Neusbijholtekanker

Het begint voor Renske met hoofdpijn in oktober 2020, midden in de coronatijd. Renske: “Ik dacht nog: er is vast niks ernstigs aan de hand.” Maar ze krijgt meer klachten; ze wordt snotterig, heeft een drukkende pijn op haar hoofd en een vieze smaak in haar mond. Ze gaat naar de huisarts en de diagnose die volgt is voorhoofdsholteontsteking, waarvoor ze antibiotica krijgt en haar holtes uiteindelijk operatief gereinigd worden. Maar het haalt allemaal niets uit.

Er verstrijken zes maanden en de klachten worden steeds erger, bijna ondraaglijk voor Renske. “Ik was aan het einde van mijn Latijn. Ik had helse aangezichtspijnen, tandpijn, mijn mond was super gevoelig, ik kon geen prikkels meer verdragen, ik had een kort lontje en mijn oog kwam steeds verder naar buiten toe.” Toch blijven de artsen bij hun diagnose, mede omdat het heel zeldzaam is dat iemand van haar leeftijd een vorm van hoofd-halskanker zou hebben.

Diagnose

Als ze weer in het ziekenhuis is – zonder partner vanwege de coronacrisis en nog steeds gepaard met helse pijnen – krijgt ze een andere arts voor haar klachten. “Zij zag mij en ze zei: ‘Ik weet niet wat er met jou aan de hand is, maar je hebt geen voorhoofdsholteontsteking.’ Ik moest zo snel mogelijk mee naar haar ziekenhuis in Nijmegen. De maandag erop zouden de onderzoeken starten. Ze was er zeker van dat ik de week erop precies zou weten wat er dan wel met mij aan de hand was.”

Na allerlei onderzoeken krijgt ze de week erop inderdaad de diagnose te horen, namelijk neusbijholtekanker waarvoor ze zo snel mogelijk geopereerd moet worden. “Ik was zo opgelucht dat er eindelijk iets ging gebeuren. De laatste maanden voelde het voor mij alsof ik al aan het doodgaan was. Mijn man was vooral heel boos dat het zo heeft mis kunnen gaan. Maar ik heb dat in het begin nooit zo gevoeld. Ik voelde me vooral alleen en onbegrepen in de maanden voordat de diagnose werd gesteld.”

“Al die tijd voelde ik al dat het geen voorhoofdsholteontsteking kon zijn, alleen de artsen bleven maar vasthouden aan hun verkeerde diagnose. Dat deden ze uiteraard met de beste bedoelingen, maar daarmee hebben ze een vreselijke medische misser begaan.”

Operatie

Ondertussen is er geen tijd te verliezen. Renske moet onder het mes en de enige kans om te overleven is als ze een rigoureuze ingreep uitvoeren, waarbij ze haar linkeroog zou verliezen. “Ik hoefde daar niet lang over na te denken. Ik wilde mijn kinderen zien opgroeien, ik was daardoor tot veel bereid.” Wat volgt is een acht uur durende operatie waarbij de tumor, haar oog, oogkas, holtes en een deel van de kaakspier worden verwijderd.

“Er bleek een tumor ter grootte van een sinaasappel in mijn neusbijholte te groeien. De tumor was doorgegroeid rond mijn oog en kaakspieren, maar had gelukkig nog net niet mijn hersenen bereikt. Mijn gezicht werd volledig geopend, mijn neus werd gebroken en ik ontwaakte met maar liefst 117 hechtingen over mijn hele gezicht.”

Extra behandelingen

Het lukt de artsen niet om de tumor volledig te verwijderen, waardoor Renske nog chemotherapie en bestraling moet ondergaan. Daar heeft ze ook veel klachten van. Zeven weken lang was het “de hel op aarde”, zo vertelt ze. Terwijl ze tegelijkertijd ook de confrontatie met haar gehavende gezicht aan moet gaan én leert hoe ze de wond moet verzorgen.

“De wondzorgkundige leerde me hoe ik de holte waar mijn oog en oogkas ooit zaten moet verschonen. De eerste weken deed mijn man het en stilletjes aan ben ik het zelf gaan doen. Vreselijk vond ik dat in het begin. Ik voelde me zo aangetast en lelijk. Ik kon niet naar mezelf kijken, laat staan de holte verzorgen.”

Doorzettingsvermogen

Maar dan blijkt dat ze een blijvende complicatie van de operatie heeft. Waar Renske eerst dacht dat het om een tijdelijk ongemak ging, blijkt ze een blijvende, beperkte mondopening te hebben overgehouden aan de operatie. “Het was enorm beperkend: ik kon mijn mond maximaal maar 8 millimeter openen. Eerst dacht ik nog dat de stijfheid van mijn kaak bij het genezingsproces hoorde, maar toen werd duidelijk dat het niet om een tijdelijk ongemak ging, maar dat het altijd zo zou blijven.”

“Dit had een enorme impact op mijn dagelijks leven, van eten tot praten. Mijn man een zoen geven was onmogelijk geworden. Ik kon geen tandenborstel in mijn mond krijgen, laat staan vast voedsel. Nooit meer een boterham eten, ik zou altijd aan de drinkvoeding blijven. Door de bestraling werd mijn mondopening zelfs nog kleiner.”

Elke dag

Renske laat het er niet bij zitten en gaat op zoek naar een oplossing. “De vraag bleef steeds: hoe krijg ik weer een acceptabele mondopening?” Ze komt terecht bij een orofaciale fysiotherapeut, die weinig vertrouwen heeft in herstel, maar toch met haar aan de slag gaat. “Ik kreeg onder andere tongspatels mee, met als doel steeds meer ruimte tussen mijn tanden te creëren. Met resultaat: inmiddels heb ik een mondopening van 34 millimeter, waardoor ik weer normaal kan functioneren in de maatschappij.”

Maar zodra Renske een dag haar oefeningen overslaat – ’s ochtends en ’s avonds een halfuur – verliest ze direct millimeters. “Zonder mijn spatels ga ik de deur niet uit.”

Opmerkingen

Door de beperkte mondopening had het verlies van haar oog minder impact op Renske dan ze had verwacht. Op de plek van haar oog draagt ze nu een ooglapje. Wat haar vooral verbaast, is hoe haar lichaam zich heeft aangepast aan het gemis. “Wonderlijk genoeg heb ik al twee keer een nieuwe bril moeten laten maken, omdat mijn overgebleven oog ‘sterker’ is geworden. Het is zo bijzonder om te zien hoe je lichaam zichzelf weet te compenseren.”

Het is inmiddels drie jaar geleden sinds Renske werd geopereerd en met een ooglapje loopt. Hoewel ze er zelf geen moeite mee heeft, valt het anderen vaak wel op. Ze wordt regelmatig nageroepen, nagewezen of krijgt vervelende opmerkingen naar haar hoofd geslingerd.

Foto van Renske. Tekst loopt door onder de foto.

“Vooral volwassenen vinden het erg interessant. Voorbijgangers noemen me Piet Piraat, vragen of ik op weg ben naar een kinderfeestje en of ik met vuurwerk heb gespeeld. Ik loop dan gewoon stug door. Tegenwoordig vermijd ik de stad tijdens borreltijd; ik ga liever ’s ochtends, wanneer er zo min mogelijk dronken mannen op straat zijn. Het beïnvloedt me verder niet, maar ik ben me er wel bewust van.”

Helpende gedachten

Renske vindt het lastig dat mensen overal een mening over moeten hebben. “Het is al moeilijk genoeg om er zelf mee om te gaan, laat staan dat ik me druk moet maken over wat anderen denken.”

“Toch zie ik het glas altijd halfvol en ben ik vooral blij dat ik weer helemaal gezond ben. Nu ik kanker heb gehad, denk ik: de kans is kleiner dat ik het nog een keer krijg. Een andere uitspraak die me erg heeft geholpen, is dat iemand ooit zei: ‘Misschien heb jij het gekregen omdat je het kunt dragen, en daarmee is het een ander bespaard.’ Als je je afvraagt ‘waarom ik?’ helpen dit soort gedachten wel. Voor mij in ieder geval.”

Esther verloor haar neus door kanker: 'Ik zag het ook als een nieuw begin'Lees ook