2. Wat er gebeurde

Grote epileptische aanval

“Ik kon ondanks mijn epilepsie gelukkig gewoon kinderen krijgen. In december 2014 werden mijn vriend Richard en ik trotse ouders van Nola. In december 2015 veranderde de epilepsie. Ik zat op de bank en ineens stonden er ambulancemedewerkers om me heen. Zij vertelden me dat ik een grote epileptische aanval had gehad, waarbij ik op de grond was gevallen en heen en weer had geschud.”

Nola en Annelon nu.

Geheugenverlies

“Ik wist er niks meer van en heb tot ongeveer een half jaar daarna nog regelmatig geheugenverlies gehad. Richard vertelde dat ik tijdens de aanval ongeveer twee minuten op de grond lag en daarna handelde alsof er niks gebeurd was. Zo heb ik bijvoorbeeld Nola opgepakt – ik denk dat ik haar vanuit een soort moederinstinct wilde beschermen. Hoewel ik de handeling normaal en ongevaarlijk uitvoerde, was ik toch bang dat ik weer een aanval zou krijgen en er dan iets met Nola zou gebeuren.”

Constante angst

“In het begin controleerde ik panisch of de traphekjes goed dicht waren. Ik durfde niet te strijken, niet te fietsen en geen auto te rijden. Zelfs lopen met de kinderwagen vond ik eng; ik was bang dat we in een sloot zouden belanden. Ik moest helaas ook met mijn werk stoppen. Het voelde even alsof mijn leven in duigen viel, terwijl ik wel normaal kon functioneren. Ik probeerde positief te blijven en zag het als een uitdaging om een nieuw leven op te bouwen. De constante angst werd hierdoor steeds minder.”

Pijnlijke tong

“In januari 2017 beviel ik van ons zoontje Liam en in maart van dat jaar kwam mijn tweede grote aanval. Ik werd wakker op de bank met Liam naast me en had een hele dikke, pijnlijke tong. In de spiegel zag ik niet alleen dat mijn hele tong kapot was, maar ook dat mijn lichaam onder de blauwe plekken zat. Later bleek dat ik tijdens de aanval waarschijnlijk Liam naar beneden had getild. Dat was weer goed gegaan, maar ik vond het opnieuw eng dat ik me er niks van kon herinneren.”

Annelon en Liam nu.

Hersenoperatie

“Ik bleef positief denken: ik had twee gezonde kinderen, wat wilde ik nog meer? Ook startte ik een traject voor een hersenoperatie om van de epilepsie af te komen. Maar in augustus 2018, ik zat toen negen maanden in het traject, kwamen ze erachter dat een operatie niet mogelijk was. Een enorme teleurstelling. Intussen was ik opnieuw werkloos geraakt, omdat ik het nieuwe werk door mijn epilepsie toch niet goed kon uitvoeren.”

Eetstoornis

“Toen ik werkloos werd, zocht ik weer een andere positieve bezigheid en ben ik intensief gaan sporten. Omdat ik veel complimenten kreeg over mijn lichaam, werd het een hobby, maar later al snel een obsessie. Toen ik het slechte nieuws over de operatie kreeg, ging het mis. Ik kreeg de epilepsie niet onder controle, maar afvallen lukte me wél. Daar ben ik helaas in doorgeslagen en ik ontwikkelde een eetstoornis.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Op dit moment ben ik in behandeling voor mijn eetstoornis. Het is een zwaar traject, maar het gaat beter met me. Helaas heb ik in de tussentijd nog twee grote epileptische aanvallen gehad. Maar ik heb nu wel een NVS (Nervus Vage Stimulator) die elke vijf minuten een schokje naar de hersenen stuurt. Dat moet aanvallen tegengaan.”

Minder bang

“Ik was vooral na de eerste aanval erg bang, maar dat is veel minder geworden. Ik weet nu dat je met epilepsie normaal kunt blijven handelen en gewoon een goede moeder kunt zijn. Dat wil ik andere ouders met epilepsie dan ook graag meegeven. Toen ik in mijn onzekerste periode zat, merkte ik dat er niet zoveel over epilepsie geschreven werd op internet, terwijl je over bijvoorbeeld eetstoornissen wel veel kunt lezen. Hierdoor had ik geen idee hoe anderen dit ervoeren en leek het alsof ik de enige was. Daarom ben ik een blog gestart over het leven met epilepsie. Ik wil graag dat iedereen daar steun kan vinden en vragen kan stellen.”

‘Praat erover’

“Hoewel ik een blog heb en mijn verhaal hier doe, vind ik het nog steeds eng om over mijn epilepsie te praten. Ik blijf bang dat mensen me zwak vinden of me niet meer vertrouwen als ik mijn verhaal vertel. Maar ik weet inmiddels dat níét praten zeker niet de oplossing is. Zo is de eetstoornis ontstaan: sporten was mijn uitlaatklep in plaats van praten. Ik hoop anderen te inspireren er eerder over te praten met familie, vrienden of een (medisch) psycholoog.”

Kinderen

“Ik probeerde mijn epilepsie ook ver bij Nola en Liam vandaan te houden. Maar er werd me aangeraden om het de kinderen uit te leggen, omdat ze meer doorhebben dan je denkt. Inmiddels weten ze dat ik epilepsie heb. Liam krijgt het nog niet helemaal mee en Nola vindt het vooral interessant. Zij stelt er soms vragen over en daardoor voelt het goed dat ik het verteld heb. Nu kan ik haar vragen beantwoorden, in plaats van dat ze zelf gaat malen over wat er aan de hand is.”

Toekomst

“Ik vind het lastig om naar de toekomst te kijken, maar ik wil sowieso mijn blog graag uitbreiden. Daarnaast wil ik een goede en vrolijke moeder zijn die de epilepsie onder controle heeft. Ik hoop ontzettend dat dat lukt.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.