Dementie komt vaak voor; vroeg of laat krijgen we er bijna allemaal mee te maken. Eén op de vijf mensen wordt ermee geconfronteerd. Dorine van der Wind heeft zelf een moeder met Alzheimer en spreekt voor deze serie BN’ers over hoe het is om een ouder met dementie te hebben.
Deze keer: assistent-trainer van Feyenoord John de Wolf (63). Zijn onlangs overleden moeder had 10 jaar de ziekte van Alzheimer.
Wat waren de eerste tekenen van alzheimer bij je moeder?
“Ze ging zichzelf herhalen en maakte heel korte zinnen. Dan zei ze: ‘Lekker weer vandaag’, en even later precies hetzelfde. In het begin zei ik daar nog wat van: ‘Ma, dat zei je net ook al.’ Achteraf vind ik dat heel vervelend, maar ik wist nog niet wat er met haar aan de hand was. Er was toen ook veel minder bekend over alzheimer. Vroeger ging ik twee à drie keer per week bij haar koffiedrinken. Ze zette de lekkerste kopjes koffie, maar op een gegeven moment lukte dat niet meer. Een afstandsbediening, een telefoon: alles werd te ingewikkeld. Ze kreeg ook waanbeelden. Dan dacht ze bijvoorbeeld dat er mannetjes door haar huis liepen.”
Wanneer is ze naar een verzorgingshuis verhuisd?
“Dat is zo’n zeven jaar geleden. Voor mij was de druppel dat ik van haar buurvrouw hoorde dat ze ’s avonds alleen buiten liep. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik kende die verhalen ook van mijn oma, die eveneens dementie had. Mijn moeder heeft altijd voor haar schoonmoeder gezorgd. Het geluk was dat mijn moeder haar hele leven in dezelfde buurt had gewoond.
Mijn vader noemde haar vroeger voor de grap ‘het Schiedams Stadsblad’. Ze praatte met iedereen. Als ze even een boodschap ging doen, kwam ze twee uur later pas thuis. Dat was een voordeel. Iedereen kende haar, dus als ze de weg kwijt was door haar dementie, bracht iemand haar weer thuis. Maar als zoon vond ik het heel moeilijk om te horen dat ze daar alleen rondliep.”
Beau Schneider over dementie van zijn vader: 'Ik denk dat hij bang was te verdwijnen, dus deed hij er een schepje Eric bovenop'
Je zus dacht anders over een verzorgingshuis, begreep ik uit je boek?
“Zij woonde vlak bij mijn moeder en gaf haar de beste zorg die mijn moeder zich kon wensen. Alleen verlangde mijn zus van mij dat ik ook meer deed, maar dat kon ik niet combineren met mijn drukke baan. Ik vond het op een gegeven moment dat het tijd was voor een verzorgingshuis, mijn zus dacht daar anders over. Het een was niet goed en het ander niet fout. We hadden verschillende ideeën over wat het beste voor haar was, maar allebei vanuit pure liefde voor onze moeder. We verschilden eerder van inzicht, toen mijn moeder de diagnose Alzheimer kreeg, wilde mijn zus niet dat ze het wist. En ik vond dat we eerlijk naar haar moesten zijn.”
Hoe ging de verhuizing?
“Ik heb het toch doorgezet, er was plek in een huis vlakbij, Als we die kans niet pakten, was er het risico dat ze naar een hele andere stad moest gaan. De verhuizing heb ik samen met mijn kinderen gedaan. We hebben haar met een smoes naar het verzorgingshuis gebracht, omdat er zogenaamd waterschade in haar huis was. Maar die avond moesten we haar vertellen dat ze daar zou blijven en niet meer naar huis ging. Dat vond ze verschrikkelijk.
Het was de eerste keer dat ik mijn moeder zag huilen. Ik wist dat het de beste keuze voor haar was en dat hielp. Ze kende er bovendien al mensen, omdat ze er naar de dagopvang ging. Ze was er erg geliefd en er werd goed voor haar gezorgd. Het gaf mij rust dat ik wist dat ze iedere dag op tijd te eten kreeg en naar bed ging. De eerste jaren ging ik haar graag opzoeken.”
Maar dat veranderde toen ze je niet meer herkende?
“Ja, dat was een heel hard gelag. Ik noemde haar altijd Mamski. Dan probeerde ik haar te helpen als ik kwam en zei: ‘Mamski, ik ben het, John.’ Waarop zij antwoordde: ‘Ja, dat zal wel. Dat zeggen er zoveel.’ Dan zak je door de grond, terwijl je weet dat je het haar niet kwalijk kunt nemen. Ik vond het verschrikkelijk. Ik was echt een moederskindje en ging vroeger zo vaak bij haar langs. De deur stond altijd open. Soms ging ik gewoon bij haar op de bank een krantje zitten lezen. En dan zie je je eigen moedertje zo worstelen. Onbewust neem je dan al afscheid.”
In een tv-programma vertelde je dat je niet meer bij haar langsging. Daar kwam veel kritiek op. Hoe was dat?
“Ik heb wat geroepen op tv en daar valt dan iedereen over. Ik dacht: wacht maar tot het jezelf overkomt en kijk dan hoe je reageert. Gelukkig kreeg ik ook veel positieve berichten van mensen die het herkenden. Dat deed me goed, want ik dacht dat ik de enige was die hiermee worstelde. In mijn boek (zie kader, red.) heb ik uitgelegd wie mijn moeder was en wat ze voor mij heeft betekend. Het is echt een ode aan haar geworden. Ik had de liefste moeder van de wereld. Ze had zoveel warmte te geven.”
Je bent later wel weer op bezoek gegaan?
“Ik heb daarin naar mijn gevoel geluisterd. Lange tijd deed het me te veel pijn. Als ik ook maar voor één procent had gedacht dat mijn bezoek haar goeddeed, was ik gewoon gegaan. Dan had ik mezelf ondergeschikt gemaakt. Maar dat was niet zo. Sterker nog: ze werd heel onrustig van mijn bezoek. Later voelde ik toch weer de behoefte om te gaan. Op een vrije dag zei ik dan tegen mijn vrouw Inge: ‘Laten we gaan.’ Dat deden we ook de dag voordat we afgelopen zomer op vakantie gingen. Tijdens die vakantie belde mijn zus Petra om te vertellen dat onze moeder was overleden.”
Hebben jij en je zus samen het afscheid georganiseerd?
“Ja. We hadden acht jaar lang alleen het hoognodige contact gehad, maar gelukkig zaten we hierover op één lijn. Het is een mooi afscheid geworden, met een klein groepje mensen. Ik heb mijn moeder nog gezien toen ze opgebaard lag. Toen kwamen al mijn tranen eruit. Jarenlang heb ik gezegd: ‘Ik hoop voor haar dat ze vannacht overlijdt.’ Maar toen het echt gebeurde, viel het me veel zwaarder dan ik had gedacht. Nu is ze er écht niet meer. Ik kan ook niet meer bij haar langsgaan.”
Ben je bang om het zelf te krijgen?
“Ik krijg al pijn in mijn buik als ik eraan denk. Ik zou niet op deze manier willen eindigen. Daar zou ik op tijd op willen inspelen. Ik wil niet dat mijn kinderen hetzelfde moeten meemaken als ik heb meegemaakt. Bij Feyenoord zet ik me in voor een groep supporters met beginnende alzheimer. Ze komen naar de club en dan halen we samen herinneringen op. Ik heb de ziekte van heel dichtbij meegemaakt. Dan is het fijn als ik op deze manier een steentje kan bijdragen.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Eric Corton over vader met dementie: 'Ik zat vaak huilend in de auto. Van verdriet, maar ook van liefde en ontroering'
