‘Een echte doorzetter, vrolijk en een hekel aan ruzie. Ze wilde zoveel mogelijk uit het leven halen. Maar ze was vooral écht mijn kleine zusje’, zo omschrijft Richard van der Voort (50) Patricia. Ze overleed bijna acht jaar geleden aan de gevolgen van huidkanker.
Ook twee van Richards neven stierven door de ziekte. Twee jaar na het overlijden van zijn zus besluit Richard de zorg in te gaan. “Ik zie het als mijn roeping dat ik verpleegkundige ben geworden”, vertelt hij aan LINDA.
“Patricia en ik liepen elke dag samen naar school”, begint Richard. “We woonden in een klein dorp, vlakbij het strand. Opgegroeid in een ondernemersgezin zit ‘niet lullen, maar poetsen’ er bij ons in. Patricia heeft dan ook een eigen bedrijf opgericht. Ze was voedingsdeskundige en goed in mensen begeleiden en motiveren. Ik ben altijd beschermend over haar geweest. We waren twee handen op één buik.”
Waar Richard denkt dat hun band niet sterker kan, groeien Patricia en Richard vanaf mei 2015 nog dichter naar elkaar toe. “Tijdens de zwangerschap van haar tweede kind voelde Patricia een moedervlek op haar bil. Hij had een gekke kleur, was niet symmetrisch en kwam omhoog. Achteraf zei ze dat ze de plek al langer voelde, maar te laat actie heeft ondernomen.”
Patricia stapt naar de huisarts. “Al gauw hoorde ze dat het een melanoom was. Ze ging naar het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis. De arts heeft eerst een stukje weggesneden. De snijranden waren niet schoon, wat betekent dat de melanoom dieper zat. Toen hebben ze een heel stuk uit haar bil gesneden en kreeg ze scans om te kijken of het was uitgezaaid.”
Dat blijkt zo te zijn. “In de poortwachtersklier in haar lies zat een kleine uitzaaiing. Die is verwijderd. Daarna was er een ‘wait and see-beleid’. Iedere drie maanden moest ze langskomen voor een echo van de lies en een bloedcontrole. Ik ging altijd mee, net als haar man. Onze band werd daardoor nog sterker.”
Gerrie moest 2 vingers laten amputeren door huidkanker: 'En dat allemaal voor 'een bruin kleurtje''
Drie jaar lang gaat het goed. Tot Patricia in mei 2018 verkouden is. Ademen gaat moeilijk. “Ze ging naar de huisarts, die naar haar longen luisterde. Haar longen zaten vól met vocht. Patricia werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ze het vocht uit haar longen lieten lopen en op kweek stuurden. Er bleken uitzaaiingen van het melanoom in haar longen, longvlies, milt en een puntje van haar rib te zitten.”
Er wordt meteen een behandelplan gemaakt. “Ze kreeg BRAF-medicatie. Dat kan het niet genezen, maar wel tijdelijk stopzetten. Binnen vier weken was er niets meer op de scan te zien. Bij de een werkt dit medicijn jaren, bij de ander maar kort. Het ligt eraan wat voor omweg de tumor kan vinden om de medicatie te kraken. Dat was bij Patricia helaas vrij snel.”
De zomer van 2018 blijkt haar laatste te zijn. “Het was een héle mooie zomer, ze vierden het als een gewoon gezin. Ze voelde zich goed, werkte en genoot van het strand. Met haar man Matthijs en zoons Noah en Kyan (dan 5 en 3 jaar oud) ging ze naar Friesland.”
Tekst loopt door onder de foto’s.
Patricia en Noah
Patricia en Kyan
Na de zomer voelt Patricia zich weer benauwd. “Het vocht kwam terug. De medicatie werkte niet meer voor haar. Ze is toen overgestapt op immunotherapie. Bijna wekelijks liet ze vocht aftappen in het ziekenhuis. Ze kreeg koortspieken en was erg ziek”, vertelt Richard, terwijl hij door zijn agenda uit 2018 bladert. Daarin heeft hij vrijwel alle ziekenhuisbezoeken opgeschreven. “Uiteindelijk kreeg ze een vaste drain, omdat het te zwaar werd.
Er is nog geprobeerd om een beetje BRAF-medicatie te geven met immunotherapie, maar ook dat werkte niet”, vervolgt Richard. “Ze heeft twee keer immunotherapie gekregen. Daarna liet haar lichamelijke conditie het niet meer toe.”
'Neem huidkanker serieuzer': Fanny en Renée (32) dragen dezelfde genmutatie als hun overleden vader
De artsen laten tussendoor weinig los over Patricia’s levensverwachting. “Totdat het écht niet meer ging, kon er een wonder gebeuren. Hoop doet leven. Tot eind november heeft Patricia zich eraan vastgehouden dat het nog goed kon komen. Dat tekent haar.”
Maar Patricia’s lichaam op. “Op de spoedafdeling namen ze bloed af en ze kreeg een scan. We moesten twee uur wachten. Die twee uur duurden zó lang, ik wilde door de grond zakken. Haar behandelend oncoloog en verpleegkundig specialist kwamen toen voor het eerst vertellen dat ze niks meer voor haar konden doen.”
Patricia blijft in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, zodat er bij haar thuis een bed kan worden geïnstalleerd. “Na drie dagen mocht ze naar huis. De verwachting was dat ze snel zou overlijden, maar ze is nog zeventien waardevolle dagen bij ons geweest. De thuiszorg was ontzettend goed, al was het voor Patricia moeilijk. Ze was iemand die graag de controle hield. Die ben je kwijt, omdat je weet dat je gaat overlijden.”
Een voor een nemen familie en vrienden afscheid. “Een dag kwam een groep vriendinnen langs om dromenvangers te maken voor Patricia’s kinderen. Dat was intens, maar heel mooi.”
Richard vertelt over haar laatste dag. “Ze was er klaar voor. Ze had gezegd wat ze wilde zeggen en afscheid genomen van iedereen. Met haar kinderen had ze drie dagen daarvoor een mooi moment gehad. Het was goed zo. Ze heeft op 37-jarige leeftijd geaccepteerd dat het voor haar stopte. Dat vind ik wonderbaarlijk en krachtig. Hoe zij er, ondanks het verdriet, berusting in vond om te gaan, is voor de achterblijvers een hele geruststelling geweest.”
Janny van der Heijden had drie vormen van huidkanker: 'Laat je nooit wegsturen als je het niet vertrouwt'
Richard deelt een dierbare herinnering aan de laatste dagen met zijn zusje. “Met mijn oudere zus Daniëlle en Patricia’s man zaten we om de beurt bij Patricia. Ik sliep alle nachten bij haar in de woonkamer. Midden in de nacht bedankte ze me voor wie ik was en dat ze een grote broer heeft gehad die áltijd bij haar was”, vertelt Richard geëmotioneerd.
“Er wordt weleens gezegd dat mensen uitzoeken bij wie ze overlijden.” Richard is even stil. “Op 17 december, de trouwdag van onze ouders, is ze om 23.45 uur overleden. Ik zat alleen naast haar toen haar ademhaling veranderde. Ik pakte haar hand vast en zei: ‘Ga maar’.
Voor mij was het heel fijn dat ik erbij was. Het deed me denken aan vroeger. Als haar iets overkwam, was ik bij haar. Toch knaagt het ook dat ik haar niet hiertegen heb kunnen beschermen. Ik zei altijd dat ik met haar wilde ruilen, maar zo werkt het helaas niet.”
Tijdens Patricia’s ziekte ontstaat het idee om te verhuizen naar Heiloo, waar Patricia woont. “Er kwam een huis voorbij dat ons aansprak. Toen Patricia nog leefde, hebben mijn partner en ik een bod gedaan. Ik heb Patricia gezegd dat ik op haar man, kinderen en onze ouders zou letten.”
Patricia’s kinderen blijven na haar overlijden twee dagen in de week bij Richard en zijn partner. “Dat heeft de verdrietige tijd luchtiger gemaakt. Kinderen zijn heel flexibel. Ze waren zo jong, ze wisten nog niet echt wat overlijden is. Het was fijn om iets voor hen en voor Matthijs te kunnen doen. Inmiddels zijn ze 11 en 12 jaar. Er wordt nog veel gesproken over Patries. Vooral oma vertelt veel over haar. Dat vinden de kinderen alleen maar leuk.”
Titia was 10 toen ze haar moeder (35) verloor aan huidkanker: 'We tekenden met viltstift op haar kist'
Twee jaar na Patricia’s overlijden besluit Richard te studeren om – naast zijn werk als steward bij KLM – in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis te gaan werken. “De gezondheidszorg heeft me altijd getrokken. Door úren aan Patricia’s bed te hebben gezeten, besefte ik dat ik daar wilde werken.”
Eind 2021 is Richard geslaagd voor de opleiding tot Verzorgende IG niveau 3. “Eerst werkte ik in het AVL op de afdeling interne geneeskunde, waar Patricia lag. Dat vond ik niet lastig. Het leek júist alsof ik heel dichtbij haar was. Wel vond ik het soms heftig als ik mensen moest ophalen van de spoedafdeling. Daar kreeg mijn zusje het slechte nieuws. Ik beeld me de gang en het eerste linkerkamertje nu weer in.
Na een jaar werkervaring, ben ik in 2023 een opleiding tot verpleegkundige gestart. Nu ben ik precies een jaar gediplomeerd verpleegkundige. Ik werk op de afdeling geriatrische revalidatie. Ooit wil ik weer in de oncologische zorg werken”, vervolgt Richard. “Als Patricia niet ziek was geworden, had ik nooit deze ambitie gehad. Ik zie het als mijn roeping dat ik de zorg ben ingegaan.”
Tekst loopt door onder de foto.
Bij Patricia en Richards neven was de oorzaak van hun huidkanker niet duidelijk, maar zo’n 80 procent van de huidkankergevallen komt door blootstelling aan de zon. “Als je verschil ziet in je huid, vooral in een moedervlek, twijfel niet en ga meteen naar een arts toe”, adviseert Richard. “Ondanks dat het niet op een zongerelateerde plek zit, zoals bij mijn zusje op haar bil, kan het evengoed een melanoom zijn.”
Daarnaast wil Richard iets anders meegeven. “Vergeet broers en zussen niet bij verlies. Niet dat er niet aan mij gedacht is, maar de focus ligt op ouders, partner en kinderen. Haar gezin, mijn gezin, het gezin van Daniëlle, mijn ouders én het gezin van Matthijs’ ouders en zijn zus zijn ontwricht door één moedervlek. Als je dat zou kunnen tackelen door goede voorlichting over de gevaren van de zon, zou dat heel mooi zijn.”
De cijfers liegen er niet om: huidkanker is met ruim 81.000 nieuwe diagnoses per jaar de meest voorkomende kanker in Nederland. 1 op de 5 mensen krijgt huidkanker en elk jaar sterven zo’n 1000 mensen aan de ziekte. En deze cijfers blijven stijgen. Daarom komt LINDA. samen met Het Nationaal Huidfonds met een grootschalige bewustwordingscampagne Geniet, maar verbrand niet, om Nederland wakker te schudden over de risico’s van de zon. Meer lees je hier.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Dit gebeurt er met je huid als je verbrandt: 'Schade die je nu maakt, kan later voor huidkanker zorgen'
