Desirée verliest haar twee kinderen, Tom in 2006 en Tim in 2007, beide door het HELLP-syndroom. Haar eigen leven hangt ook aan een zijden draadje. Toch put ze veel kracht uit deze zware tijd: ‘Ik weet nu wat onvoorwaardelijke liefde is.’
Op de eerste zondag van juni organiseert Desirée van Nieuwenhoven (53) jaarlijks de Dag Babyverlies – een dag waarop ouders zichzelf iets mogen gunnen. Uit liefde. Voor hun kindje, dat ze niet mogen en kunnen grootbrengen, én voor zichzelf.
“We staan op deze dag stil bij onze overleden kinderen en geven ze een stem, omdat ze verdienen om gehoord te worden”, aldus Desirée. “Door erover te praten, komt er steeds meer aandacht voor dit onderwerp. De lading wordt minder, waardoor er makkelijker en luchtiger over gesproken kan worden.
“Maar het is ook een dag waarop we vooral vooruitkijken. Ik wil mensen laten voelen dat het leven niet over is, ook al voelt dat soms wel zo. In het begin is de omgeving er voor je, maar hun leven gaat door terwijl jij nog steun of een luisterend oor nodig hebt. Daarom is het fijn om samen te komen en op een laagdrempelige manier te delen.”
Desirée heeft altijd een sterke wens gehad om moeder te worden. “Ik vond kinderen altijd geweldig en nu werd het wel tijd.” Ze raakt snel zwanger, maar krijgt na zeven weken een miskraam. Ondanks dit verlies, raakt ze snel weer zwanger van haar zoon Tom.
De zwangerschap verloopt voorspoedig, maar in de 22e week verandert alles. Ze is op vakantie in Frankrijk als ze zich ineens slechter begint te voelen. “Ik werd zichtbaar dikker door vochtophoping, zag sterretjes als ik ging staan en voelde me niet fit.” Na een paar dagen wordt het nog erger en moet ze ook overgeven. “Ik veranderde van een levendige Desirée in iemand zonder enige energie.”
Anita had HELLP-syndroom, haar baby RS-virus: 'Eerst was het bij mij kantje boord, daarna bij Bodin'
Halsoverkop besluiten ze naar huis te rijden en zich bij het ziekenhuis te melden. “Eenmaal daar zag de verloskundige direct dat het niet goed was. Ik werd meteen overgeplaatst naar het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen), waar ze vreesden voor het leven van zowel mij als mijn kind. Daar werd duidelijk dat ik het HELLP-syndroom had, een ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging, wat de situatie nog kritieker maakte.”
De artsen geven Desirée allerlei medicatie om de symptomen van het syndroom te bestrijden. Dit zorgt ervoor dat Desirée blijft leven, maar helaas komt haar zoontje te overlijden. Tom wordt geboren na 23 weken en vijf dagen. “Op het moment van zijn geboorte was het oorverdovend stil. Terwijl ik hem vasthield, voelde ik alleen maar liefde. Hij was zo’n mooi kereltje en o zo klein; hij hoefde alleen nog maar een beetje te groeien, zo perfect was hij.”
Na de geboorte raakt ze in een depressie. “Dat is ook een symptoom van HELLP. Ik ben zelf heel positief, maar nu wilde ik niets.” Volgens de artsen kan ze nog wel zwanger worden; de kans dat ze opnieuw het HELLP-syndroom krijgt is klein, zeggen ze. De artsen leggen haar uit dat als ze het weer zou krijgen, het meestal in een mildere vorm en in een later stadium van de zwangerschap is.
Maar wanneer ze opnieuw zwanger raakt, overkomt haar hetzelfde, nu een ruime week later dan bij Tom. Haar zoon Tim wordt met 25 weken en 1 dag geboren. “Dat was zo verschrikkelijk. Allebei mijn jongens waren volledig gezond bij de geboorte, maar beide hebben het niet gehaald. Waarom ik opnieuw het syndroom kreeg, weet ik niet. ‘Het is pech,’ zeiden de artsen. Een maatschappelijk werker vroeg me waarom ik mezelf zou kwellen door die vraag te stellen. Het antwoord zou ik toch nooit krijgen. Inmiddels zijn we 17 en 18 jaar verder en ik heb er nog steeds geen antwoord op.”
Ondanks de stilgeboortes van Tom en Tim verdwijnt haar wens om nog een kind te krijgen niet. Ze overlegt met de artsen wat de mogelijkheden zijn. Zij geven aan dat ze het nog steeds aandurven om aan die wens te voldoen, ondanks het heftige verleden.
Maar dan gebeurt er iets waardoor die droom helaas onmogelijk wordt. In 2011 krijgt Desirée een hersenbloeding. “Toen zeiden de artsen: ‘Je moet het zelf weten, maar we zien te veel signalen dat het niet verstandig is om het risico aan te gaan.'” Uiteindelijk ontdekken ze dat Desirée een bloedziekte heeft, waardoor de kans op trombose of een longembolie groot is. “Toen dacht ik wel: nu heb ik mijn portie wel gehad.” Ze besluit dat haar wens voor een kind hiermee ten einde komt.
Mascha kreeg uit het niets een hersenbloeding: 'Bleek er al jaren een tumor te groeien'
Om te voorkomen dat ze opnieuw zwanger wordt, besluit ze na overleg met de arts zich te laten steriliseren, omdat haar lichaam niet goed op de hormonen reageert. “Als het niet goed voor me is en het wordt me afgeraden, dan stop ik liever met de anticonceptie. Ik heb me toen laten steriliseren; dat was heel verdrietig, maar het gaf me ook rust.”
De impact van een miskraam of een stilgeboren kind op je leven is enorm, vertelt Desirée. “Je hebt levenslang, omdat je elke fase mist die je kind zou hebben doorlopen. De eerste stapjes, de lagere school, langs de lijn bij voetbal, de middelbare school. Mijn vriendinnen hebben kinderen die in de twintig zijn en binnenkort misschien oma worden. Dat is confronterend, omdat zij iets hebben waar je zelf heel erg naar verlangd hebt, maar nooit zal hebben. Bij vlagen doet dat nog steeds pijn.”
Toch heeft ze een nieuwe vorm van moederliefde gevonden. Haar jongens Tom en Tim zijn er fysiek niet, maar ze voelt elke dag hun aanwezigheid. “Ik praat ook met ze. Het is zo fijn om met ze te kletsen. Of ze iets terug zeggen, weet ik niet, maar voor mijn gevoel wel. Bij hun overlijden heb ik ze beloofd dat ik iets bijzonders met mijn leven zou doen. Ik zou mijn kop niet laten hangen. En dat doe ik ook. Ik haal nu alles uit het leven dat erin zit.”
Het leven van Desirée heeft door het verlies van Tom en Tim een andere wending gekregen, en ze heeft van dit verlies zelfs haar werk gemaakt. Nu begeleidt ze andere ouders die een dergelijk verlies hebben meegemaakt, helpt ze professionals om hiermee om te gaan, geeft ze lezingen, maakt ze de podcast Babyverlies, richt ze de Stillborn Sisterhood op én heeft ze het boek Stilgeboren geschreven. Op zondag 1 juni organiseert ze voor de derde keer de Dag van Babyverlies.
“Dat wordt een dag waarop we vooral vooruitkijken. Ik wil mensen laten voelen dat het leven niet over is en dat er nog zoveel mooie dingen kunnen zijn. In het begin is de omgeving er voor je, maar hun leven gaat door terwijl jij nog steun of een luisterend oor nodig hebt. Daarom is het fijn om samen te komen en er op een laagdrempelige manier over te praten.
Op deze dag staan we stil bij onze overleden kindjes en geven we ze een stem, omdat ze verdienen om gehoord te worden. Door erover te praten, komt er steeds meer aandacht voor dit onderwerp. De lading die erop ligt, wordt daardoor minder, waardoor er makkelijker en luchtiger over gesproken kan worden.”
Ondanks het verdriet om haar twee jongens, heeft het verlies van Tom en Tim Desirée ook veel kracht gegeven. “Ik ben niet iemand die in het verdriet blijft hangen. Ik ben heel blij dat ik nu eerlijk kan zeggen dat ik weer gelukkig ben. Lichamelijk zijn mijn jongens er niet, maar toch zijn ze er elke dag voor me. Dankzij hen weet ik nu wat onvoorwaardelijke liefde is”, aldus Desirée.
Nikita over zwangerschap na stilgeboorte: 'Bang dat ik weer zou bevallen van een dood kindje'
