Tania’s partner Marcel koos op 57-jarige leeftijd voor euthanasie. Hij wilde niet dat de ziekte van Alzheimer hem verder in zijn greep kreeg. ‘Het heeft jaren geduurd voordat ik niet meer kon ontkennen dat het echt mis was.’
Tania schreef het boek Dat je altijd bij me blijft over de impact van alzheimer op jonge leeftijd, de weg naar euthanasie en een leven zonder Marcel.
Als Tania (nu 61) begin dertig is, leert ze Marcel kennen op het werk. Ze wonen bij elkaar in de buurt en kunnen het direct goed vinden. Ze hebben op dat moment allebei nog een relatie. “Maar dat liep niet goed. Toen het uit was, bekeken we elkaar met andere ogen. We hebben nog een paar maanden om elkaar heen gedraaid, maar toen het eenmaal raak was, hadden we meteen verkering.”
Dat Marcel “lang, knap en sportief” is, spreekt Tania wel aan. Beiden houden ze van skaten, fietsen en wandelen. “Ik kon zo met hem lachen, en Marcel had een aanstekelijke lach. Tegelijkertijd was hij ook rustig en betrouwbaar, maar dan dus wel met een gek randje. Voor mij was dat de perfecte combinatie.”
Tania en Marcel komen uiteindelijk terecht in het gezellige, lichte huis waar Tania nu nog woont en blijven ruim 25 jaar samen. Het huis ligt in de buitenwijken van Nijmegen en heeft een diepe, groene tuin waar haar grijs-witte kat tijdens dit interview vrolijk doorheen struint. Af en toe komt zij zich binnen even melden.
'De diagnose alzheimer was een vernietigende klap die hem doodsbang en onzeker maakte'
In 2014, als Martin eind veertig is, googelt Tania al eens op dementie. Hij wisselt in die periode wegens bezuinigingen een paar keer van baan en pakt nieuwe dingen steeds moeilijker op. “Hij was altijd al slordig geweest en een beetje een warhoofd, maar er gebeurden steeds meer rare dingen waar ik de vinger niet op kon leggen. Maar als hij dan iets geks deed, was hij het volgende moment ook weer normaal. Daardoor dacht ik eerst: ik zie gewoon spoken.”
Marcel heeft ineens moeite met prikkels, zoals muziek. Ook moeten ze verduisterende gordijnen kopen omdat iedere vorm van licht zijn slaap verstoort. Ze ziet hem onzekerder worden. “Hij was een goede chauffeur, maar nu zag ik hem ineens twijfelen bij het schakelen. En hoewel hij al nooit goed was met zijn agenda, was hij wel altijd heel ondernemend geweest. Nu sprak hij ineens bijna niet meer af met vrienden en tenniste hij alleen nog de competitie. Alles wat met eigen initiatief en plannen te maken had, werd steeds minder.”
Zelf vindt Tania het opvallend dat ze op Marcels leeftijd al aan dementie dacht. “Veel symptomen komen overeen met een burn-out, maar dat vond ik niet bij hem passen. Toch heb ik eerst niets tegen hem gezegd, ook omdat ik het niet wilde weten. Het ging op en aan, en ik wende er al snel aan dat ik bepaalde dingen moest overnemen. Ik was immers altijd al de planner geweest. Het heeft jaren geduurd voordat ik niet meer kon ontkennen dat het echt mis was.”
Tot die conclusie komt ze tijdens een vakantie in Portugal, op een plek waar ze samen al vaker zijn geweest. Als Marcel alleen naar de bakker in het dorp gaat, kan hij de weg niet meer terugvinden en moet ze hem ophalen. En wanneer ze later met de auto voor een tolautomaat staan die ze vaker bezocht hebben, blijkt hij ineens niet meer te begrijpen hoe dat apparaat werkt. “Hij raakte dan niet in paniek, maar hij was ook niet meer in staat om het zelf op te lossen.”
Zoë (36) is net moeder als ze de diagnose ALS krijgt: 'Ik dacht alleen maar aan mijn zoon'
Vier jaar na die eerste Google-zoekopdracht stappen Tania en Marcel in februari 2019 naar de huisarts. Ze worden doorgestuurd naar de geheugenpoli van het ziekenhuis, waar Marcel meerdere onderzoeken en een hersenscan krijgt. In mei volgt de diagnose: hij heeft inderdaad de ziekte van Alzheimer. Marcel is op dat moment 52. Ze gaan naar het Alzheimercentrum Amsterdam voor een second opinion, maar krijgen daar in september hetzelfde te horen.
“Bij de eerste diagnose moest ik verschrikkelijk huilen. Ik besefte dat we niet samen oud zouden worden, terwijl we het zo goed hadden samen. Marcel was er vrij rustig onder. Hoewel dat ook zijn karakter was, hebben mensen met alzheimer vaak weinig ziektebesef en hij soms ook. Tegelijkertijd wist Marcel goed wat hij had, maar is hij altijd positief gebleven. Hij zei: ‘We gaan gewoon verder met leven.’ Ook dacht hij dat er nog een medicijn voor hem zou komen.”
Tegelijkertijd is hij over één onderwerp meteen heel duidelijk. “Hij zei op de fiets naar huis al dat hij euthanasie zou willen als het moment daar zou zijn.”
Gelukkig heeft Marcel een fijne huisarts die hem ook daarin begeleidt. Samen met Tania maakt hij een levenstestament en zet hij zijn wensen op papier. “Marcel kon zich niet altijd goed een voorstelling maken van wat hem te wachten stond. We hebben daarom alle mogelijke situaties besproken, en wat zijn grenzen daarin waren. Hij bleef kritisch: zolang het nog beter kon worden, wilde hij door. Wel was het een heel moeilijk proces, ook voor mij. We hebben alles uitvoerig met elkaar besproken, maar ik moest het meeste opschrijven.”
Tania is altijd al de regelaar in de relatie geweest, maar nu valt het haar zwaar. “Het was zijn initiatief, maar ik wilde zijn woorden zo goed mogelijk vertalen. Ook voelde het soms gemeen hem al die nare scenario’s voor te leggen. Vaak dacht ik: hij zal het vanzelf wel aangeven wanneer het moment komt. Soms twijfelde ik ook, omdat ik merkte dat hij zelf niet altijd inzag hoe ziek hij was.”
De eerste jaren blijft het leven goed: ze gaan geregeld op vakantie en sporten veel. Ze houden zijn levenstestament up-to-date, maar doen verder wat Marcel graag wil: doorleven. “Dat is ook iets wat ik wil benadrukken: je leven is na die diagnose echt niet meteen voorbij. Je zou misschien denken dat er altijd een schaduw boven je geluk hangt, maar dat was voor ons helemaal niet zo. Natuurlijk is dat voor iedereen anders, maar Marcel was lichamelijk nog heel fit en zijn karakter veranderde niet. We hebben nog hele mooie jaren gehad.”
Shireen is door ziekte ME al 10 jaar totaal uitgeput: 'Ik wil de controle over m'n leven terug'
In 2022 ziet Tania Marcel hard achteruitgaan. Begin 2023 resulteert dat in somberheid en angst. Hij zegt dan voor het eerst tegen Tania dat hij dood wil. “Daar ben ik toen enorm van geschrokken. Hij was zo somber, en zo kende ik hem helemaal niet. Maar ik zei ook: ‘Als jij dat wil, dan gaan we erover praten en het in gang zetten.’ We hebben toen inderdaad het euthanasietraject in gang gezet. Zijn wens om te sterven is na een aantal weken afgezwakt, maar het is goed geweest dat we dat toen hebben gedaan.”
Wanneer je een euthanasieaanvraag doet, wordt daar altijd een tweede arts bij betrokken. De gesprekken met die arts zijn zeer waardevol, zegt Tania. “Zij stelde de vragen die ik zelf niet stelde, en dat heeft het verschil gemaakt. Daardoor werd duidelijk dat Marcel bij te veel geestelijke achteruitgang niet meer zou willen leven. We hebben de wilsverklaring toen bijgesteld, met de hoop dat het duidelijk zou zijn als het wel zover was. En dat was ook zo.
Ook moedigde deze arts ons aan om onze gesprekken op film te zetten. Dat was heel lastig, omdat Marcel op dat punt heel verdrietig was en iedere dag zei dat hij dood wilde. Voor het boek dat ik na zijn dood schreef, heb ik die filmpjes teruggekeken: anders had ik het niet gekund. Toch ben ik dankbaar dat ze er zijn, omdat hierin heel duidelijk naar voren komt wat Marcel wel en niet wilde. Voor het proces is het niet nodig geweest, maar voor mijzelf was dat het wel.”
Die zomer zouden ze eigenlijk nog voor enkele weken naar Spanje gaan, tot Marcel ineens last krijgt van zijn blaas. Normaal voor mannen van zijn leeftijd, maar voor hem compleet ontwrichtend. “Hij wilde bijna het huis niet meer uit, omdat hij bang was dat hij moest plassen. Op een gegeven moment begon hij toen weer te zeggen: ‘Ik wil dood.’ Zijn prostaat was niet de reden, maar het maakte hem zo kwetsbaar en gestrest dat hij ineens hard achteruitging.”
Marcel wordt weer somber en angstig, raakt vaker de weg kwijt en weet soms ineens niet meer wat hij aan het doen is. “Hij vond dat mensonterend, zo wilde hij niet leven. Zijn ziektebesef werd toen ineens heel groot. Voor mij was die periode ook heel stressvol. Hij herhaalde iedere ochtend weer: ‘Ik wil dood.’ Maar als ik dan vroeg of we het traject in gang moesten zetten, kreeg ik geen duidelijk antwoord. Ik zag zijn lijden, maar wilde wel dat hij in de lead bleef.”
Uiteindelijk vervroegen ze de periodieke afspraak met de huisarts, en wordt een datum voor de euthanasie vastgesteld. “Elke ochtend vroeg hij weer: ‘Komen ze vandaag?’ In de hoop dat ze zouden komen. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien. Ik heb hem altijd gesteund in wat hij wilde, maar dat was ook dubbel. Ik regelde wat geregeld moest worden, maar vroeg me dan ook af of ik het wel goed deed. Marcels dood was voor hem de beste keuze, daar ben ik van overtuigd. Er is hem veel bespaard gebleven, maar mij ook. Dat laatste blijf ik ingewikkeld vinden. Soms voelde het net alsof ik hem dood wilde, terwijl dit natuurlijk nooit was gebeurd als hij niet zo vastbesloten was geweest.”
Micky Hoogendijk: 'Ik heb 'ja' gezegd tegen wilde mannen, tegen Japan, Amerika... Een waanzinnig leven gehad'
In de laatste weken voor zijn dood neemt Marcel afscheid van zijn vrienden en familie, en fietsen en wandelen ze veel samen. “Het was emotioneel: Marcel was vaak verdrietig en had last van hallucinaties. Tegelijkertijd hebben we het juist ook nog heel fijn gehad. We waren helemaal met elkaar versmolten. De aandacht had de afgelopen jaren veel bij hem gelegen, maar ineens vroeg hij juist vaak hoe het met mij verder moest. Hij vond het moeilijk dat ik alleen achter zou blijven, en hij zei: ‘Als er iemand anders komt, ben ik blij voor je.'”
De dag voor Marcels dood gaan ze de natuur in. “Dat waren de meest intense uren uit mijn leven. We hebben genoten van de kleine dingen: de fluitende vogels en het buiten zijn. Op een gegeven moment moest hij huilen, en zei hij: ‘Zul je nog van me houden als ik alzheimer heb?’ Ongeacht wat hij daar precies mee bedoelde, zei ik tegen hem: ‘Natuurlijk. Ik zal altijd van je houden.'”
Op 24 oktober 2023 overlijdt Marcel in het bijzijn van zijn grote liefde. De dagen na zijn dood staat Tania op “de automatische piloot” en beleeft alles in een roes. Op de begrafenis draagt ze de tekst voor die ze op de laatste avond nog aan Marcel heeft laten lezen. “Je zou denken dat ik in een gat viel, maar dat was niet zo. Ik was er natuurlijk al jaren op voorbereid dat we niet samen oud zouden worden en ik kan goed alleen zijn. Ik heb vastgehouden aan de regelmaat die ik al had: op tijd opstaan, sporten. En hoewel ik veel lieve mensen om me heen heb, had ik vooral ook de behoefte om alleen te zijn.”
Tijd voor verzet tegen schoonheidsnormen, vindt Tatjana Almuli: 'Industrieën verdienen miljarden aan onze onzekerheid'
Al vrij snel begint ze aan Dat je altijd bij me blijft: een persoonlijk boek over Marcels alzheimerdiagnose en het euthanasietraject. “Ik begon voor mezelf, omdat ik het proces achteraf toch best complex vond. En door erover te schrijven, kon ik er met een afstand naar kijken. Ik zocht het verdriet op, maar kon het doorvoelen zonder er helemaal bevangen van te raken. Later besefte ik dat euthanasie bij alzheimer voor velen ingewikkelder was geweest dan voor ons. Daarom dacht ik: misschien kunnen anderen er ook iets aan hebben.”
Het leven zonder Marcel valt Tania nog zwaarder dan verwacht. “Ik heb dagen gehad waarop ik dacht: ik kan net zo goed dood zijn. Wat doe ik hier nog? Dat had ik nooit van mezelf verwacht. Het tweede jaar was het moeilijkst, omdat ik toen pas echt besefte: zo gaat het leven zijn zonder hem. Het is goed genoeg, maar niet meer dan dat.”
Tot er eind vorig jaar een nieuwe man in Tania’s leven komt. “Ik dacht dat ik ook in de liefde alleen nog maar kon rekenen op ‘goed genoeg’ – maar ik ben echt weer verliefd geworden. Dan ga je vanzelf weer de stofjes aanmaken die het leven mooier maken. Ik vond het jammer dat ik dat dan weer uit een man moest halen, maar mijn coach zei: ‘Je hebt soms gewoon een nieuwe impuls nodig.’ Ik voel me er niet schuldig over, want mijn liefde voor Raymond en Marcel bestaat naast elkaar. Het verdriet is er nog steeds, die pijn gaat nooit helemaal weg, maar ik voel me nu vooral heel dankbaar dat ik Marcel in mijn leven heb gehad.”
‘Dat je altijd bij me blijft’ van Tania Somsen is nu verkrijgbaar. De opbrengsten van het boek gaan naar het Alzheimercentrum Amsterdam.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
De vader van Jan Dulles (51) overleed aan alzheimer, waarna zijn moeder dezelfde diagnose kreeg
