2. Wat er gebeurde

Koortsstuip

“Woensdag 22 augustus 2018 was Stef zestien weken oud en had ik mijn vierde werkdag na mijn verlof. Ik merkte die ochtend niks en ook bij de gastouder ging het prima. Tot ik rond 16.00 uur gebeld werd: ‘Schrik niet, maar er staat hier een ambulance voor Stef.’ Mijn hart stond stil door de schok.

De gastouder zei dat Stef waarschijnlijk een koortsstuip had. Terwijl een collega me naar het ziekenhuis bracht, kwam ik er met wat googelen achter dat een koortsstuip meestal onschuldig is.”

Leids Universitair Medisch Centrum: ‘Omdat de hersenen van kinderen nog niet volgroeid zijn kan de functie van de hersenen gemakkelijk ontregeld raken onder bijzondere omstandigheden, zoals koorts. Koortsstuipen laten geen beschadiging achter in de hersenen. Kinderen met alleen koortsstuipen ontwikkelen zich in principe normaal.’

Ademstop

“Eenmaal in het ziekenhuis zag ik een klein hoopje mens. Ik herkende Stef bijna niet. In de ambulance had hij een tweede koortsstuip gehad. Terwijl Paul en ik bij hem zaten, kwam de derde. Een apparaat gaf aan dat zijn ademhaling stopte en in een mum van tijd stonden zo’n tien doktoren in de kamer. Terwijl Stef werd geïntubeerd, ben ik de kamer uitgelopen. Ik kon het niet aanzien. Dit kan ons niet overkomen, dacht ik. Ik was helemaal leeg en dacht alleen maar: als hij dit maar overleeft.”

Epileptische aanvallen

“Stef ging naar de intensive care van het Radboud ziekenhuis. Hij leek ondertussen geen kind meer, maar een plankje. Hij leefde helemaal in zijn eigen wereld. De twee dagen daarna was hij stabiel, maar dat was van korte duur. Die nacht ging het helemaal mis.

Stef had de hele nacht en ochtend epileptische aanvallen. Hij jammerde, schokte en huilde. Ik probeerde hem te knuffelen waar ik kon, maar niets hielp. Dat beeld blijft voor altijd op mijn netvlies. Het is het heftigste dat ik ooit heb meegemaakt.”

Lees ook
Annelon is moeder met epilepsie: ‘Ik durfde niet met de kinderwagen te lopen’

Huidcontact

“Vanaf dat moment moest hij in een donkere kamer liggen en mochten we geen huid tot huidcontact met hem hebben. Dat was erg heftig, je wil er juist zo graag zijn voor je kind. Ik denk dat ik twee of drie weken alleen maar heb gehuild.

Vijf dagen later kon hij zelfstandig ademen en mocht hij naar de medium care. Op 5 september mochten we naar huis, maar we hadden geen idee wat voor kind we mee kregen. Achteraf hadden we beter eerst naar een revalidatiecentrum kunnen gaan. Nu zaten we thuis met een kind dat alleen maar huilde. Manneke, waarom heb je het toch overleefd?, vroeg ik me weleens af. Als dit jouw toekomst is, is dat toch geen leven?”

Rust

“Een reflexintegratie-therapeut heeft de onrust eruit kunnen krijgen in november en bracht daarmee de rust terug in huis. In diezelfde maand werd door middel van een MRI-scan bepaald hoe Stefs hersenen eruit zagen. Ze hoopten dat ‘maar’ een deel van zijn hersenen beschadigd zou zijn, maar de realiteit bleek dramatisch. Tussen de zeventig en tachtig procent was beschadigd. Ze verwachtten dat Stef helemaal niets meer zou kunnen.

Ik wist niet wat ik met mezelf aan moest. Aan de ene kant was ik heel blij dat Stef er nog was, maar als hij een kasplantje zou worden, waarom had hij het dan overleefd? Ik voelde me eenzaam met mijn gedachten en was telkens met mezelf in gevecht. Ondertussen zei iets in mijn hart dat hij meer zou kunnen dan verwacht.”

Lees ook
Lieke redde als donor het leven van haar zoon (4 maanden) met galgangatresie

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Mijn gevoel klopte; het gaat relatief erg goed met Stef. De artsen zijn vol verbazing over wat hij allemaal kan. Hij gaat vier ochtenden per week naar een revalidatiekliniek en we zien echt vooruitgang. Zo kan hij bijvoorbeeld praten. Geen volzinnen, maar hij geeft met woorden aan wat hij op zijn boterham wil of waar hij mee wil spelen. Niet alleen met ‘ja’ en ‘nee’, maar met ‘ringen spelen’ of ‘blokjes bouwen’.

Stef heeft wel nog veel hulp nodig. We zijn 24/7 met hem bezig. Hij kan zelfstandig rollen in zijn rolstoel, maar niet zonder hulp eten, zitten of lopen. Soms wordt hij daar boos om. Hij ziet bijvoorbeeld dat wij lopen en wil het dan zelf ook. Dan vraagt hij aan mij: ‘Mama, lopen?’ Op zo’n moment breekt mijn hart.”

Toekomst

“Genetisch onderzoek heeft niets uitgewezen. Dat is aan de ene kant fijn, aan de andere kant blijft de vraag waarom dit is gebeurd. Wel is het enterovirus in Stefs bloed gevonden. Hij had hier zonder problemen van kunnen herstellen, maar de ademstop bij de derde koortsstuip is funest geweest.

De toekomst is moeilijk te voorspellen. Wat we wel weten is dat Stef in september een zusje krijgt. Veel mensen vragen zich af wat we onszelf aandoen, maar ons hart is groot genoeg om een tweede kind een kans te geven. Als ik nu al zie hoe lief Stef voor haar is – hij wil elke dag mijn buik aaien – heb ik alle vertrouwen dat het goed komt.”

Lees ook
Maartjes zoon onderging tien dagen na de geboorte een openhartoperatie

Hoop

“Ik vraag me nooit meer af waarom Stef het overleefd heeft. Hij zal veel moeilijke momenten krijgen, maar hij heeft ook plezier in het leven. Hij is vrolijk en hangt graag de grapjas uit. Ik wil niet blijven hangen in de pech die we gehad hebben. Als ik mezelf zielig ga vinden, draag ik dat aan hem over en dat belemmert zijn ontwikkeling. Dat Stef zo’n leuk en gezellig kind is, maakt het gemakkelijker om er niet te veel bij stil te staan. Ik blijf hoop houden. Het zal nooit helemaal goed komen, maar Stef heeft wel nog kansen. En die kansen gaan we hem met alle liefde allemaal geven.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.