Marloes’ dochter Fleur heeft taaislijmziekte. Al vanaf haar geboorte huilde Fleur veel, maar Marloes voelde aan: dit is geen huilbaby. ‘Ze huilde, omdat ze 24/7 pijn had.’
Marloes Looman (34) vertelt aan LINDA. over de taaislijmziekte van Fleur en hoe de grootste droom van haar dochter uitkwam: trouwen met mama.
Marloes: “Al vanaf haar geboorte wist ik: ‘Er is iets met haar’. Maar het was mijn eerste, dus ik was nog een beetje onzeker.” Vanaf het begin huilt Fleur heel veel. Na de geboorte krijgt ze een hielprik, maar de uitslag voor taaislijmziekte is negatief. “Daar is iets fout gegaan. De test gaf negatief voor taaislijmziekte, maar had positief moeten zijn.”
Ondertussen drinkt Fleur veel, maar valt ze ook af en heeft ze veel diarree. Tussen de drinkmomenten door is het alleen maar huilen. “Ik dacht: ‘Hoe ga ik die drie uur doorkomen. Maar ik wist dat ze geen huilbaby was.” Eenmaal bij de huisarts wordt ze ter geruststelling toch doorgestuurd naar het ziekenhuis. “De kinderarts zei tegen me: ‘Als de moeder zegt dat er iets mis is, dan is dat is dat ook meestal zo. Dat was zo fijn.”
Doordat Fleur afvalt en chronisch verkouden is, doen de artsen allerlei onderzoeken. Ondanks dat de hielprik een negatieve uitslag voor taaislijmziekte gaf, checken de artsen of hun dochter dat heeft. “Ik zei nog tegen mijn man: ‘Als dat het maar niet is, want dat is verschrikkelijk.” Maar helaas blijkt uit de onderzoeken dat dit wel het geval is. “Al onze dromen stortten in. We hebben heel veel gehuild. Je hoort dan dat je kind ongeneeslijk ziek is.” Fleur is dan drie maanden oud.
Hun dochter zal dus niet meer beter worden en de artsen bespreken vooral hoe ze aan symptoombestrijding kunnen doen, zodat het leven voor haar draaglijk wordt. “Ze kreeg toen tabletjes voor haar maag, wat zorgt voor een verzadigd gevoel. Ze was meteen heel tevreden en ze lachte toen ook. We hadden ineens een heel ander kind.” Dat bevestigt ook dat Fleur zoveel huilde, omdat ze altijd pijn had. “Dat vond ik nog het ergste. Ze had gewoon 24/7 altijd buikpijn.”
Rianne heeft blaas- en darmproblemen en gebruikt een toiletpas: 'Als ik moet, dan moet ik'
Inmiddels is hun dochter zeven jaar en nog altijd heeft Fleur last van enorme buikpijn. “Zoveel dat ze er niet over wilt praten. Ze vindt het een soort van normaal. Het hoort bij haar, zegt ze. Iedereen denkt dat taaislijmziekte vooral met de longen te maken heeft. Maar het heeft met allerlei organen te maken. Zoals de darmen, de alvleesklier, je kan diabetes ontwikkelen en het is ook veel hoesten en slijm. De zomer is beter dan de winter. Dan is ze veel gevoeliger voor luchtweginfecties.”
Fleur met al haar medicatie. Tekst loopt door onder de foto.
Vorig jaar was er een nieuw medicijn op de markt waarmee de ziekte chronisch zou worden. Dat betekende dat Fleurs levensverwachting zou toenemen en ze niet meer ongeneeslijk ziek zou zijn. Afgelopen jaar is Fleur ermee begonnen. Maar helaas werd ze zo moe van de medicijnen dat ze niet meer kon functioneren. Naar school gaan of spelen met haar vriendinnen was er niet meer bij.
“De kwaliteit van leven nam voor haar enorm af. Toen hebben we een gesprek gehad met Fleur. Het was kiezen tussen altijd buikpijn of altijd moe met als gevolg dat ze bijna niet naar school zou kunnen. Ze zei: ‘Doe dan maar de buikpijn, want dat ken ik al.’ Toen zijn we gestopt met de medicijnen en weer terug naar het oude gegaan. Dan kies je toch voor kwaliteit van leven. En op den duur kunnen we het nog een keer proberen, maar voor nu is het geen optie om dit te herhalen.”
Fleur heeft ook een zusje, Suze (2 jaar), en helaas is ook zij ziek al lijdt ze niet aan taaislijmziekte. “Het is dubbel pech, maar gelukkig is ze niet ongeneeslijk ziek.” Zij heeft maagontledigingsproblemen (een maagstoornis die zorgt voor verschillende maagklachten). Hiervoor heeft Suze een PEG-sonde, een slangetje tussen de huid van de buik en de maag voor voeding en medicijnen. “Je kan er wel gewoon oud mee worden”, vertelt Marloes.
“Doordat haar zusje ook ziek is, dacht Fleur dat het normaal was dat elk kind aan de medicijnen moest. Of ze vroeg: ‘Wanneer moet jij naar het ziekenhuis.’ Nu komt ze op een leeftijd dat ze doorkrijgt dat het niet normaal is. Dat ze ongeneeslijk ziek is en misschien niet ouder wordt dan veertig of vijftig jaar bespreek ik nog niet met haar. Maar ik weet dat de vraag gaat komen. Wat ik dan zeg of doe weet ik niet.”
Afgelopen week werd Fleurs grootste droom door stichting Opkikker in vervulling gebracht: trouwen met mama. De hele dag stond in het teken van Fleur. Het gezin mocht mee drummen met de muziekband, ze kregen een cursus bonbons maken, er was een kasteel met lakei. De ceremonie was met witte stoeltjes en ballonnen. Er was een zanger, er waren ringen, kinderchampagne en ga zo maar door. “Aan alles was gedacht, het was net een echte trouwerij. Fleur begon gelijk te huilen toen ze alle familie en vrienden zag. En ze huilt nooit. Ze dacht: ‘Wat gebeurt me nu?'”
Trouwen met mama. Tekst loopt door onder de foto.
“Aan de buitenkant zie je niks aan haar. Maar als het er is dan is het er. Afgelopen winter had ze zoveel pijn. Toen vroeg ze: ‘Mama, ga ik dood?’ Dan ben je toch bang dat het een keer misgaat. Maar zo’n dag van Stichting Opkikker zorgt ervoor dat je er weer even tegenaan kunt.
Zoals het nu met Fleur gaat, gaat het goed. Hier kunnen we mee dealen. Ook de steun van onze vrienden en familie zorgt ervoor dat het voor ons wat draaglijker wordt. En daarnaast gaan de ontwikkelingen op medisch vlak heel snel. Hopelijk is er tegen de tijd dat Fleur ouder wordt een medicijn, dat ze kan verdragen en levensverlengend is. Maar ook nu al ben ik gelukkig en trots op ons gezin. Ik zie de toekomst rooskleurig in.”
Drie zussen, één zeldzame erfelijke longziekte: 'Kinderen krijgen wordt je afgeraden'
