Totaal onverwacht wordt Mascha Kamphuis in 2021 getroffen door een hersenbloeding. Later blijkt dat een tumor van vijf bij vijf centimeter jarenlang kon groeien zonder enige klachten te veroorzaken. Nu moet ze leren leven met blijvend hersenletsel en dat is niet eenvoudig.
Mascha Kamphuis (52) vertelt aan LINDA.: “Na de operatie moest ik midden in de nacht huilen. Toen besefte ik dat er heel erg veel is veranderd.”
“Mijn leven voor deze ellende was eigenlijk heel rooskleurig. Ik was echt gelukkig. Ik had een fijne baan als jeugdarts en medisch directeur bij het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling. Het was een baan die niet ‘moest’, maar die vanuit mijn hart kwam. Ik had een heel fijn gezin met een gezonde zoon en een heerlijke man. Ik sportte heel veel, zo deed ik aan hardlopen en aan beachvolleybal.”
Maar aan dat alles komt abrupt een einde als Mascha ineens hoofdpijn krijgt. “Ik dacht eerst dat ik griep had. Maar het zat me niet helemaal lekker. De hoofdpijn zat achter in mijn hoofd, onder in mijn schedel. Ik kon het precies aanwijzen. Dat was waarschijnlijk ook de plek waar de bloeding zat. Ik ben zelf ook arts, dus dan ga je meteen denken wat het kan zijn. Ik was kerngezond, ik ging er niet vanuit dat het iets ernstigs kon zijn. Ik had ook geen uitvalproblemen. En omdat ik arts ben, dacht mijn man ook: ‘Jij zal het wel weten.'”
Het is ten tijde van corona en daarom stuurt Mascha via Gezondheidsnet (het communicatieplatform voor patiënten en artsen) een bericht naar haar huisarts. Die ochtend belt de huisarts haar op; op basis van haar bericht denkt hij wel direct aan een hersenbloeding en hij stuurt haar door naar de neuroloog. “Ik dacht: ‘Hoe kan dit?’ Ik heb zelfs nog gewerkt. Al voelde ik me wel een beetje gek.”
Bij de neuroloog maken ze een scan en daar wordt het vermoeden van de arts bevestigd. Mascha heeft inderdaad een hersenbloeding. De neuroloog maakt nog een scan, ditmaal met contrastvloeistof, en dan komt ook de oorzaak van de bloeding naar voren. “Toen bleek dat er een tumor zat. Het was totaal onverwachts.” Nu moesten de artsen niet alleen iets aan de bloeding doen, maar was de tumor de belangrijkste prioriteit. “De tumor was groot, vijf bij vijf centimeter. Je kon ook zien dat de tumor mijn hersenen door mijn achterhoofd duwde. Het was echt bizar. Ik kon eigenlijk gewoon dood neervallen.”
Volgens de artsen had de tumor er jaren over gedaan om te groeien. “Misschien wel twintig, of dertig jaar. Je brein past zich dan langzaam aan en dat kan jarenlang goed gaan. Maar nu moest die tumor er gewoon uit.”
Mascha wordt zes uur lang geopereerd en in eerste instantie lijkt het alsof ze goed ontwaakt na de operatie. Ze wordt wakker op de ic en voelt zich ‘best oké’. “Ik zat natuurlijk onder de pillen. Ik kon nog praten, wel een beetje moeizaam. En ik kon ook goed drinken. Dat waren allemaal goede tekenen.”
Maar als Mascha een dag na de operatie allemaal testen krijgt, blijkt duidelijk dat er beperkingen zijn in haar spraak en in haar bewegingen, zoals lopen. “Ik dacht niet meteen dat het blijvend was, maar ik realiseerde me wel dat het veel tijd ging kosten om te herstellen. Ik was heel strijdbaar, ik wilde er alles aan doen wat nodig was.” Maar als ze die nacht wakker wordt, komt het ineens binnen. “Ik moest heel erg huilen. Toen besefte ik dat er heel veel is veranderd.”
29 met een ongeneeslijke hersentumor: 'Toch wil ik mijn leven met niemand ruilen'
De maanden daarna werkt ze hard aan haar herstel. Ze gaat naar een revalidatiecentrum en krijgt allerlei therapieën, waaronder ook psychomotorische therapie en hulp van een psycholoog. “In de eerste maanden ga je het meest vooruit. Daarbij ging het niet alleen om het fysieke, maar ook om het emotionele herstel.”
“Op 1 januari 2022 begon ik weer met werken, drie keer een uur per week. Maar dat ging helemaal niet. In mei werd duidelijk dat ik niet meer kon terugkeren in mijn functie. Het kostte me te veel moeite en het leverde me te weinig op.
Vermoeidheid was de belangrijkste belemmering. Maar ook cognitief kon ik niet meer voldoende functioneren om te werken. Ik kan goed denken, maar het gaat allemaal heel langzaam. Multitasken is helemaal uitgesloten en dat is voor mijn werk een enorme belemmering. Ik vond het vreselijk. Werk heeft zoveel functies. Het is deels je eigenwaarde, het gaat over zelfstandigheid, over sociaal contact en inspiratie. Maar toch zijn andere dingen belangrijker, zoals mijn gezin en mezelf.”
“Ik heb in dat jaar afscheid genomen van mijn werk. In dit jaar, het derde jaar na de hersenbloeding, heb ik me vooral gericht op de verwerking. Op de levende rouw. Zo heb ik ook EMDR gehad om mijn angst dat het nog een keer kan gebeuren te bestrijden.
Elk halfjaar krijg ik een scan. De tumor is verwijderd, maar helaas niet helemaal. Gelukkig was het een goedaardige tumor en dat is een fijne bijkomstigheid.
Nu gaat het goed. Af en toe ben ik boos, maar ook dat hoort erbij. Ik kano graag, ik wandel en fiets weer. Dat kon eerst niet. Ik kan weer boodschappen doen en daardoor ben ik weer wat zelfstandiger. En zo kan ik er weer zijn voor mijn gezin en voor mijn zoon.”
Om de gevolgen van blijvend hersenletsel te beschrijven, heeft ze samen met goede vriend Ronald Giphart een boek geschreven: Ik mis mij ook. Of het ooit beter zal worden, weet ze niet. Maar een ding weet ze wel, en dat is dat ze door wil. “Waar ik mijn leven een negen gaf vóór de hersenbloeding, geef ik nu cijfers op basis van mijn stemming en energie. Want dat is wat ik het meeste mis: mijn energie.
Twee dagen geleden gaf ik voor mijn energie een vijf, maar mijn stemming kreeg een zeven. Ik was moe, maar had wel zin in de dag. Maar er zijn ook momenten dat ik supergelukkig ben en dan geef ik het leven af en toe een negen. Je denkt ‘wat een ellende’, maar toch kan ik me soms zo gelukkig voelen. Wat dat betreft is het supergaaf dat de mens zo veerkrachtig is.”
Kim kreeg een hersenbloeding en heeft nu afasie (taalstoornis): 'Ik wil niet dat mensen me dom vinden'
