatie. Maar het begint eigenlijk pas als het klaar is, mensen zijn dan doorgegaan terwijl de tijd tijdens je behandeling voor je gevoel heeft stilgestaan.”
Sorsha (30) heeft ongeneeslijke kanker: ‘Kan ik die vakantie boeken of leef ik dan niet meer?’
De nasleep van de ziekte zit ‘m volgens Messelink in een tal van onzichtbare dingen. “Hoe werkt dat als je gaat daten? Vertel je dan dat je kanker hebt of hebt gehad tijdens de eerste date? Of doe je dat pas op de derde date? Of voelt de persoon met wie je date zich dan niet voorgelogen?”
“AYA’s staan vol in het leven”, merkt Messelink op. “Ze willen nog leven en zitten vol leven, alleen door de kanker zit er een grote knik in hun levenslijn. Vaak willen ze terug naar het leven voor de kanker, maar hun leven is veranderd door de ziekte. Vaak zit daar de grote worsteling en uitdaging.”
Zo ziet Messelink bij AYA’s die niet meer beter worden een bepaalde levenshaast. “Dat is wel lastig om te zien. Je wilt niet dat ze zichzelf uit het oog verliezen.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Deze drie jonge vrouwen kregen huidkanker: 'Ik had 24 hechtingen in mijn mondhoek en bovenlip'
