Janneke Roozen kreeg vier keer de verwoestende oortumor cholesteatoom, waarvan drie keer na haar zwangerschap. Ze is niet de enige, want twee andere vrouwen hebben zich bij Stichting Hoormij NVVS gemeld met soortgelijke verhalen.
Voor meer onderzoek vragen Janneke Roozen en Fleur ten Tije aandacht voor deze aandoening in de cholesteatoma awareness month.
Fleur ten Tije doet als biomedische wetenschapper onderzoek naar cholesteatoom. “9 op de 100.000 mensen krijgen het. Het trommelvlies deukt in en het oor kan zichzelf niet meer reinigen”, vertelt ze. Daardoor hopen dode huidcellen zich op en vormt er een soort zak, die drukt en gehoorbeentjes en botstructuren kapot maakt. Meer is niet bekend.
Cholesteatoom kan hersenvliesontsteking veroorzaken als het niet op tijd wordt weggehaald. Ook de operatie heeft risico’s. Er bestaat een kans op tijdelijke of blijvende gezichtsverlamming, smaakverlies, tinnitus of een evenwichtsstoornis. De tumor kan vaker terugkomen of opnieuw groeien als deze niet goed wordt weggehaald.
Trodessa raakte door een hersenvliesontsteking in coma: 'Ik had een bijna-doodervaring'
Janneke (36) krijgt twee jaar na de geboorte van haar zoon te maken met oorpijn en evenwichtsproblemen. Ze krijgt een verwijzing naar de KNO-arts. Die ziet meteen dat ze een cholesteatoom in haar rechteroor heeft. “Ik was in shock. Ik had daar echt nog nooit van gehoord”, zegt Janneke.
De tumor is al redelijk ver ontwikkeld en zit vlak naast haar hersenvlies. Ze moet onder het mes. Naast de tumor wordt ook haar middenoor weggehaald. Dat is de ruimte in je oor waar al je gehoorbeentjes zitten.
“Mijn slakkenhuis functioneert gewoon, maar de verbinding mist. Daardoor komen geluiden en toonhoogtes niet goed binnen bij mijn hersenen.” De oplossing? Een hoortoestel. “Ineens ben je een KNO-patiënt. De enige die ik kende met een gehoorapparaat, was mijn oma. Het voelde heel eenzaam, want niemand begreep hoe mijn wereld was veranderd. Mijn hersenen moeten nu veel harder werken, waardoor ik snel oververmoeid ben.”
Een jaar later ligt ze weer op de operatietafel. Haar cholesteatoom is teruggekomen in haar rechteroor en twee maanden later heeft ze precies hetzelfde in haar linkeroor. “Toen stortte mijn wereld in. Ik had net een nieuwe baan en mijn man en ik wilden graag een tweede kindje.
Het derde cholesteatoom is nog klein. Janneke moet dus eerst wachten totdat het groot genoeg is om weggehaald te worden. “Dat is ontzettend vervelend en gaat tegen je natuur in”, vertelt ze. In de tussentijd krijgt ze een miskraam. Na die zwangerschap blijkt het cholesteatoom gegroeid, en moet ze weer onder het mes. De operatie is een succes.
Niet veel later wordt ze weer moeder. Na een half jaar krijgt ze opnieuw last van haar linkeroor. Het cholesteatoom is voor de vierde keer teruggekomen. Het wordt meteen weggehaald. Toch houdt ze er gehoorverlies en tinnitus aan over.
Waldemar Torenstra heeft zware tinnitus: 'Lang gedacht: als ik maar niet gek word'
“Naar mijn idee waren gehoorproblemen voor oudere mensen. Ik kon me niet herkennen in dat beeld, want ik was in de dertig. Nergens om me heen kende ik iemand die hetzelfde meemaakte als ik. Ik vroeg me af of ik de enige was.” Zodoende sluit Janneke zich aan bij Stichting Hoormij. Daar ontmoet ze twee lotgenoten, Kim en Esmé. Hun situatie lijkt veel op die van Janneke. “Bij mij werd het cholesteatoom drie keer ontdekt na mijn zwangerschap. Dat was bij hen ook het geval.”
Volgens Ten Tije bestaat er een mogelijkheid dat cholesteatoom sneller groeit door de zwangerschap. Vrouwen krijgen dan aan het begin en aan het einde een oestrogeenboost.
Het lichaam produceert dan tot wel duizend keer meer oestrogeen dan gewoonlijk tijdens de zwangerschap. “Onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk hebben gekeken naar het weefsel van cholesteatoom. Zij ontdekten dat de groei daarvan wellicht kan worden gestimuleerd door het vrouwelijke hormoon oestrogeen.”
Stichting Hoormij NVVS roept vrouwen op zich te melden als ze zich in het verhaal van Janneke herkennen. En wel hierom, legt Janneke uit: “Het is een zeldzame aandoening. Dus, als wetenschapper vind ik het frappant dat er al drie van de vier vrouwen in de werkgroep zitten waarbij dit is voorgekomen. Om dit wetenschappelijk te kunnen onderbouwen is er onderzoek nodig. Daarvoor moeten zich eerst twintig vrouwen melden met een soortgelijke ervaring.”
Raphaella (23) kiest na jaren gehoorverlies tóch voor gehoorapparaatje: 'Maakt me uniek'
