Dementie of Parkinson door klappen op je hoofd: de progressieve hersenziekte CTE wordt steeds vaker in verband gebracht met koppende voetballers. Maar ook slachtoffers van huiselijk geweld lopen risico.
Neuroloog Jort Vijverberg leidt een grootschalig onderzoek naar Chronische Traumatische Encephalopathie (CTE) in het Amsterdam UMC.
CTE ontstaat door het herhaaldelijk oplopen van licht traumatisch hersenletsel. Dit zorgt voor een ophoping van eiwitten in de hersenen. Elke keer dat je een (flinke) klap op je hoofd krijgt, is de kans groter dat die eiwitten ontstaan, vertelt Vijverberg aan LINDA.nl. “We weten nog niet precies hoe die eiwitten ontstaan. Je lichaam probeert de veroorzaakte schade dan steeds te herstellen, maar als je veel klappen krijgt, gaat dat niet meer lukken.”
De chronische aandoening ontwikkelt zich langzaam, legt Vijverberg uit. In het begin zorgt het vooral voor migraine en geheugenverlies. “Later kunnen ook gedrags- en stemmingsstoornissen ontstaan. Mensen kunnen agressief, depressief of suïcidaal worden, of raken verslaafd. In de laatste fase ontwikkelen patiënten spraakproblemen, dementie of Parkinson.”
Artsen kunnen de ziekte alleen met zekerheid vaststellen door het brein na de dood te onderzoeken. In de Verenigde Staten wordt CTE al twintig jaar geconstateerd bij overleden American football-spelers, en wordt de aandoening geregeld in verband gebracht met zelfdoding en onverklaarbaar agressief of crimineel gedrag. Begin maart werd CTE voor het eerst bij een Nederlandse voetballer vastgesteld. Uit postmortaal onderzoek bleek dat oud-profvoetballer Wout Holverda dementie kreeg dankzij zijn sportcarrière.
Hoe clusterhoofdpijn je leven tot een hel kan maken
Velen associëren de hersenziekte daarom alleen met sporters of oorlogsveteranen, weet Vijverberg. “Maar CTE gaat over hoofdtrauma, en hoe je dat oploopt, maakt niet zoveel uit. Ook slachtoffers van huiselijk geweld die herhaaldelijk klappen op het hoofd krijgen, lopen risico.”
Helaas is dat in Nederland een behoorlijk grote groep. Jaarlijks zijn 200.000 volwassenen en 119.000 kinderen in ons land slachtoffer van huiselijk geweld of mishandeling. Een op de vijftien slachtoffers van structureel huiselijk geweld houdt hier blijvend hersenletsel aan over. “Dit is waarschijnlijk het topje van de ijsberg: door schaamte en angst wordt veelal geen hulp ingeroepen”, laat een woordvoerder van de Hersenstichting weten.
Onlangs noemde Eve M. Valerie, universitair hoofddocent psychiatrie aan Harvard University, hersenletsel onder slachtoffers van huiselijk geweld “een onzichtbare pandemie” in The New York Times. Doordat zij zelden medische hulp zoeken, blijven ze onder de radar. Terwijl in de VS jaarlijks duizenden American football-spelers en militairen hersenletsel oplopen, schat Valerie dit aantal bij slachtoffers van huiselijk geweld op 1,6 miljoen.
Vijverberg weet niet hoe groot hoe het probleem van CTE bij Nederlandse slachtoffers is. “We proberen nu dan ook juist in kaart te brengen hoeveel risico bepaalde groepen lopen.” Patiënten met een dergelijk verleden worden al wel naar hem doorverwezen. “Dat komt door steeds meer bewustwording onder collega-artsen, maar ze lopen de deur nog niet plat.”
Deze groep komt niet alleen door schaamte minder snel bij een arts terecht, vermoedt hij. “Ze kiezen niet voor hun situatie, en vaak ontbreekt het besef dat het geweld ernstige schade in de hersenen kan veroorzaken. Atleten zijn zich er vaker wel bewust van dat hun levensstijl niet goed voor het brein is.”
Door met patiënten in gesprek te gaan, kan Vijverberg vervolgens alleen een vermoeden van CTE vaststellen. “Heeft iemand een bepaalde sport gedaan, of heeft er huiselijk geweld plaatsgevonden? Maar dat het bij leven niet met zekerheid vast te stellen is, maakt diagnosticeren complex.” Symptomen zoals depressie en geheugenverlies overlappen met andere hersenziektes of PTSS. “Een arts met minder kennis kan zo de verkeerde diagnose stellen.”
Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek
Vijverberg benadrukt dat meer bewustzijn over CTE onder artsen én het grote publiek belangrijk is om de symptomen beter te herkennen. Hoewel er geen behandeling mogelijk is, kan het “enorm schelen” als een patiënt weet wat er aan de hand is, zegt de neuroloog. Ook enkel een vermoedelijke diagnose geeft rust en duidelijkheid, zeker als je al jaren in “het burn-out circuit” zit of te horen gekregen hebt dat je je aanstelt. “Je kunt dan ook rekening houden met welke zorg in de toekomst nodig zal zijn.”
Twintig jaar geleden concludeerde een Amerikaanse studie dat vrouwen met traumatisch hersenletsel mogelijk minder snel uit een situatie van huiselijk geweld kunnen ontsnappen. Met een warrig brein is het nóg moeilijker om een nieuw leven te beginnen. Daar ziet Vijverberg wel wat in. “Als schade in de hersenen tot dementie leidt, zorgt dat ervoor dat je steeds minder zelfstandig wordt. Je hebt dan een partner en een support system nodig, wat een al complexe situatie voor hen nog ingewikkelder maakt.”
Door schaamte en onwetendheid vinden slachtoffers van huiselijk geweld in ieder geval moeilijk de weg naar een neuroloog en het onderzoek van Vijverberg. Sinds een jaar volgt hij het mogelijke verloop van de ziekte bij 35 mensen die risico lopen op CTE. Daar zitten geen mensen met een dergelijk verleden bij. “De subsidies zijn vrij beperkt, maar we willen natuurlijk zoveel mogelijk verschillende mensen volgen. Dus als mensen met een verleden met huiselijk geweld dit lezen en zich willen aanmelden, kan dat zeker.”
Hulp of advies nodig? Bel Veilig Thuis via 0800-2000 (dit kan 24/7 en anoniem).
Eindelijk is het zover: de eerste vrouwelijke reanimatiepop
