“Ben je bijna klaar?” Ik sta onrustig bij de auto op Sander te wachten. We hebben vanavond een etentje met vrienden en zouden er eigenlijk al moeten zijn. Ik merk dat we allebei niet zo veel zin hebben. We hebben een pittige dag achter de rug met een ziekenhuisafspraak voor Fenn, dus we zijn moe en chagrijnig.
Maar we haken al zo vaak af omdat we geen PGB-er kunnen regelen of gewoonweg geen energie meer over hebben. We vinden dat we nu moeten doorzetten. “Onze wereld is al zo klein geworden”, zeg ik. “Laten we gewoon gaan, misschien wordt het wel heel gezellig.” Ik ben bang dat onze vrienden en familie ons niet meer leuk vinden als we blijven afzeggen.
Sinds de komst van Fenn is er iets veranderd. Ons leven is anders, maar wij kijken ook niet meer hetzelfde tegen het leven aan. We kunnen niet meer altijd meedoen aan de luchtige gesprekken. Hoe zeer ik ook probeer om mee te lachen, ik voel het van binnen niet. Het voelt alsof ik een show opvoer. En dat kost energie. Er wordt vaak ook niet echt gevraagd naar ons leven met Fenn, misschien juist om de sfeer te behouden. Maar voor ons voelt het soms alsof ons verdriet er niet mag zijn.
Nadines zoon Fenn (5) is ernstig meervoudig beperkt en woont in een zorginstelling: 'Ik voel me vaak schuldig'
Als mijn vriendin vraagt: “Hoe gaat het op dit moment eigenlijk met Fenn?”, ben ik dankbaar. Ik wil er niet de hele avond over praten, maar het is fijn dat ik het even kwijt kan. Ik vertel dat het thuis heel pittig is. Fenn is gefixeerd op deuren en is daar moeilijk vanaf te brengen. Als we hem op iets anders proberen te richten, trekt hij aan onze haren of maakt hij dingen kapot.
“Oh ja, dat herkennen wij wel, hè?”, reageert een vriend. “Wij hebben thuis ook zo’n peuterpuber. Dat is echt de leeftijd, denk ik.”
Ik zeg niets meer. Nee, denk ik, jij kent dat niet. Jij hebt geen ernstig meervoudig beperkte zoon thuis. De peuterpuberteit gaat bij jullie voorbij, de tropenjaren ook. Geloof me, je hebt geen idee. Ik weet dat hij het goed bedoelt, maar ik word er boos van. We vermijden zulke avonden steeds vaker, juist omdat het onze eenzaamheid vergroot. Sommige lief bedoelde uitspraken doen veel pijn.
Het gesprek gaat verder, over dingen die mijlenver van mijn leven af staan. Sander en ik wisselen een blik. Ik zie dat ook hij zich terugtrekt. Soms lukt het om gezellig mee te doen, maar vandaag is het op.
Niets missen van LINDA.mini? Schrijf je in voor de wekelijkse nieuwsbrief
'Het is even slikken dat we zoveel van onze privacy moeten inleveren door de professionele hulp die we in huis hebben'
