Marlies de Groot (41) is moeder van Sophia (8), die epilepsie heeft. De aandoening die ervoor zorgt dat het meisje veel grote én kleine aanvallen heeft, heeft grote impact. “Vorig jaar had ze soms twintig absences op een dag.”
Vandaag is het Internationale Epilepsiedag. In Nederland zijn er 200.000 mensen met epilepsie, waarvan 35.000 kinderen. Per jaar komen daar 11.500 nieuwe diagnoses bij.
Epilepsie is Marlies niet onbekend. Zelf heeft ze als kind jeugdepilepsie gehad, net als haar moeder. “Halverwege mijn zwangerschap wist ik dat ik een dochter verwachtte, dus vanaf toen heb ik er al rekening mee gehouden.”
Maar na anderhalf jaar is er (gelukkig) nog niks gebeurd. “Wij dachten: wat een mazzel. Tot ze bijna twee was en ik haar om elf uur ’s avonds in haar bedje vond. Ik heb zelf epilepsie gehad, werk in de zorg, en toch herkende ik het niet. Ze liep helemaal blauw aan. Terwijl mijn man 112 belde, hield ik haar op de kop, omdat ik bang was dat ze stikte.”
Bij de eerste hulp krijgen ze te horen dat het waarschijnlijk om een koortsstuip gaat. Als Sophia er nog eentje krijgt, wordt hetzelfde beweerd. Na meerdere keren plannen de artsen een EEG. “Voor haar eerste onderzoek had ze drie aanvallen binnen vijf uur. Toch bleven ze het uitzonderlijke koortsstuipen noemen.”
Marlies dringt aan op verder onderzoek en benoemt dat ze zelf epilepsie heeft gehad. Sophia krijgt een EEG terwijl ze slaapt. Dan worden Marlies’ vermoedens inderdaad bevestigd. Epilepsie. “Mijn moeder en ik hadden als kind geen medicijnen nodig, op noodmedicatie na. Sophia wel. Ze kreeg steeds meer aanvallen, die haar hersenen zouden kunnen aantasten. En dat blijft lastig.”
Lonneke (19) heeft epilepsie en is ongepland zwanger: 'De bevalling kan een aanval opwekken'
De bijwerkingen van de medicijnen zijn nihil, maar wel is Sophia er voortdurend angstig door. “Ze kan goed leren en leest alles wat er in de boekenkast staat. Maar als haar dosis wordt aangepast, is ze twee weken lang doodsbang. Ze is gevoelig, snel overprikkeld. Soms staat ze naast me en zegt ze: ‘Ik snap het niet meer. Ik ben zo bang, maar er is niks waar ik bang voor hoef te zijn.'”
“Dat is heel moeilijk. Aan de ene kant denk je: stoppen met die medicijnen. Want leven met angst maakt alles veel moeilijker voor haar, naast alles wat ze al heeft. Maar de wetenschap dat de epilepsie toch ook haar hersenen aantasten, overheerst. Want dan gaat het leren, wat ze zo graag doet, ook niet meer.”
Koorts triggert de grote aanvallen. “De typerende, waarbij je gaat schudden. Ze had zo’n aanval een keer terwijl ze appel aan het eten was. Dan moet je die appel dus uit haar mond halen. Ik dacht echt dat ze doodging.”
Tijdens de lockdown(s) was Sophia een lange tijd niet ziek en had ze geen grote aanvallen. “Maar daarna kreeg ze toch weer nieuwe aanvallen. Vorig jaar heeft ze veel korte aanvallen gehad.” Bij zogenaamde absences is ze enkele seconden weg. “Soms een paar seconden, soms langer. Vorig jaar had ze er weleens twintig op een dag. Als je haar een vraag hebt gesteld, kan het zijn dat je geen antwoord krijgt. We merken het aan haar doordat ze bijvoorbeeld paniekerig vraagt of ze van tafel mag. Ze stelt een willekeurige vraag om erachter te komen waar ze mee bezig was. Je ziet het niet, het valt niet op, maar het is voortdurend aanwezig.”
Nu Sophia ouder wordt, beseft ze bovendien steeds beter wat het betekent om de controle kwijt te raken. “Ze raakt verward en gefrustreerd. Afgelopen november kreeg ze een aanval en viel achterover, midden op straat. Hoe ga je daarmee om? Laat je haar alleen de trap oplopen? Ik kan haar niet in bubbeltjesplastic wikkelen en naast me op de bank zetten. We moeten daar een middenweg in vinden.”
Het is zwaar, maar desalniettemin heeft Marlies vertrouwen in de toekomst. “Sophia gaat in paardentherapie voor haar angst. Zo kan ze het een plekje gaan geven. Elke keer dat ze een aanval krijgt, raak je je vertrouwen even kwijt, maar dat hoort erbij. We proberen het om te zetten in iets positiefs.”
Twee jaar geleden schreven ze samen een boek over epilepsie. “Sophia vroeg mij waarom er geen boek is over epilepsie. Toen ik zei dat ik dat niet wist, zei ze: ‘Dan schrijf jij het toch mama, jij hebt veel fantasie’. Ik ben gaan zitten en heb gevraagd: wat wil je vertellen?” In het verhaal legt Sophia uit hoe een epilepsieonderzoek werkt. Draadjes op je hoofd, afspraken in het ziekenhuis en de uiteindelijke diagnose. “Er zijn inmiddels 410 boeken verkocht en we hebben veel reacties gehad van kinderen die zichzelf in het verhaal herkennen. Dat steunt ons.”
Miljuschka Witzenhausen over epilepsie bij dochter: 'Het engste moment uit mijn leven'
