Eline van Voorthuijsen (34) heeft narcolepsie. Wanneer ze een slaapaanval heeft, kan ze de slaap niet bedwingen. Daarbij heeft ze kataplexie, wat ervoor zorgt dat haar spieren verslappen bij bepaalde emoties.
“Ik had soms al een spierverslapping als ik iemand in de stad tegenkwam”, vertelt Eline drie jaar geleden aan LINDA. We spreken haar weer voor een update. Hoe gaat het nu met haar?
Moe, dat zijn we allemaal wel eens. Eline denkt zo’n acht jaar geleden dan ook dat de vermoeidheid komt door haar baan. Ze is in die tijd vaak en lang onderweg. “De weg terug viel ik altijd gelijk in slaap. Dan zette ik mijn auto langs de kant van de weg voor een dutje van een kwartier.”
Daarnaast merkt ze dat haar spieren opeens verslappen als ze heel hard moet lachen of ergens van schrikt. “Voornamelijk mijn benen. Als ik ergens buiten liep, dan moest ik mij overal aan vastpakken omdat ik anders op de grond zou liggen. Dan denk je eerst nog: misschien is het de slappe lach?”
Slaapverlamming is eng, maar écht niet gevaarlijk: 'Er dansten horrorkinderen om m'n bed'
Totdat ze het programma Je zal het maar hebben ziet op televisie en zichzelf herkent in het ziektebeeld van narcolepsie. Narcolepsie is een slaapziekte waarbij het slaap-waakritme ernstig is verstoord. Het meest typerende aan narcolepsie is slaperigheid en de slaapaanvallen die overdag plaatsvinden. Ze gaat nog diezelfde week naar de dokter en wordt doorverwezen naar het ziekenhuis om verschillende onderzoeken te ondergaan.
“Ik moest slapen in het ziekenhuis, met elektronen op mijn lichaam. Ik deed vier dutjes overdag en bleef een nachtje slapen. Ze hielden bij wat er tijdens de slaap gebeurde. Daar kwam al snel uit dat ik na twee minuten in diepe slaap was. Normaal gesproken zit je dan nog lang niet in je droomslaap. Toen ik vertelde over het door mijn benen zakken bij bepaalde emoties, wisten ze meteen dat ik de dubbele variant heb. Narcolepsie met kataplexie.”
Kataplexie vindt Eline nog lastiger dan het moe zijn. “Het belemmert mij in veel dingen. Ik zak niet alleen door mijn benen, maar mijn gezichtsspieren verslappen ook. Dan ben je er wel bij met je hoofd, maar kun je niks meer zeggen. Op werk wilde ik een tijdje geen koffie meer halen voor anderen. Wat als ik iemand tegenkwam die een grapje maakte? Dan liet ik het dienblad misschien wel vallen.”
“Ik had soms al een spierverslapping als ik iemand tegenkwam in de stad die ik kende. Zelfs bij hele lichte emoties voelde ik mijn benen dan al spaghetti worden. Hoe leg je dat aan iemand uit? Zelf vond ik het al een rare gewaarwording.”
Waarom slaapt de één langer en de ander sneller in? Deze neuroloog legt het uit
Ondanks de narcolepsie en kataplexie werkt Eline 36 uur per week. “Ik vond het ontzettend spannend om aan te geven bij het solliciteren dat ik narcolepsie heb en een plek nodig heb om minimaal één keer per dag te kunnen slapen. Als ik probeer uit te leggen wat het precies inhoudt, ben ik toch bang dat een werkgever dit typeert als lui of ‘daar hebben we niet veel aan’. Gelukkig was de reactie allesbehalve dat en vonden ze het vooral heel vervelend voor mij. Er is een ruimte op kantoor die ik kan reserveren om te slapen. Dit doe ik dagelijks voor een dutje van zo’n 25 minuten.”
Soms slaapt ze vaker, als het een dag is met weinig prikkels. “Lange trainingen of een meeting waar ik alleen maar moet luisteren, ga ik uit de weg. Dan val ik in slaap. Prikkels zijn dus heel belangrijk voor me. Lekker druk zijn, veel bezigheden en mensen om me heen. Dit houdt me scherp en gefocust.”
Merkt Eline dat ze moe wordt, geeft ze daar wel gelijk aan toe. “Ik heb weleens geprobeerd om toch nog even een mailtje af te tikken, maar dan zit ik in een gekke tussenfase en ben ik aan het dromen en typen tegelijk. Dat kan zorgen voor gênante situaties, zoals onsamenhangende mails of berichten.”
'Mijn hele lichaam verlangde ernaar': Bernadette (29) was verslaafd aan slaappillen
Rondom narcolepsie en kataplexie is nog veel onwetendheid. De zoektocht naar de juiste combinatie aan medicijnen heeft lang geduurd. “Het afgelopen driekwart jaar ben ik samen met mijn neuroloog van SEIN (expertisecentrum onder andere voor slaapstoornissen) gaan kijken wat voor mij kon werken. Ik had erg veel last van mijn kataplexie en had meerdere spierverslappingen per dag. Van kleine – die niemand ziet, maar ik wel voel – tot echt heftige waarbij ik omviel en niet meer kon praten. Met name tijdens gezellige activiteiten met mijn vrienden was het extreem. Ook al maakt het niemand iets uit, ik schaam me toch.”
“Naast de kataplexie deed ik meerdere dutjes op een dag. Vooral als ik een dagje vrij was en thuis bleef, sliep ik best veel. Ik ben een vrij nieuw middel gaan proberen dat zowel voor de narcolepsie als de kataplexie zou moeten helpen. Dit slik ik nu bovenop de medicatie die ik al had. We begonnen met een lage dosering en hebben dit opgebouwd. Ik zei al snel dat het niet hielp, want ik voelde geen verschil. De neuroloog gaf aan dat ik geduld moest hebben en dat het even kon duren voor ik verschil zou merken. Ik ben zó blij dat ik door heb gezet.”
Sleep divorce: deze 4 vrouwen slapen apart van hun partner en vinden dat heerlijk
Het gaat sinds de nieuwe medicijnen stukken beter met Eline. “Ik ben nog steeds slaperig en doe soms een dutje, maar met name de spierverslappingen zijn erg verminderd. Van meerdere keren per dag naar één of twee keer”, vertelt ze opgewekt.
“Ik heb dus véél minder last van mijn klachten. Dit gaat zo geleidelijk dat ik het eigenlijk pas goed besef als ik terugkijk. Mijn vriendinnen zagen het dit weekend ook aan mij. Laatst had ik bij een spelletjesavond met de familie maar één keer spierverlies. Dat is echt een groot verschil. Ook mijn energielevel is hoger, waardoor ik meer zin heb om na mijn werk nog te gaan sporten of uitgebreid te koken. Ik ben blij dat ik deze combinatie heb gevonden en hoop het hier nog heel lang mee te kunnen doen op deze manier.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier ‘SLAAP’. Wil je meer lezen over dit onderwerp? Dat kan hier:
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Lipoedeem wordt vaak nog niet herkend: 'Artsen zeiden dat ik obesitas had'
