Arwen van Pelts zoon Jayme (11 maanden) heeft de zeldzame spierziekte SMA type 1, waardoor de kans groot is dat hij vóór zijn tweede levensjaar overlijdt.
Er is een behandeling waardoor het jongetje beter kan worden, maar die kost geld. Veel geld: het medicijn is alleen in Amerika verkrijgbaar en kost 1,9 miljoen euro.
Volgens moeder Arwen (33) duurde het wel even voordat ze erachter kwamen wat Jayme precies had. “Je gaat natuurlijk met je baby langs het consultatiebureau, maar daarna belandden we ineens in een heel ander circuit, met de kinderarts en een fysiotherapeut.
Eerst was er niets te zien aan Jayme, hij kon nog van alles. Dat hij met zes maanden nog niet kon zitten, nou ja, dat kan. Maar dat hij zijn hoofd ook niet meer recht omhoog kon houden, vond ik moeilijk. Toen zag ik in dat hij zich niet meer ontwikkelde, maar echt achteruit ging.”
Jayme heeft de spierziekte SMA. De baby heeft type 1 uit 4 en dat is de heftigste vorm. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner en zorgen ervoor dat Jayme steeds meer kracht verliest.
Arwen met baby Jayme.
“Als je zo’n diagnose hoort, voelt het alsof je in een slechte film bent beland. De wereld van mij en mijn man Jeffrey stond echt even stil bij de kinderarts”, vertelt Arwen. Gemiddeld krijgen acht à tien baby’s per jaar de ziekte SMA. “De meesten worden niet ouder dan twee jaar. Er is één medicijn verkrijgbaar, daarvoor moeten we naar Amerika. De behandeling daarmee kost 1,9 miljoen euro. Veel ouders besluiten het daarom niet te doen, ook omdat het zwaar is om constant in het ziekenhuis te zitten. Maar wij willen vechten voor de kans op leven van Jayme, ons eerste kindje.”
Lees ook
Evelyn beviel van de eerste ‘coronababy’: ‘Borstvoeding doe ik met een mondkapje’
Het is zaak de baby zo snel mogelijk te behandelen. “Hoe vroeger je ermee begint, hoe meer hij zich nog kan ontwikkelen”, legt Arwen uit. Het medicijn wordt tot een jaar of twee nog gegeven. “Mentaal gezien loopt Jayme goed op schema, maar lichamelijk kan hij het beste alleen maar liggen. Anders kan hij niet goed ademen. Wel kan hij zijn handjes en onderarmen nog wat bewegen en grijpt hij soms naar mijn haar als ik mijn hoofd naast hem neerleg. Ik vind het zwaar dat ik zijn armpjes niet meer om me heen kan voelen. Maar hij is er te slap voor en ik kan hem beter niet optillen vanwege de ademhaling.”
“Momenteel ligt hij ook op de intensive care, omdat hij verkouden is”, gaat Arwen verder. “Klinkt heel vreemd, maar Jayme kan niet meer goed hoesten en slikken en dan wordt zo’n verkoudheid heel gevaarlijk. Hij ligt aan allerlei toeters en bellen om beter te worden.” Bang dat hij corona krijgt, is ze niet. “De maatregelen die sinds een paar weken gelden, zo leven wij al een aantal maanden. Het kan zelfs einde verhaal zijn als Jayme de griep krijgt, dus wij zijn al een tijd bezig met desinfecterende gel en hem met niet met al te veel mensen in contact laten komen.”
En dus willen Arwen en haar man zo snel mogelijk naar Amerika. “We zijn een actie gestart om geld in te zamelen en worden zelfs gesteund door BN’ers als Jim Bakkum, zijn vrouw Bettina Holwerda en Glennis Grace. Zo fijn.” De teller staat nu op bijna drie ton. “Ik heb er vertrouwen in dat we het geld bij elkaar krijgen, Jayme krijgt nu steeds meer media-aandacht en de ouders van een baby met deze ziekte in België is het ook gelukt met behulp van donaties.”
“Het is heel naar om te zien, maar veel geld hebben opent deuren”, vertelt Arwen. “Ik zal zo blij zijn als het lukt. In Nederland is het medicijn waarschijnlijk over een paar jaar verkrijgbaar, maar dat is voor Jayme te laat. Het lijkt me zó heftig en oneerlijk als het voor ons in Amerika niet lukt, wetende dat het in Nederland straks kan. Iedere medische behandeling heeft zo z’n risico’s en het is geen kwestie van even een infuus inbrengen. Maar we blijven dromen van het idee dat Jayme later met vriendjes kan fietsen en kan rennen. We houden hoop.”
Wil jij Jayme ook steunen? Dat kan. Klik dan hier
