Als ik om 23:00 uur ’s avonds de voedingspomp heb aangesloten op de maagsonde van Fenn, sluip ik zijn kamer uit. Die pomp geeft Fenn de hele nacht extra vocht, met een tempo van zestig milliliter per uur. Daardoor is hij overdag comfortabeler, omdat we minder vocht door zijn sonde hoeven te spuiten. Bovendien is sondevoeding vaak dikker en geconcentreerder dan normaal voedsel en heeft hij dus meer vocht nodig.
Soms wordt Fenn ineens wakker, omdat het vocht niet lekker valt en begint hij te kokhalzen of te spugen. Gelukkig slaapt hij tegenwoordig door als ik de pomp aansluit. Ik duim dat dit ook vannacht het geval is, want ik ben zo moe en toe aan een nacht zonder piepende pomp of spugende Fenn.
Dan bedenk ik me dat ik nog niet aan de vaat beneden ben toegekomen. Ook ligt het speelgoed van de kinderen nog verspreid door het huis. Normaal gesproken zou ik dat niet zo erg vinden, maar morgenvroeg komt Wilma, onze PGB’er, om Fenn uit bed te halen. Natuurlijk is het heel fijn dat we een persoonsgebonden budget hebben om zorg aan huis voor onze zoon in te kopen. Maar het betekent wel dat er regelmatig “vreemde” mensen bij ons in huis zijn.
Meteen barst in mijn hoofd dan ook een interne strijd los.
Je moet echt die rommel beneden nog even opruimen, dat kan echt niet.
Wat maakt het nou uit dat Wilma die zooi ziet? Ze heeft al zoveel gezien.
Ze zal wel denken: wat is het hier smerig.
Maar ik kan niet meer … Ik MOET nu slapen.
En zo gaat het nog even door. Uiteindelijk laat ik alles liggen en kruip uitgeput in bed.
De volgende ochtend sta ik iets eerder op dan normaal. Ik vind het niet fijn om in mijn pyjama te zitten als ik weet dat er een PGB’er komt. Als Wilma om 7:30 uur aanbelt, sta ik dus al aangekleed beneden. Maar het huis is wel nog steeds een bende. “Let niet op de rommel, hoor.” Ik kan het niet laten er toch iets over te zeggen.
Wilma besteedt er geen aandacht aan. Binnen de kortste keren heeft ze Fenn opgefrist en uit bed gehaald, zijn voeding bereid en toegediend en de keuken opgeruimd. Ondertussen kan ik mijn aandacht besteden aan het klaarmaken van Raf en Mels.
'Ik herken mezelf niet meer. Tegenwoordig ben ik een mensenschuwe, uitgebluste moeder'
Wilma is een PGB’er uit duizenden, eentje die aan een half woord genoeg heeft. Ze beweegt zich geruisloos door ons huis, weet alles zelf te vinden en denkt vooruit. De tas van Fenn is al ingepakt en de spuiten liggen klaar. Ook voor Raf en Mels heeft ze aandacht. “Hier, ik heb die voetbalplaatjes voor je verzameld”, zegt ze tegen Raf. Hij is door het dolle heen.
Tegelijkertijd is Wilma een luisterend oor voor Sander en mij. Ze verwent ons met zelfgebakken bananenpannenkoeken en tipt ons wanneer de rompers voor Fenn in de aanbieding zijn. Ook als we er helemaal doorheen zitten, kunnen we bij haar ons hart uitstorten.
Wilma is zoveel meer dan een PGB’er. Ze hoort bij ons gezin. Ze ziet ons écht en blijft, door de ups en downs, naast ons staan. Door haar en onze andere PGB’ers kunnen wij dit leven volhouden.
Ja, het is even slikken dat we zoveel van onze privacy moeten inleveren door de professionele hulp die we in huis hebben. En nee, het is niet altijd prettig dat er tijdens de ochtend- of avondspits verschillende mensen bij ons thuis zijn. Maar wat zijn we dankbaar voor ze. Deze nieuwe familie. Ons eigen village to raise a child.
Niets missen van LINDA.mini? Schrijf je in voor de wekelijkse nieuwsbrief
'Je wil als ouders van een gehandicapt kind geen medelijden, maar ook niet genegeerd worden'
