Lichen Sclerosus

Nu drie jaar geleden stapt Regiene met jeukklachten naar de huisarts. Daar krijgt ze een schimmelzalfje voorgeschreven met de opdracht een paar weken later nogmaals contact op te nemen.

Wanneer ze dat doet, wordt ze alsnog doorgestuurd naar de gynaecoloog. De huisarts denkt aan Lichen Sclerosus (LS). Een huidaandoening aan de vulva, waardoor de huid dunner en kwetsbaarder wordt. Ben je er niet op tijd bij, dan heb je kans op vergroeiingen. Na drie maanden krijgt Regiene de diagnose. Samen met een folder die naar de Lichen Sclerosus Stichting verwijst.

Witte vlekjes

Regiene was er gelukkig redelijk op tijd bij. “Bij mij zijn alleen de binnenste schaamlippen verweven en overgegaan in de buitenste. Er zijn ook mensen die helemaal geen sex meer kunnen hebben. Dat is mij tot nu toe gelukkig gespaard gebleven.”

Ze krijgt hormoonzalf mee, om haar vulva daar drie keer per week mee in te smeren. “De gynaecoloog wees mij op verkleurde, witte vlekjes. Ik heb een grote spiegel gekocht, waarmee ik af en toe kan kijken of er wat verandert. De zalf moest op de vlekjes, maar ik zag ze niet. Die eerste dag werd ik echt knettergek.”

Lees ookLotte heeft tubulaire borsten, maar wist dat jarenlang niet: 'Voelde me een mislukking'

Hormoonzalf

Ze vindt haar rust bij de stichting, waar ze kan praten met lotgenoten. “Ze drukten mij op het hart dat ik de hormoonzalf ook best over het hele gebied mag smeren. Dat ik daar terecht kan met vragen, geeft zoveel opluchting. De aandoening kan bij iedereen compleet anders uitpakken.”

Zelf heeft Regiene een speciaal fietszadel en smeert ze haar vulva twee keer per dag in met een vette crème. “Anders wrijft en schuurt het te veel. En dat wil je niet, want dan wordt de huid nog dunner. Polyester is funest, daar krijg je ontzettende jeuk van. Spijkerbroeken droeg ik altijd, maar die naden zitten nu veel te strak. En als ik ga zwemmen, dan breng ik van tevoren een beschermend laagje vaseline aan.”

Lees ookDiana (60) heeft het Syndroom van Turner: 'Mijn lengte blijft een gevoelig punt'

Seksleven

Hoewel het nieuws Regiene als vrouw onzeker maakt, heeft de huidaandoening haar seksleven ergens ook verrijkt. “We zijn gedwongen er meer over te praten. Maar de spontaniteit is er wel af. Daar hebben we onze weg soms nog steeds niet helemaal in gevonden. Het is natuurlijk niet sexy om in the heat of the moment te zeggen: ‘Ik heb er nog geen zalf opgesmeerd’. Bovendien heb je daardoor ook iets minder gevoel.”

Op de spontaniteit heeft ze iets gevonden: parfumvrije massageolie. “Dat lost het ongemakkelijke moment vaak wel op. Het is niet zo dat wij bepaalde dingen niet meer kunnen. Twee dagen achterelkaar wordt je met LS afgeraden. Maar de keren dat ik zei: ‘Nu even niet’, kan ik gelukkig op één hand tellen. Dan is het net schuurpapier.”

Wel maakt ze zich druk, wanneer de klachten duidelijker aanwezig zijn. “Dan denk ik weleens: wat heb ik verkeerd gedaan? De verkeerde kleren, niet genoeg zalf of wordt de aandoening erger? Want ik heb nu nog niet veel last van vergroeiing, maar dat kan over tien jaar heel anders zijn.”

Regiene, samen met haar man. 

Vulva

Niet alleen vrouwen, ook mannen en kinderen kunnen de huidaandoening krijgen. Naast jeuk, een dunnere huid en kans op vergroeiingen, is bij vrouwen met LS de kans op vulvakanker groter.

“Ik zoek weleens naar plaatjes op het internet, van een ‘gewone vulva’. En dan denk ik: zo anders zie ik er eigenlijk niet uit. Er zijn mensen met plasproblemen, of vrouwen bij wie de vulva zo is verkleefd, dat de ingang van de vagina veel nauwer wordt. Jonge meiden, in de twintig, bij wie de sex al niet meer lukt.”

“Het drijft mij om hier meer bekendheid aan te geven. Alleen al het woord vulva wordt veel te weinig gebruikt.”

Lees ookOvermatig zweten: 'Ik hield sokken aan tijdens de sex: doodsbang dat hij mijn voeten zou ruiken'