Een aantal jaar geleden wordt Desiree Vester-Groenendaal (53) opgeschrikt door een prominente piep in haar oor. Ze blijkt tinnitus te hebben: oorsuizen die een enorme impact hebben op haar levenskwaliteit.
Dat is niet altijd gemakkelijk, vertelt ze LINDA.nl, maar ze leert er steeds beter mee leven.
“Een aantal jaar geleden had ik ineens een piep in mijn oor. Ik was volledig in paniek. Overdag had ik er niet veel last van, maar ’s nachts als het stil was wel. Ik ging naar de huisarts. Die zei: ‘Ik zie niks, leer er maar mee leven’. Ik wende eraan.”
Maar een maand geleden, als Desiree last heeft van hooikoorts, verandert de piep in een gillend geluid. “Dat heb ik wel vaker even, maar na twee dagen raakte ik opnieuw in paniek. Wat als het nu niet overgaat? Hoe kan ik hiermee leven? Het geluid is oorverdovend; het slokt al mijn aandacht op.”
Waardoor het komt weet ze niet, maar de piep is nog steeds onverminderd hard. “Het is een soort testbeeldgeluid. Ik hoor het continu: het komt boven de televisie en de radio uit. ’s Nachts als ik wil gaan slapen voelt het zwaarder dan overdag. Dan lijkt het alsof de buurman aan het boren is.”
De impact is groot. “In het begin kreeg ik hartkloppingen. Mijn hele borststreek was verkrampt. Ik kon niet meer eten en was onrustig.” Het is inmiddels iets minder heftig, al overvalt het haar soms. “Dan doe ik ademoefeningen. Mijn man is mijn anker. Ik pak hem regelmatig even vast als ik het moeilijk heb. Dan hoor ik in mijn ene oor een piep en in de andere een stemmetje dat me influistert dat dit nooit meer voorbijgaat, dat niks meer leuk is.”
“Het is niet alleen het geluid”, vervolgt ze. “Maar ook de kwaliteit van leven. Ik vond het altijd heerlijk om met goed weer buiten in de zon op een bankje een boek te lezen, naar de vogels en de wind te luisteren. Maar dat is me afgenomen. De tinnitus slokt mijn aandacht op, mijn draagkracht is minder. Het is hard werken om alles te relativeren. Ik ben een vechter. Ik ga niet in bed liggen huilen, maar tegelijkertijd verzet ik me ertegen – terwijl ik er juist mee moet leren leven. Ik mag verdrietig zijn en deze gevoelens hebben. Het is belangrijk het de ruimte te geven, maar dat is vaak moeilijk.”
Als Desiree het zwaar heeft gaat ze wandelen met de hond of neemt ze een warme douche. “Douchen vind ik fijn, dan heb ik er geen last van. Ik lees ook graag een boek terwijl er muziek opstaat of ik kijk een serie om me af te leiden. Ik heb ook weleens geëxperimenteerd met een ventilator in de slaapkamer, maar dat vond ik storend en mijn man vond het ook niet fijn. Ik wil bovendien niet afhankelijk zijn van allerlei foefjes.”
Ligt ze te malen, dan doet ze ademoefeningen en denkt ze aan de mooie dingen des levens. “Ik probeer me vast te houden aan de lichtpuntjes. Ik heb een lieve man en leuke meiden. Ik ben dankbaar als ik de piep een uur lang ben vergeten of als ik er een dag maar 70 procent last van heb gehad. Daarnaast doet het contact met lotgenoten me goed. Daardoor weet ik dat je hiermee kunt leren leven. Dat het niet gek is als het een tijdje goed gaat en het je daarna toch weer aanvliegt. Ik ben niet afwijkend, dat geeft troost.”
Deze week staat weer een gehoortest gepland, maar hoe dan ook kijkt Desiree met vertrouwen naar de toekomst. “Tijd is belangrijk. Misschien duurt het een half jaar, misschien een jaar, maar het geluid wordt onderdeel van jezelf. Ik ga er vanuit dat het in bepaalde mate normaliseert. Ik zorg goed voor mezelf: eet en drink gezond en sport veel. Humor en zelfspot werken bevrijdend. Al zal het van tijd tot tijd ook altijd moeilijk blijven. Ik probeer het te relativeren en niet te bagatelliseren.”
Anouk (21) heeft tinnitus en non-stop een piep in haar oor: 'Ik verlang zo naar stilte'
