Nee, het is niet alleen een harde piep in je oor als gevolg van een festival te veel. Tinnitus, ook bekend als oorsuizen, komt in allerlei soorten voor. Componist Stephen Emmer en gezondheidspsycholoog Rilana Cima pleiten voor meer aandacht voor het onzichtbare fenomeen.
“We moeten niet alleen de schrikverhalen vertellen, maar we moeten ook niks onder het tapijt vegen”, vindt Emmer.
Maar liefst 20% van Nederlanders heeft tinnitus. Bij tinnitus hoor je een constante piep of ruis die niet uit de omgeving komt. Als je tinnitus hebt, hoeft dat niet gelijk vervelend te zijn. Slechts 3-6% heeft een tinnitus beperking, waarbij het geluid als hinderlijk wordt ervaren. Waarom heeft de één wel last en de ander niet? “Bij mensen met een tinnitus beperking wordt het geluid door het brein geregistreerd als een gevaar. Als het wordt geïnterpreteerd wordt als gevaarlijk, dan is het heel moeilijk om niet op het geluid te letten en niet bezorgd te zijn. Je brein wil dan iets aanpassen om veiligheid te garanderen”, legt gezondheidspsycholoog Rilana Cima uit, coördinator bij het Expertisecentrum Tinnitus van Adelante en Universiteit Maastricht.
Cima vergelijkt een tinnitus beperking met een spinnenfobie: “Bij een spinnenfobie is het brein ook ‘ingesteld’ alsof een spin levensgevaarlijk is, ook al weten mensen dat het niet zo is. Zo is het ook bij mensen met een tinnitus beperking.”
Componist Stephen Emmer, die zich inzet voor Artists Against Tinnitus, heeft al bijna vijftien jaar zo’n tinnitus beperking. Zijn tinnitus gaat gepaard met gehoorschade, waar hij op hetzelfde moment last van kreeg. “Ik trad op als pianist en de bandleden hadden als grap het geluid hard gezet, zonder dat ik het doorhad. Ik kreeg een enorme knal toen ik mijn toetsen indrukte.” Hij heeft dan niet gelijk last van de schade die is aangericht. “Maar twintig jaar later lig ik in bed en versta ik niet wat mijn vriendin vanuit de badkamer zegt.” Dat is het moment dat hij merkt dat hij gehoorverlies én tinnitus heeft.
Vergis je niet, want één van de grootste misvattingen die bestaat over tinnitus, is dat gehoorverlies de oorzaak is. Ga je naar een festival, dan krijg je de boodschap: doe je oordoppen in, want anders krijg je tinnitus. Maar zo werkt het niet. “Er is zeker een relatie tussen gehoorschade en tinnitus, maar dat is geen oorzakelijk verband. Je kunt altijd tinnitus krijgen”, legt Cima uit.
Wel is het zo dat je met gehoorverlies tinnitus soms beter kunt waarnemen. “Als je gehoorverlies hebt, komt geluid van buiten minder goed naar binnen. Terwijl tinnitus geluid in je brein zit, waardoor het er altijd is. Mensen die slechthorend zijn hebben minder omgevingsruis, waardoor tinnitus sneller waargenomen kan worden.”
Cima benadrukt het belang van genuanceerde informatie, waar niet alleen bij gedreigd wordt. Hoe frustrerend tinnitus voor sommigen ook is, het hoeft niet altijd zo’n inbreuk op je leven te vormen. “Eén op de vijf mensen heeft tinnitus, maar niet iedereen krijgt er last van. Wanneer je een tinnitus beperking hebt kun je je wel degelijk heel ziek voelen, dus ik wil het zeker niet bagatelliseren. Maar we moeten de dreiging laag houden omdat je niet gelijk een beperking hebt als je het hoort.”
Daarnaast kunnen extreme verhalen ook een trigger zijn voor anderen die wel hinder ervaren van hun tinnitus. “Bij mensen die last hebben van tinnitus is het geluid gelinkt aan gevaar. Dat kan door een dreigverhaal alleen maar verergeren.”
Emmer weet ook dat het belangrijk is om niet slechts schrikverhalen te delen. Toch vindt hij dat we ook niets onder het tapijt moeten vegen, want die schrikverhalen kent hij wel. “Toen ik in een groep zat voor cognitieve therapie veertien jaar geleden, zat er een man bij die meer last had dan de anderen. Het is slecht met hem afgelopen, hij is uit het leven gestapt.”
Hoe kan het bij sommigen zo ver komen, terwijl het bij anderen helemaal geen hinder vormt? “Onze therapeut vertelde dat hij het geluid als erger kon ervaren. Het is maar net hoe je het waarneemt”, vertelt Stephen. Daarnaast heeft het ook te maken met hoe snel je aan het geluid gewend raakt. “Er zat ook iemand in de groep die last had van ritmische tinnitus. Dat werd bijvoorbeeld erger als hij ging hardlopen. Gewenning kan alleen bij regelmaat, dus een onregelmatig geluid is bijna niet aan te wennen.”
Veel mensen met een tinnitus beperking zoeken afleiding van het geluid. Dat deed Emmer vroeger ook: “Dan deed ik muziek op, of had ik zo’n buddha met een watervalletje.” Maar dat is niet de weg naar gewenning, aldus Cima. “Je moet je blootstellen aan het geluid. Als je het toelaat zullen angst en paniek wel even opkomen, maar daarna zal je brein merken dat het geluid geen levensgevaar vormt. Dat vergt wel tijd en confrontatie.”
“Je went er nooit aan als je ervoor wegduikt. Je moet naar het geluid toe met je aandacht, maar dat vinden veel mensen eng. Ik ook”, zegt Emmer. Toch weet hij dat het helpt – en stukken beter dan veel ‘oplossingen’ die op internet te vinden zijn. “Een kaars in je oor, of druppels en pillen: dat is allemaal valse hoop. Dat weet ik, want ik heb het zelf allemaal geprobeerd. Maar je gaat je er niet beter door voelen.”
Emmer en Cima timmeren hard aan de weg naar begrip. “Veel mensen hebben onbegrip omdat tinnitus niet zichtbaar is, het is geen diep litteken op je lichaam. Daarom hebben ze de onjuiste aanname dat het tussen je oren zit – ze halen letterlijk en figuurlijk door elkaar”, zegt Emmer. Cima en hij willen ook benadrukken dat tinnitus, of je er nou last van hebt of niet, ongevaarlijk blijft. “Trap niet in valse hoop, maar geef ook niet op. Want het is echt niet dodelijk.” Of Emmer inmiddels heeft leren leven met zijn tinnitus? “Ja, dat heb ik eigenlijk wel. Dat is voor het eerst dat ik dat zeg.”
Desiree heeft tinnitus: 'Ik experimenteerde met een ventilator in de slaapkamer'
