Merels kinderen hebben de zeldzame hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie. Na haar oudste zoon Daan (5) heeft nu ook zoon Lev (0) een donorhart nodig: ‘We weten niet hoeveel tijd hij nog heeft.’
Merel en haar partner Bram ‘wonen’ al weken in het ziekenhuis. “Een van de moeilijkste dingen is dat je als gezin zo verscheurd bent.”
Bij hypertrofische cardiomyopathie is de hartspier verdikt. Daardoor is de hartholte kleiner. Het hart kan per slag minder bloed rondpompen. Hoeveel last iemand heeft van klachten verschilt heel erg per persoon. In het geval van Daan en Lev werkt het hart zó slecht, dat een transplantatie de enige optie is.
Lev is inmiddels twaalf weken oud, maar hij is amper uit het ziekenhuis geweest. Hij wacht nu op een donorhart. Maar het is onzeker wanneer hij aan de beurt is.
Merels oudste zoon Daan, die inmiddels vijf jaar is, krijgt twee maanden na zijn geboorte ook al een donorhartje. Na een normale zwangerschap gaat het al mis in de kraamweek. “De kraamhulp vond dat we met Daan naar het ziekenhuis moesten”, vertelt Merel. “Hij dronk slecht en viel steeds in slaap.”
“In het ziekenhuis werd een hartecho gemaakt. Ze zagen meteen dat het een hartafwijking was. We waren in shock en intens verdrietig.” Vanaf dat moment gaat Daan snel achteruit: “De volgende dag lag hij al aan de beademing.”
Daan wordt meteen op een Europese donorlijst gezet. “Daar doen acht landen aan mee.” Merel geeft aan dat het wachten op een hart zenuwslopend is. “We zagen hem meerdere keren bijna overlijden. Het was een hoopje ellende.”
Lees ook
Lilah leefde maar negen dagen, maar redde door orgaandonatie het leven van een andere baby
Na vier dagen komt er goed nieuws. “We werden gebeld dat er een hartje beschikbaar was. We sprongen een gat in de lucht, maar tegelijkertijd was het gevaar niet geweken.” Er was veel onzekerheid. “Hij was de eerste baby in Nederland met deze ziekte die een donorhart ontving. Dat was ontzettend spannend. Wat als het hart niet gaat kloppen?”
De operatie is succesvol. “Nu krijgt Daan nog vier keer per jaar een echo en hij heeft bepaalde leefregels. Hij zal de rest van zijn leven medicatie moeten slikken om te voorkomen dat zijn hart wordt afgestoten”, legt Merel uit.
Merel en Bram willen na vier jaar dolgraag een tweede kindje. Ze laten wel eerst een tweede genetisch onderzoek uitvoeren. “Daar kwam ook niks uit. Al snel raakte ik in verwachting van Lev. Ook hij ging na de bevalling achteruit en vertoonde dezelfde symptomen als Daan.”
In het ziekenhuis eist het stel dat er een echo wordt gemaakt. “De kinderarts zei meteen dat het foute boel was. De grond zakte onder onze voeten vandaan. De artsen, Bram en ik konden het niet geloven. Ook tijdens deze zwangerschap was er niets wat wees op problemen.”
Lev vecht voor zijn leven in het ziekenhuis en staat met hoge urgentie op de donorlijst. “We hopen dat er nog tijd is. Die hartjes liggen niet op een plank in de kast”, legt Merel uit. “Ouders denken vaak niet na over donorschap wanneer hun kinderen overlijden. Het is cru, maar het kan een ander kind redden.”
Ze geeft aan dat ze zich staande probeert te houden. “Maar er zijn momenten dat ik instort. Wanneer kunnen we Lev meenemen? Kunnen we hem wel meenemen? Maar dan zet ik de knop weer om. We móéten blijven vechten.”
In de toekomst is de kans groot dat na de eerste transplantatie ook een tweede donorhart nodig is. “Een donorhart gaat gemiddeld vijftien tot twintig jaar mee. Al is er nog weinig bekend over hoe lang een donorhart bij baby’s meegaat. Ik vertrouw erop dat Daan het leven van een normaal kind kan hebben.”
Lees ook
Donor of niet? Acht miljoen ingevulde keuzes in het Donorregister
