2. Wat er gebeurde

Ernstige hartafwijking

“Bij de twintigwekenecho kregen we echter slecht nieuws. De verloskundige bleef maar naar het hartje kijken en toen er meer mensen bij werden gehaald, raakte ik in paniek. Onze zoon had een transpositie van de grote vaten. Normaal zitten de aorta en de longslagader over elkaar, bij hem zaten ze parallel. Daarmee is geen leven mogelijk.”

“We kregen meteen de vraag of we de zwangerschap door wilden zetten. Ik was superverdrietig toen ik het hoorde, maar de afwijking bleek in 90 procent van de gevallen te verhelpen. Zolang Rijk in mijn buik zat, kreeg hij zuurstof via mij en na de geboorte moest hij binnen veertien dagen geopereerd worden. Het was een kwestie van leven of dood. Zou hij het overleven, dan was de kwaliteit van leven goed. We dachten er daardoor geen seconde aan om de zwangerschap af te breken.”

Lees ook
Jimmy Kimmel deelt foto van ‘gezond en blij’ zoontje met hartafwijking

Bevalling

“De zwangerschap verliep verder zonder problemen en na 38 weken en vijf dagen, op 28 mei 2017, is onze zoon Rijk geboren. Daarna werd het meteen spannend; Rijk bleek niet te ademen. Ze hebben hem geïntubeerd, maar doordat ik in mijn bubbel zat, had ik niet door wat er aan de hand was. Dirk-Jan was wel erg geschrokken. Hij kwam helemaal beduusd in tranen terug, maar Rijk had het gelukkig gered.”

Openhartoperatie

“De eerste dagen deed Rijk het bizar goed. Hij hing aan allerlei toeters en bellen, maar kon wel zelf ademen en zelfs een flesje drinken. Artsen waren ook vol vertrouwen, waardoor ik rustig bleef. Na acht dagen hoorden we dat Rijk twee dagen later geopereerd zou worden.”

“De dag van de openhartoperatie was absurd. We mochten bij Rijk zijn tot hij onder narcose ging en dan neem je toch een soort van afscheid van je kind. Ik word emotioneel nu ik er weer aan denk. Ook het moment dat hij onder narcose ging, blijft in mijn hoofd rondspoken. Ik zag het leven uit dat kleine lijfje wegtrekken. Verschrikkelijk. Ik hoop dat ik zoiets nooit meer hoef te zien.”

Tekst gaat door onder de foto’s.

Uren wachten

“De operatie zou zo’n acht uur duren, waardoor het rond 15.00 uur klaar zou zijn. Die uren krópen voorbij. We brachten de tijd door met familie en toen we net aan de lunch zaten, om 12.30 uur, ging mijn telefoon. Ik huilde meteen: nu al? Dit kon niet goed zijn.”

“Als alles volgens plan was gegaan, zou de chirurg zelf bellen. Was het fout gegaan, dan zou een assistent bellen. Iedereen hoorde in spanning mijn beltoon en in tranen nam ik op. Het was de stem van de chirurg: ‘Alles viel mee, hij is klaar, jullie mogen naar hem toe.’ Ik heb het hele Ronald McDonaldhuis bij elkaar geschreeuwd van opluchting.”

Lees ook
Joyce’ dochter bleek na bevalling zeldzame afwijking te hebben: ‘Ik huilde de ogen uit mijn kop’

Herstel

“De 24 uur daarna waren nog cruciaal. We zagen Rijk helemaal gehavend liggen. Een berg aan draden, een groot litteken en een opgezwollen lijfje; dat beeld vergeet ik ook nooit meer. Gelukkig verliepen die 24 uur voorspoedig.”

“Ook de dagen daarna waren spannend, maar met heel wat stappen voor- en achteruit kwam Rijk er uiteindelijk goed doorheen. Veertien dagen na de operatie mocht hij naar huis.”

24 uur na de openhartoperatie

Drie dagen na de openhartoperatie

Thuis

“Dan kom je thuis en denk je: holy shit, wat hebben we meegemaakt? Het was geen makkelijke tijd. Rijk had huilbuien in zijn slaap waarbij we soms 20 minuten lang geen contact met hem kregen. Ik denk dat dat kwam doordat hij zo veel moest verwerken – hij had nog geen fatsoenlijke dag in zijn leven gehad. Ook raakte hij vaak in paniek van geluidjes. Het was denk ik een grote overgang van het ziekenhuis, met al die piepjes, naar zo’n stille slaapkamer.”

“Ik heb geen officiële diagnose gehad, maar ik denk dat ik in die tijd depressief was. Ik leefde op de automatische piloot en deed er alles aan om Rijk zo min mogelijk prikkels te geven. Daarmee hoopte ik huilbuien zo veel mogelijk te voorkomen. Gelukkig had ik Dirk-Jan. Hij nam het ’s nachts van me over, omdat ik het erg zwaar had en moeilijk uit bed kon komen.”

Lees ook
Lieke redde als donor het leven van haar zoon (4 maanden) met galgangatresie

Nu

“Na twee jaar kwam er eindelijk meer rust en inmiddels gaat het heel goed met ons. Drie weken geleden had Rijk zijn jaarlijkse controle en zijn hart ziet er heel goed uit. We merken helemaal niet dat Rijk zo’n zware operatie gehad heeft. Hij staat elke ochtend vroeg klaar om door de tuin te rennen en hij eet voor drie. Het is alsof hij alles uit het leven wil halen wat erin zit. Sommige kinderen ontwikkelen een leerachterstand door alles wat ze meegemaakt hebben. Rijk is zo wijs dat ik me het bijna niet voor kan stellen, maar we zullen moeten afwachten hoe dat verloopt.”

Trots

“Ik ben ontzettend trots dat ik de moeder van zo’n kindje mag zijn. We zijn door een hel gegaan, maar toch had ik niet willen ruilen met ouders bij wie het allemaal vlekkeloos ging. Ik ben trotser dan welke andere moeder dan ook. Rijk kan bijvoorbeeld al fluiten; ik leef helemaal op als hij dat doet. En vanochtend zei hij: ‘Mama, ik hou van jou.’ Dan hou ik het niet droog, hoor. Ik loop óver van trots en dat is echt alles waard geweest.”

Maartje staat ervoor open om andere ouders in eenzelfde situatie te helpen met haar ervaringen. Via verena.verhoeven@linda.nl is het mogelijk om contact met haar op te nemen.

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.