Laura Ponticorvo over mantelzorg: 'Mijn moeder was ik eigenlijk al kwijt, maar ik was heel bang ook mijn vader te verliezen.'

‘Mam, dit heb je al verteld’

Voordat Tilly zorg nodig had, was ze een krachtige, zelfstandige vrouw. Ze runde haar eigen hotel en praatte maar al te graag. Op den duur merkt haar man Giovanni op dat haar gedrag verandert. “De vaste gasten dachten op een gegeven moment: ‘Dit verhaal hebben we al twintig keer gehoord’.” Ook Laura merkt dat haar moeder vergeetachtiger wordt en lastiger uit haar woorden komt. “Ik zei: ‘Mam, dit heb je al verteld. Waarom weet je dat niet meer?'”

Aanvankelijk ziet Laura de herhaalde verhalen vooral als enthousiasme, maar later snapt ze dat er meer aan de hand is. Na een hersenscan wordt duidelijk dat Tilly frontotemporale dementie heeft: een hersenziekte die al op relatief jonge leeftijd begint. “En dat is geen radicale verandering”, vertelt Giovanni. “Het sluipt er langzaam in.” In de jaren die volgen, zien ze Tilly steeds verder achteruitgaan. “Je ziet dat een volwassen vrouw weer gaat lijken op een kind”, vertelt Laura.

Steeds meer taken

Hierdoor verandert ook het dagelijks leven van Giovanni. Waar zijn hulp in het begin vooral uit extra opruimen bestaat, stapelen de zorgtaken zich gaandeweg op. Er zijn op den duur nog weinig dingen die Tilly nog zelfstandig lukken. “Ook de truien en broeken gingen achterstevoren”, vertelt Laura. Toch probeert Giovanni zijn dochter zoveel mogelijk gerust te stellen. “Je bent een vader en wil altijd positieve dingen vertellen”, legt Giovanni uit. “Dus ook als het niet ging, zei ik: ‘Het gaat prima.'”

Ondertussen gaat Giovanni steeds verder over zijn eigen grenzen en draait zijn leven vrijwel volledig om de zorg van zijn partner. “Mijn focus lag voor 100 procent daarop”, vertelt hij. Jarenlang kon hij alles met Tilly bespreken en bij haar terecht voor steun. Nu dat niet meer kan, voelt hij zich steeds meer alleen. “Nu vraagt ze soms: ‘Wie ben jij?'”

Wegstoppen

Wanneer Laura de volledige zorg voor haar moeder tijdelijk overneemt, wordt het steeds duidelijker hoe zwaar het voor haar vader moet zijn.  “Mijn moeder was ik eigenlijk al kwijt, maar ik was heel bang ook mijn vader te verliezen aan depressie en verdriet.” Ze probeert hem daarom regelmatig mee te krijgen naar sociale activiteiten. “Kom, pap, we gaan. We hebben een verjaardag, ga je mee?” Uiteindelijk verhuizen de ouders vanuit Friesland naar een plek dichter bij Laura. Vanaf dat moment delen Giovanni en Laura de mantelzorg.

Vaste routines zijn belangrijk voor Tilly en ze houdt daar sterk aan vast. Dat vraagt dan ook om een strakke planning. “Het voelde soms als een race tegen de klok. Als ik vijf over twee kwam in plaats van twee uur, was het badmoment bijvoorbeeld al voorbij en lukte het niet meer”, vertelt Laura. Ondertussen deelt ze veel van haar leven online, maar haar ervaringen met mantelzorg houdt ze lange tijd voor zichzelf. “Ik heb lang vermeden het te delen, maar dat werd steeds lastiger.” Ze besluit dit deel van haar leven niet meer te verstoppen en merkt daardoor snel dat ze lang niet de enige is in zo’n situatie. Ze krijgt te horen dat haar openheid over dit onderwerp anderen zelfs helpt. “Ik ben alleen maar dankbaar dat ik mijn platform daarvoor kan inzetten.”

Opnieuw leven

Giovanni slaagt er niet langer in om 24/7 ‘aan te staan’, en de twee kiezen ervoor inwonende hulp in te schakelen. “Die zorgt er bijvoorbeeld voor dat haar bed elke dag verschoond wordt, dat ze iedere dag in bad gaat en schone kleren draagt, en houdt haar gezelschap”, legt Laura uit. “Er komt een tijd dat je de zorg wel uit handen moet geven. Het was niet gezond meer”, vult ze aan. Door de inwonende hulp hebben Giovanni en Laura rust gevonden.

“We komen langs om een knuffel te geven, bij haar te zijn, en even weer een paar verhaaltjes aan te horen die ik al duizend keer heb gehoord. Het voelt luchtiger en fijner”, vertelt Laura. Ook voor Giovanni ontstaat er weer ruimte om te genieten van het leven. Hij kan meer tijd doorbrengen met zijn familie. Voor Laura betekent het veel om haar vader weer te zien opleven. “Daar haal ik steun uit. Hij is er weer.”

Steun in de rug

Wanneer Giovanni terugblikt op die periode, merkt hij dat hij het heeft onderschat: “Ik dacht: ik doe het allemaal wel. Maar ook wanneer het te zwaar wordt, ga je toch door.” Toch hoeft een moment van ontspanning niet per se iets groots te zijn. “Wanneer er een vriendin langskwam en iets deed voor Tilly, zoals haar naar bed brengen, zorgde dat voor verlichting”, vertelt Giovanni. Voor hem waren het juist de kleine dingen die voor wat afleiding zorgden: even buiten zitten, televisie kijken of rustig de krant lezen.  “Mijn vader is gelukkig nu weer happy. Hij heeft een nieuwe vriendin die ook supergoed helpt met mama.”

Voor de twee werd duidelijk dat mantelzorg niet alleen uit praktische taken bestaat. “Tegelijkertijd voel je ook het verdriet van iemand zo achteruit te zien gaan”, vertelt Giovanni. Het zijn ook kleine dingen die veel kunnen betekenen voor iemand in zo’n zware periode. “Het gaat ook om juist leuke momenten plannen, even de zorg proberen los te laten.” Steun betekent niet alleen het verlichten van zorgtaken, maar ook iemand blijven uitnodigen en samen iets ondernemen.

Ben je zelf mantelzorger? Op de website van MantelzorgNL lees je meer over mantelzorgen en de mogelijkheden voor ondersteuning.