'Neem huidkanker serieuzer': Fanny en Renée (32) dragen dezelfde genmutatie als hun overleden vader

Melanoom

Als Renée en Fanny nog klein zijn, krijgt hun vader voor het eerst te maken met huidkanker. Een moedervlek op zijn borstkas blijkt een melanoom te zijn, die succesvol weggehaald wordt. Daarna lijkt er jarenlang niets aan de hand, met uitzondering van een aantal plekjes op zijn gezicht die makkelijk verwijderd kunnen worden. In 2022 krijgt Jan last van een nare hoest. De coronapandemie is nog gaande, dus in eerste instantie adviseert de huisarts een zelftest en eventuele antibioticakuur. Maar de hoest houdt aan, waardoor er uiteindelijk toch foto’s van zijn longen gemaakt worden.

Daar blijkt een tumor te zitten, die na een biopt ook nog eens kwaadaardig blijkt. De tumor is alleen geen longkanker, maar een uitzaaiing van melanoomkanker. Renée: “Het verspreidde zich ook naar andere plekken in zijn lichaam, waaronder zijn hersenen. We hadden dit totaal niet zien aankomen, omdat die kleine vlekjes op zijn gezicht steeds te bestrijden waren met een crèmepje. Heel lokaal. Je gaat er gewoon niet van uit dat het zich overal naartoe verspreidt, maar dat deed het dus wél.”

Vol in het leven

Het is meteen duidelijk dat het ongeneeslijk is en dat de behandeling van hun vader zich zal richten op levenskwaliteit. De tumor bij de longen wordt verwijderd en daarna krijgt Jan immuuntherapie. Deze slaat helaas niet aan, waarna hij overstapt op een combinatie van BRAF- en MEK-remmers, die de kankercellen onderdrukken.

Renée: “Bij sommigen werkt het ‘maar’ een jaar, maar papa heeft hier nog drie jaar op kunnen leven. Daar waren we natuurlijk heel blij mee, en hij zelf ook. Hij was motivational speaker en deed niets liever dan vol enthousiasme op het podium staan. Papa deed natuurlijk wat nodig was en nam het heel serieus, maar werkte óók zoveel mogelijk om die kanker heen. Hij wilde niet dat het hem zou definiëren, maar juist zo vol mogelijk in het leven blijven staan.”

De zussen met hun vader: 

Plotselinge achteruitgang

Het komt dan ook extra hard aan als de werking van deze medicatie na drie jaar begint af te nemen. “Het grootste probleem was de uitzaaiingen in zijn hersenen”, vertelt Fanny. “Ineens ging het enorm hard achteruit. Het begon met een epileptische aanval, nota bene tijdens een van zijn klussen. Hij sprak toevallig voor een zaal vol verpleegkundigen, dat is echt een groot geluk geweest. Maar daarna werd zijn spraak minder en raakte hij verlamd.”

Ze vervolgt: “Na die epileptische aanval heeft hij eigenlijk nog maar vijf weken gehad. Daarin hebben we met zijn allen zo goed mogelijk steun en thuiszorg verleend. We hebben alles aan de kant gegooid en ons volledig op papa gericht.” Renée vult aan: “Tot het laatste moment bleef hij positief. Als we vroegen hoe hij er die dag mentaal in zat, stak hij meteen een duimpje op. Geen geklaag, maar altijd hopend op het beste.”

In november 2024 komt Jan te overlijden. Een enorme klap, aldus Fanny: “Ineens viel alle intensieve zorg weg en kwam er ruimte voor onze eigen gevoelens. Ook dát was wel wat heftiger dan we misschien hadden verwacht. Maar dat is eigenlijk precies waarom we dit verhaal willen delen. Huidkanker en gekke moedervlekken worden door veel mensen nog niet zo serieus genomen, terwijl het dus echt verwoestende gevolgen kan hebben. Laat zo’n plekje gewoon checken, dat wordt écht nog te weinig gedaan.”

Gerrie moest 2 vingers laten amputeren door huidkanker: 'En dat allemaal voor 'een bruin kleurtje''Lees ook

Genmutatie

Tijdens het diagnosetraject wordt duidelijk dat Jan drager is van de P16-Leiden-mutatie, een genafwijking die ervoor zorgt dat je een verhoogd risico hebt op melanomen en alvleesklierkanker. Fanny en Renée besluiten zich ook te laten testen en zijn allesbehalve verbaasd als zij óók drager blijken te zijn.

Fanny: “Ik kreeg mijn eerste melanoom op mijn zestiende, daarna volgden er nog twee. En in totaal heb ik inmiddels al 26 moedervlekken laten weghalen, dus ik wilde die test vooral om het zeker te weten. Het helpt ook qua controle: mijn hele lichaam wordt elke drie maanden nagelopen en daarnaast krijg ik voorrang als er een verdacht plekje wordt gevonden. Klinkt misschien stom, maar dat kan natuurlijk wel verschil maken als je veel risico loopt.”

‘Laat jezelf checken’

Fanny en Renée smeren zich netjes in met factor 50 en benadrukken het belang van zonbescherming, maar vinden het tegelijkertijd óók lastig om alleen daar maar de focus op te richten. Renée: “Mensen weten wel dat ze zich moeten insmeren, het gebeurt gewoon nog niet altijd. Op de een of andere manier is dat ‘mooie kleurtje’ toch belangrijker dan op tijd onder de parasol gaan zitten. Ik denk dat het groter is dan ‘smeren’ en dat we beter de nadruk kunnen leggen op goed zorgen voor je eigen lichaam. Dat moet je nú doen, ook voor later. En dat geldt net zo goed op het gebied van voeding en beweging. Het is jammer dat we vaak iets heftigs als een ziekte nodig hebben om te realiseren hoe belangrijk zelfzorg is.”

“Maar ook: laat jezelf checken”, voegt Fanny toe. “Je kunt smeren wat je wilt, en dat is echt goed om te doen, maar als je een plekje vervolgens niet laat checken heeft het weinig zin. Je hebt dat ABCDE-systeem waar je zelf op kunt letten, en apps zoals SkinVision waarmee je plekjes kunt laten analyseren. Maar áls je zo dus zo’n verdachte plek vindt, ga er dan ook mee naar een huisarts. Niet afwachten en denken ‘het is toch geen huidkanker’.”

Liever een keer te vaak dan te weinig: zo check je jezelf op een melanoomLees ook

Renée is van mening dat je beter een keer te vaak dan te weinig langs kunt gaan. “Veel mensen zijn geneigd af te wachten, maar het is niet raar of veeleisend om een foto op te sturen ter controle of iets fysiek te laten checken. Als je uit zo’n gesprek komt met de bevestiging dat je gezond bent, is het niet ineens ‘onnodig’ geweest, vind ik. En als je twijfelt over ‘chemische stofjes’ in zonnebrand, wat je de laatste jaren steeds vaker hoort, kun je daar óók terecht hè, voor advies. Of bij een dermatoloog. Er zijn zoveel soorten zonnebrand en verschillen, daar kunnen ze je echt bij helpen. Maar haal je info bij een expert, niet uit een Instagram-comment.”

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Titia was tien toen ze haar moeder (35) verloor aan huidkanker: 'We tekenden met viltstift op haar kist'Lees ook