Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Astrid (67) mantelzorgt samen met haar zus voor hun vader (98). “We zijn niet alleen meer vader-dochter, maar ook ongewild patiënt-hulpverlener, dat maakt me boos.”
“De mantelzorg is er ongemerkt ingeslopen. Het is begonnen met kleine taken en in de afgelopen 15 jaar steeds intensiever geworden”, vertelt Astrid. “Naarmate de tijd vorderde en de zorg steeds meer vroeg, veranderde ook onze relatie als vader en dochter. Er kwamen en komen nog steeds emoties bij kijken. Het is hard werken om onze relatie goed en oprecht te houden.”
Astrid wil dat haar vader een fijne oude dag heeft, maar de mantelzorg en alles wat daarbij komt kijken roept veel tegenzin bij haar op. “De coming-out als mantelzorger vond ik moeilijk. Ik heb er eigenlijk een hekel aan, ik vind het vreselijk”, zegt Astrid. Ze legt uit: “Ik ben een dochter met een vader die hulpbehoevend is. Natuurlijk wil ik dat hij een mooi leven heeft en dat hij goed verzorgd wordt. Dat verlangen voel ik, maar dat daar mantelzorg voor nodig is, dat roept weerstand bij mij op.”
Astrid worstelt met de impliciete verwachtingen die bij mantelzorg komen kijken en de vanzelfsprekendheid in onze samenleving dat je voor je dierbaren gaat zorgen als deze hulpbehoevend worden. “Als maatschappij hebben we het systeem van mantelzorgers die de tekorten in de zorg opvangen geaccepteerd. Dat je je als familielid opwerpt en dat je het gratis en met veel liefde doet: dat is de verwachting. Maar wat als je dat niet kan of wil waarmaken?”
Margreeth (66) verloor zichzelf in de zorg voor haar man: 'Ik was heel eenzaam'
Zonder er in eerste instantie bij stil te staan, komen steeds meer mantelzorgtaken op het bordje van Astrid terecht. Aan de ene kant gaat het om praktische zorg, maar er komt ook veel administratie en geregel bij kijken. Onbewust zorgt de situatie voor veel spanning en stress. “Ik stond altijd paraat, kreeg een schok door mijn lichaam als de telefoon ging. Mijn energie om nog iets gezelligs te doen met mijn vader was verdwenen. Al mijn tijd ging naar de praktische zaken regelen en de spontane crisissen oplossen. Mijn leven was doordrongen met de mantelzorg. Spontaniteit, een eigen plan trekken en doen waar ik zelf zin in had, zat er niet meer in. Ik sliep niet meer goed en kon me niet meer concentreren.”
Astrid kampt met overspanningsklachten, maar pas als er een incident is waarbij de rollen van ouder en kind pijnlijk zijn omgedraaid loopt de emmer over. “Ik heb aan de bel getrokken en gezegd dat het niet meer ging. Dat is nog niet zo lang geleden, maar er is gelukkig wel al veel veranderd.”
Astrid en haar zus durven eerst geen externe hulp in te schakelen. “Onze vader liet impliciet, maar ook wel eens expliciet, weten dat hij enkel de hulp wil van mijn zus en mij. Dat gaf ook druk op ons.” Inmiddels is de knoop doorgehakt en maken de zussen gebruik van een grotendeels zelfgefinancierde thuiszorgservice. “Het is een enorme opluchting. De zorgverleners van Saar aan huis hebben zijn vertrouwen gewonnen en er wordt goed voor hem gezorgd.”
Door deze hulp kan Astrid een stapje terug doen en dat was hoognodig voor haar gezondheid. “Toen ik erdoorheen zat, heb ik de Mantelzorglijn gebeld. Ik moest even een drempel over, maar het was een fijn en goed gesprek. Ik kreeg veel erkenning: ik mag het moeilijk vinden en het niet willen.” Van MantelzorgNL krijgt Astrid ook een werkboek waarin mantelzorgers over grenzen bewaken kunnen leren. “Ik besefte dat er incidenten zijn geweest waarbij ik over mijn grens ben gegaan en dat ik onder andere daardoor overspannen raakte.”
Astrid nuanceert: “Er zijn veel ergere situaties, zielig ben ik zeker niet. Ik denk alleen niet dat ik de enige ben die onbewust in mantelzorg terecht is gekomen en daar niet achter staat.”
Nu ze door de ingekochte zorg iets meer tijd heeft, is er voor Astrid weer ruimte voor haar eigen activiteiten en hobby’s. Maar nog steeds is de zorg voor haar vader een groot onderdeel van haar leven. “Elke dinsdag gaan we naar onze vader toe. Dan lunchen we eerst samen en daarna is het tijd voor de to do’s.” Astrid en haar zus verdelen de taken. “We verschonen zijn bed, checken zijn koelkast en vriezer, poetsen waar nodig, nemen de post door en daar rollen meestal ook weer actiepunten uit.” Het lukt meestal niet om alles wat er moet gebeuren in die ene dag te proppen, dus de rest van de week zijn de zussen ook nog bezig. “Ik ben gisteren bijvoorbeeld bezig geweest met de planning van de vakantieperiodes van de zorgverlening.”
Astrid heeft moeten leren haar zorgen te delen; pas toen ze overspannen raakte, lukte het om haar verhaal te doen. “Mantelzorg kost zoveel tijd en energie, je hebt eigenlijk geen energie om aan de bel te trekken. Bij mij moest het echt slecht gaan om hulp in te schakelen.”
Jessica (52) is in de menopauze en mantelzorger van haar dochter (22): 'Het was heel eenzaam en donker'
Door haar eigen ervaring en wat ze om zich heen ziet gebeuren in de samenleving wil Astrid zich graag uitspreken. “Ik wil helemaal geen mantelzorger zijn. Dat is lastig om toe te geven en voelt deloyaal naar mijn vader. Maar in feite doet het niets af aan de liefde die ik als dochter voor hem voel. Ik ben verzand in deze situatie, net als alle mantelzorgers, niemand vraagt erom. Bij mij past het niet. Ik ben niet praktisch ingesteld, heb geen affiniteit met oude mensen en veel behoefte aan regie over mijn eigen leven.”
Het stoot Astrid tegen de borst dat ervan uit wordt gegaan dat je het kan bolwerken. “Voor de politiek is het natuurlijk fijn en makkelijk dat individuen de zorg op zich nemen. Maar ik denk niet dat het houdbaar is. Ik wil en kan het niet, en ik zal niet de enige zijn. Op deze manier raken we steeds verder van huis.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marja (55) was mantelzorger van haar man en vader: 'Rouw is als een koud bad dat niet meer opwarmt'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
