Nadine van der Looij (38) woont in Best met haar man Sander en zoons Raf (8) en Mels (3). Tot vier maanden geleden ook met zoon Fenn (5), maar inmiddels woont hij vanwege zijn ernstig meervoudige beperking in een zorginstelling.
Voor LINDA.mini schrijft Nadine columns over haar leven als moeder van een ernstig meervoudig beperkt kind. Lees hieronder haar eerste column.
'Het geeft me rust om te weten dat hij niet lijdt doordat we zonder hem op vakantie zijn gegaan'
Tijdens de zwangerschap van Fenn hoort Nadine voor het eerst dat haar baby mogelijk een beperking heeft. “Bij de 20-wekenecho zag de verloskundige dat Fenns hoofdomtrek afweek”, vertelt ze. “Er volgden onderzoeken, zoals een echo, MRI en vruchtwaterpuncties. Daar kwam niets bijzonders uit. De artsen zeiden dat het goed zou komen wanneer hij zijn eigen groeicurve zou blijven volgen. Dat deed hij, dus Sander en ik hadden daarom het vertrouwen dat het goed zou komen.”
Na de geboorte merkt Nadine dat Fenn anders reageert dan Raf als baby. “Hij keek ons niet aan, sliep bijna de hele dag en huilde nooit. Na twee maanden kreeg Fenn een MRI van zijn hersenen. Daarop zag de neuroloog weer geen afwijkingen. De eerste weken wilden we geloven dat hij een gezond kindje was, maar gaandeweg werd duidelijk dat er wel iets was.”
Na een paar maanden stopt Fenn uit zichzelf met drinken. Ze gaan weer naar het ziekenhuis. “Tot dan toe waren de woorden ‘gehandicapt’ of ‘beperkt’ nog niet gevallen. Na ongeveer vijf maanden kregen we te horen dat zijn ontwikkeling heel anders zal verlopen dan die van een gezond kind. Het was een shock voor ons, al voelden we het stiekem al die tijd wel.”
Een naam voor Fenns beperking heeft de neuroloog niet. “Dat maakte het onzeker. Wat betekende het precies? Ik weet nog dat ik thuiskwam en dacht: dit gaat ons leven veranderen.” Meerdere onderzoeken volgen, ook bij andere ziekenhuizen. “Nergens kwam er iets concreets uit. Nog steeds is niet bekend wat veroorzaakt dat Fenn ernstige meervoudige beperkingen heeft.
Er is niemand op de wereld met vergelijkbaar DNA om te kijken hoe de toekomst eruit zou kunnen zien. En dat wil ik inmiddels ook niet meer weten”, deelt Nadine. “Het maakt niet uit of er een naam aan vastzit. Dan zou ik me vasthouden aan de dingen die ik erover lees. Het is nú onze realiteit, dus we kijken met de dag.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
De tijd erna staat in het teken van de zorg voor Fenn. “Fenn bleek staar te hebben, dus hij zag ons niet. Hij is geopereerd aan zijn ogen. Hij spuugde veel, dus we zaten bijna de hele dag met hem op de grond om hem voeding toe te dienen met een spuit. Later kreeg hij een neusmaagsonde en daarna een maagsonde.”
Na een paar maanden wordt het moeilijk om de zorg te combineren met hun werk en hun andere zoon. “We konden ons leven niet meer goed leiden. We zochten ondersteuning met het persoonsgebonden budget (pgb). Door de hulp van de pgb’ers konden we blijven werken en met ons andere zoontje leuke dingen doen. Het was even schakelen om vanaf 7.00 uur ’s ochtends mensen in je huis te hebben, maar ze hielpen ons enorm.”
Nadine en Sander voelen zich de eerste jaren eenzaam. “We zaten op ons eigen, donkere eilandje. Niemand die ons écht begreep. Zo voelde het. Ik noem het levend verlies. Het ergste van levend verlies is dat we afscheid namen van onze oude wereld. Onze relatie met familie en vrienden veranderde ingrijpend. Ook moesten we op werk terugschakelen en stoppen met hobby’s.”
De zorg wordt met de jaren zwaarder. “Eerst lag de focus op eten en aankomen. Na vier jaar verschoof die zorg naar zijn gedrag. We merkten dat hij gefrustreerd begon te raken en uitte dat richting ons en zijn broers. Hij trok aan onze haren en kleren en maakte spullen kapot. Zijn broers waren bang om bij hem in de buurt te komen. Ze deden hun best om met hem te spelen, maar Fenn pakte ze vaak vast dus bleven ze op ‘veilige’ afstand. Hij was zó gefrustreerd. Dat was vreselijk om te zien.”
Mels, Raf en Fenn.
Nadine volgt intussen een intensief therapietraject. “Ik heb vier jaar lang mijn best gedaan om mezelf ervan te overtuigen dat mijn leven nog steeds leuk was en dat er niets veranderd was. Ik wilde niet bij die eerlijke – en vooral pijnlijke – gevoelens komen van verdriet en rouw. In mijn hoofd moest Fenn tot zijn achttiende thuiswonen, want ‘dat is normaal’. Ergens in het traject zei ik: ‘Ik baal van mijn leven.’ Ik durfde toen pas hardop te zeggen: ‘Ik kan dit niet meer en ook de rest van ons gezin houdt dit niet lang meer vol.’ Ik zag in dat het voor ons allemaal niet meer werkte en dat er iets moest veranderen. We moesten afstappen van wat ‘normaal’ is en kijken naar wat nodig is voor ons allemaal.”
Nadine bespreekt de mogelijkheid om Fenn te verhuizen naar een woongroep met Sander. “Hij stond er hetzelfde in. Een van de zwaarste beslissingen die we ooit hebben genomen, en tegelijk de beslissing die ons gezin weer liet ademen. Fenn kan niet in het zonlicht zijn, dus we konden niet naar buiten met hem. Nu kunnen we weer spontaan een ijsje halen. Dat voelt vrij en luxe.
De instelling is dichtbij ons en zijn school zit op hetzelfde terrein. We zien dat Fenn gelukkig is, hij bloeit op. Daar doen we het voor”, vertelt Nadine. “Ik bedacht me vanochtend nog wat het dan zo zwaar maakt, ook nu we hem zo blij zien. Ik denk dat ik voor mijn gevoel nog vastzit aan de norm van ‘hoe het hoort’. En dat is wat Fenn ons leert. Kom daar los van en kijk gewoon naar mij.”
Tekst loopt door onder de foto.
Fenn komt één keer in de week thuis slapen en Sander en Nadine gaan twee keer per week naar de woongroep om Fenn naar bed te brengen. “Ik wil hem vaker zien, maar voor hem is dat niet nodig en het haalt hem uit balans. Dat is wel even zoeken. Soms denk ik: ik ben maar een uurtje geweest. Maar voor hem is dat lang genoeg. In de praktijk werkt het anders met hem dan hoe ik in mijn hoofd heb dat het hoort te gaan.”
Na psychologisch onderzoek blijkt dat Fenn het verstand heeft van een anderhalfjarige. “Hij heeft een korte spanningsboog en een hele sterke wil. Fenn kan korte stukjes lopen, voor grotere stukken hebben we een rolstoel. Hij eet niet zelf en kan niet praten, maar wel goed wijzen. Hij pakt je hand als hij je nodig heeft. Fenn kan zich dus goed duidelijk maken en is een echte doorzetter.”
Fenn tijdens een wandeling.
Op sociale media deelt Nadine haar verhaal. Daar krijgt ze veel positieve reacties op. “Door Fenn merk ik dat ik enorm veranderd ben als mens. Ik zag mezelf als een sterk persoon en voor mij betekende dat dat je altijd optimistisch bent en alles aankunt. Ik vind het nu juist sterk als je kwetsbaar durft te zijn en ook de ‘negatieve’ gevoelens durft te omarmen. Door de reacties merk ik dat andere mensen die gevoelens van onzekerheid, schuld, angst en verdriet ook hebben, maar niemand deelt het met elkaar. Waarom zijn we allemaal zo bang om onze menselijke kant aan elkaar te laten zien?”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Voor LINDA.mini schrijft Nadine vanaf vandaag over haar leven. “Ik ga verhalen delen over de dagelijkse praktijk. Levend verlies komt elke dag terug in kleine momenten: afscheid nemen van Fenn op de woongroep of tegen Raf zeggen dat hij niet bij ons met vriendjes kan afspreken, omdat Fenn er is. Ik wil in de columns ook aanstippen dat we moeten loskomen van de aanname ‘hoe het hoort’. Het ‘hoort’ dat je kind je mist. Fenn is dus anders, en daar worstel ik mee. Wat is dan mijn rol als moeder?”
Nadine vindt het belangrijk dat hier meer over gesproken wordt. “Door hierover te delen, maak je de eenzaamheid van de zorgouder minder eenzaam. Ik wil laten zien dat eerlijk en kwetsbaar zijn juist heel sterk is. Ik had op Instagram gedeeld dat als ik andere ouders tegenkom met een gehandicapt kind, ik aan hen wil laten zien dat ik ze snap en zie. Ik kreeg zoveel reacties. ‘Er zou een universeel gebaar moeten zijn voor zorgouders, zodat je weet dat je niet alleen bent’, zei iemand. Dat voelt een beetje als mijn missie.”
Nadine met haar gezin.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Joyce (50) zorgt voor haar dochter (14) die ernstig meervoudig beperkt is: 'Ik ben bang voor de toekomst'
