Iedereen denkt aan een burn-out, maar de stoere, zelfstandige moeder van Yanaika Zomer blijkt alzheimer te hebben. ‘Op een van de laatste notitieblokken die ik vind, staan de namen van mijn kinderen.’
Zomer schreef hierover in LINDA.201. Omdat het vandaag Wereld Alzheimer Dag is, delen we dit artikel opnieuw.
“Begrijpt u wat ik net gezegd heb?” De neuroloog kijkt naar mijn moeder en dan naar mij. Ze kijkt hem vriendelijk lachend aan. Ik ben ondertussen alleen maar opgelucht dat het eindelijk officieel is. Bij mijn moeder thuis aan de koffie stellen mijn broer en ik dezelfde vraag: “Mama, snap je wat de dokter net vertelde?” Ze twijfelt. “Er is iets met mijn hoofd, hè?” Ja, zo zou je het kunnen noemen. “Je hebt de ziekte van Alzheimer, mams.” Even kijkt ze ons niet begrijpend aan. “Nou, daar weet ik anders niks meer van.” Ik bijt een nerveuze grinnik weg op mijn onderlip.
Later, als mijn broer en ik samen terugrijden naar huis, komt alles eruit. De spanning, het verdriet, de onzekerheid van de afgelopen jaren. “Nou, daar weet ik anders niks meer van”, herhaal ik. Mijn hart breekt. We gieren van de lach. Mijn moeder is jongdementerend. Officieel niet meer, want sinds haar diagnose is ze de grens van 65 gepasseerd. Maar toen haar klachten begonnen, viel ze ruimschoots in de categorie waar niemand dementie verwacht. Een burn-out leek de enige logische verklaring. Concentratieproblemen, vergeetachtigheid, frustratie. Er slopen foutjes in haar werk en naar eigen zeggen kwam dat door de computer. Die deed raar. Net als de televisie trouwens, de platenspeler en haar telefoon. “Het rotding.”
Pas later kwam ik de briefjes tegen. Notitieblokken vol geheugensteuntjes die achteraf lezen als de geschiedenis van een falend brein. Wachtwoorden, to do’s, zelfgeschreven gebruiksaanwijzingen voor de oven en het alarm, meer wachtwoorden en op een van de laatste blokken de namen van mijn kinderen. Grip op haar mail hield ze door alles te printen. Op de planken boven haar bureau vind ik bergen spam terug, gebundeld in onlogische stapels, tussen soms wel zeven paperclips. De stapels in insteekhoezen en die insteekhoezen weer in mappen. Alsof een archief had moeten voorkomen dat alles haar op een dag zou ontgaan.
Carola's man (47) heeft dementie: 'Hij is er wel, maar toch niet: het is mindfuck'
Mijn moeder was een musicalster. In haar hart tenminste. Ze had niet de stem of het danstalent voor sterrendom, maar schitterde in mijn ogen in rollen als non, hoer, kletsende huisvrouw nummer 3 en Dolle Mina. Ze leerde tientallen dialogen uit haar hoofd en er was geen dag waarop in huis niet gezongen werd. The Sound of Music en Ja zuster, nee zuster vooral. “Niet met de deuren slaan”, zong ze me na als ik haastig van mijn slaapkamer naar de badkamer stoof. En de Fuchsia natuurlijk. Liefst zo hard als we konden: “Van de fuch-fuch-fuchsia!” Ik heb geen idee of ze wist wat de fuck was, maar wat gaf het? Liefst trok ze me van de bank voor een dansje door de kamer.
Na de dood van haar tweede man was ze veranderd. Ze zong nog steeds, maar de schittering was weg. Als ze me belde, zat er somberheid in haar stem. Ze vertelde onbelangrijke dingen over mensen die ik niet kende. Steeds vaker hoorde ik een verhaal twee of drie keer. Dan rolde ik met mijn ogen naar mijn man en voelde me tegelijkertijd schuldig. Mijn moeder stond er alleen voor. Twee keer weduwe, verdorie. De psycholoog verklaarde haar ‘emotioneel overbelast’. Ik probeerde mijn irritaties af te schudden en liet haar op me leunen tot ik bijna door mijn hoeven ging.
Jongdementie wordt meestal niet meteen gezien. Gemiddeld gaat er vier jaar overheen voordat een diagnose wordt gesteld, omdat de klachten lijken op die van overspannenheid of depressie. Dat is vier jaar aanmodderen en hopen dat het beter wordt met rust en therapie. Maar dat wordt het dus niet. Mijn moeder kreeg psychologische hulp en volgde een ellenlang reïntegratietraject dat nooit werd volbracht. Mijn broer en ik zagen ondertussen hoe ze langzaam maar zeker haar moeder werd. Onze oma was al vrij vroeg gaan dementeren, net als haar jongere zusje.
Omdat dementie erfelijk kan zijn, drongen mijn broer en ik aan op onderzoek. Maar mijn moeder was niet voor één gat te vangen. Intelligent en sociaal als ze altijd was geweest, kon ze prima converseren. Heur haar immer in een goede schwung en haar ketting altijd ton-sur-ton met haar vestje maakte ze de verzorgde indruk van een vrouw die ze allemaal op een rijtje heeft. Zelfs ruim onder haar oude kunnen scoorde ze nog best aardig op de tests en ging zonder diagnose weer naar huis. Pas drie jaar daarna bevestigde de neuroloog wat wij allang wisten.
Esmir leert haar vader pas echt kennen als hij alzheimer krijgt: 'Ook hij kleurt niet binnen de lijntjes'
Ik heb mijn moeder zien verkruimelen. Als een zandsculptuur viel ze uiteen onder mijn handen. Steeds probeerde ik haar wangen aan te drukken, glad te strijken en opnieuw te modelleren zodat ze zo veel mogelijk zichzelf kon blijven. Hier wat hulp, daar wat regelen. Even bellen om haar te herinneren aan een afspraak. Ik moest haar hoofd erbij houden. Maar waar ik mijn handen ook neerlegde, ergens anders brokkelde ze af.
Voor wie het nooit van dichtbij zag is dementie iets met vergeetachtigheid en grappige anekdotes. We hebben allemaal wel een tante of een oma die een beetje gek ging doen. Zo dacht mijn eigen oma dat ze zestien was. Eén keer, toen ik haar opzocht in het verzorgingshuis, boog ze bakvissig naar me toe en knikte richting mijn opa. “Ik ben zo verliefd op die jongen”, zei ze. En ze bloosde. Dat ze een medebewoonster diezelfde middag nog een moffenhoer noemde, was minder schattig.
Dat ze eindigde als een kasplantje trouwens ook. Tussen de vergeetachtigheid en de oneerbiedigheid van het woord kasplant ligt een weg die ik niet eloquenter aan kan duiden dan volkomen kut. Het was dan ook mijn moeders grootste angst. “Waarschuw je me, als ik net als oma word?”, zei ze altijd. Ik kreeg het pas over mijn lippen toen het echt niet meer ging.
Na de gedoetjes met vergeten afspraken, vergeten boodschappen en vergeten woorden, werd het vergeten steeds groter. Zo vergat ze hoe geld werkt, hoe ze mijn naam moest spellen en dat je deodorant onder je armen smeert, niet in je gezicht. Vergeten werd steeds vaker verwarring en verwarring leidde tot verdriet. Want ergens wist ze best dat het niet goed ging (al vergat ze ook dat weer snel).
Het gaf me buikpijn. Een soort scheur onder mijn huid van mijn keel tot aan mijn navel. Ik kende die scheur uit de tijd dat ik mijn vader verloor. Het was rouw. Maar waar ik bij hem in één keer open was gereten, werd er nu in korte rukjes aan mijn bast gescheurd. Zomaar, op de parkeerplaats van een winkelcentrum, toen mijn moeder haar jas ondersteboven aantrok en niet snapte waarom haar rits het niet deed. Of nog iets harder toen ze verdwaalde op weg naar een kerstviering en uren zoek was.
Eén keer zei ze: “Weet je wie ook dood is?” en liet een korte pauze vallen. “Jan.” Ik vroeg of ze mijn vader bedoelde. “Ja, die. Ik kwam vroeger vaak bij zijn ouders thuis.” Mijn vader en moeder waren 27 jaar getrouwd en hij stierf in haar armen. Ik weet niet wat ik erger vond: dat ze hem verliezen moest of dat ze het was vergeten.
Met de scheurtjes kwam ook de angst. Na mijn oma en haar zusje nu ook mijn moeder. Als jongdementie erfelijk kan zijn, wat betekende dat dan voor mij? Zou ik mijn taal verliezen? Mijn verstand? Uiteindelijk mezelf? Ik zou een zorg worden voor mijn man en kinderen. “Wat als ik een kasplant word?”, zei ik tegen mijn man. “Dan geef ik je water.” Maar toch: mijn moeders grootste angst was de mijne geworden.
‘Mam is tachtig en dat moet, ondanks alzheimer, gevierd worden: ‘Eet ze de taart of het servet op?’
De artsen vonden onze familiegeschiedenis aanleiding genoeg voor erfelijkheidsonderzoek. Mijn broer en ik namen onze moeder mee op sleeptouw naar het VUmc. Waarvoor precies vergat ze elke afspraak weer opnieuw. Toen we eindelijk de uitslag kregen, begreep ze niet wat de dokter zei, maar ze was net zo blij als wij. “Ik heb alleen je goede genen, mam”, zei ik met een dikke snotter in mijn stem. Dat was alles dat ze nodig had voor de moederlijkste knuffel in tijden.
Een maand of vier na haar diagnose stond ze bij de kassa van de supermarkt. Een verkeerd ingetoetste pincode, een tweede poging en het advies geen derde poging te wagen brachten haar in paniek. Ze had betaald, dat wist ze zeker, maar haar boodschappen kreeg ze niet mee naar huis. Boos en verdrietig maakte ze stampij. Met het vriendelijke verzoek thuis op zoek te gaan naar cash of een pincode, werd haar gevraagd het pand te verlaten.
Dat ze er nooit meer één voet over de drempel wilde zetten, ontdekten we later pas. Haar koelkast was leeg. Ze had dagen niet gegeten. Samen met een casemanager voor thuiswonenden met dementie, bouwden we een vangnet. Thuiszorg, maaltijdzorg, lieve burenzorg, extra uren mantelzorg en twee dagen dagbesteding. “Naar de oude mensen”, zei ze. “Daar werk ik nu.” Maar het was niet genoeg.
Als herinneringen verdwijnen, ontstaat vanzelf ruimte voor dingen die niet echt zijn gebeurd. Het was begonnen met een wit konijn. Hij hupte door de keuken. Mijn moeder lachte erom. Dat de mensen van de televisie bij haar op bezoek kwamen, vond ze minstens zo gezellig. Een keer trof ik haar thuis met een aanrecht vol lege kopjes. “De visite is net weg”, zei ze. Op tv klonk de eindtune van Koffietijd.
Maar op een dag was er een meisje. Verscholen achter elk glas in huis, loerde ze naar mijn moeder. Of ze haar nu vriendelijk vroeg om weg te gaan of tegen haar schreeuwde, het meisje bleef waar ze was. “Kijk, daar staat ze weer. Die trut. Ze doet me na!” Mijn moeder wees naar de spiegel. En het meisje kreeg bezoek. Mannen die herrie maakten en de boel overhoop haalden. Voor het eerst in mijn leven zag ik mijn moeder bang. Onder mijn huid scheurde mijn borstkas verder open.
Ik belde de casemanager. “Zijn jullie klaar voor opname?”, vroeg ze. Eigenlijk niet. Maar we spraken af dat ze op zoek zou gaan naar een spoedplek. Ik bleef bij mijn moeder, zolang als nodig was. Die avond vertelde ik de mannen dat ze weg moesten gaan en dekte alle spiegels af. “Zo,” zei ik, “die zien we nooit meer terug”, alsof ik de spoken uit de kamers van mijn kinderen had verjaagd.
Een slopende week later was er een bed voor haar vrij. Mijn moeder achterlaten in een verzorgingshuis was een van de moeilijkste dingen die ik ooit deed. “Blijf ik hier?”, vroeg ze bij het afscheid. “Ja, mam. Jij blijft hier.” Heel even was ze glashelder. “Thuis gaat niet meer, hè?” Ze begon te snikken als een kind dat werd achtergelaten op de crèche. Ik moest moeder van mijn moeder zijn en me losmaken uit haar omhelzing. Mijn tranen hield ik in tot het portier van mijn auto in het slot viel.
Inmiddels woont ze anderhalf jaar in een fijn huis bij ons in de buurt. Ze is er veilig en wordt goed verzorgd. In niets lijkt ze nog op mijn moeder en ik vrees de fuchsia die ze op een dag zal zijn. Maar op haar kamer staat steevast een muziekje aan. Het liefst een musical of iets van vroeger. Que sera sera. Whatever will be. Dansen wordt ingewikkeld, maar als ik een beetje help, zingt ze alle woorden mee.
Meer persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer lezen, kan hier.
Angelique (55) zag haar moeder wegkwijnen door Alzheimer en kreeg dezelfde diagnose: 'Bang'
