Renée (47) is – zover ze weet – de enige vrouw in Nederland met een blue nevus melanoom. Momenteel krijgt ze immuuntherapie tegen deze zeer zeldzame vorm van huidkanker.
“Het is steeds testen wat werkt, mijn artsen kennen dit alleen uit de literatuur.”
Een blue nevus is de Engelse benaming voor een blauwe (soms grijzige) moedervlek die in de huid zit en vaak pas op latere leeftijd aan de oppervlakte komt. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Op zich kan zo’n moeder- of pigmentvlek geen kwaad, maar er bestaat een zeer kleine kans dat hier een melanoom uit ontstaat. En dát is dus bij Renée het geval. “Bij mij werd de moedervlek pas rond mijn twintigste zichtbaar, daarna groeide er een grotere blauwe vlek omheen, bij mijn oor”, vertelt ze. “Ik ben naar het ziekenhuis geweest toen ik daar ook een bultje voelde, maar men dacht dat het een vetbult was.”
Ze laat het jaren met rust, maar rond haar veertigste voelt Renée dat er nieuwe bultjes bij komen. Voor onderzoek komt ze bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis terecht, waar ze na een aantal maanden constateren dat het om een zeldzaam blue nevus melanoom gaat. “De brontumor bleek er dus al járen te zitten en zich nu uit te breiden. Dat was al bizar, maar mijn artsen hadden dit type melanoom verder dus ook nog nooit gezien bij een witte vrouw. Ze kenden dit alleen vanuit de literatuur, heel onwerkelijk.”
Ze ondergaat een grote operatie waarbij chirurgen proberen haar hoofdhuid zo schoon mogelijk te krijgen. Met het blote oog is alleen niet goed te zien waar het netwerk van tumoren en actieve kankercellen precies ophoudt, dus staat Renée sindsdien onder strenge controle. Elke drie maanden krijgt ze een scan. Het blijft een paar jaar rustig, maar najaar 2022 verschijnt er weer een tumor. Ook deze keer kan ze geopereerd worden, maar weer een jaar later is dit geen optie meer. “Ze vonden afgelopen september een nieuwe tumor op mijn achterhoofd, maar deze keer met ‘spettertjes’ eromheen. Niet zomaar weg te snijden, dus.”
Liever een keer te veel dan te weinig: zo check je jezelf op een melanoom
Na uitgebreid overleg kiest haar team voor immuuntherapie. Eerst vier zware combinatiekuren, daarna maandelijks een enkele kuur bij de dagopname. “Het lijkt aan te slaan, want de tumor is wat geslonken”, vertelt ze. “We hebben alleen geen idee of-ie ook echt zal verdwijnen. Immuuntherapie mag je maximaal twee jaar volgen, ik zit nu op ruim een half jaar. Dus zolang het effect heeft en mijn organen het trekken, blijf ik doorgaan. Maar ik vind het wel spannend om niet te weten hoe mijn behandelplan verder zal verlopen. Er zijn geen standaard protocollen, het is echt ‘proberen en kijken wat er gebeurt’.”
En daar zitten behoorlijk pittige momenten tussen. De eerste weken van haar immuuntherapie kan Renée bijna niet lopen door intense pijn in haar rug, een bijwerking. “Ik kreeg zwellingen in mijn rug die zenuwen raakten. Door de pijn moest ik op handen en knieën naar de badkamer kruipen, echt afschuwelijk. Koorts erbij, echt hele zware bijwerkingen. Als dit zo blijft hoeft het van mij niet, dacht ik, maar gelukkig ebde dat weg. Ik heb nog steeds klachten, maar kan nu thuis in ieder geval redelijk functioneren.”
Werken gaat niet, daarvoor Renées klachten te onvoorspelbaar. “Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkste… Ik ben helemaal geen huismus. Ik wil lekker aan de slag, mijn eigen geld verdienen, ‘gewoon’ meedoen aan de maatschappij. En nu voelt het alsof ik daar allemaal buiten sta.”
Ook voor haar gezin is het flink wennen, deze nieuwe situatie. “Toen ik zo beroerd was tijdens de combinatiekuren stonden mijn twee kinderen (16 en 15 jaar oud, red.) continu naast mijn bed. Ze zijn heel betrokken en bezorgd, maar dit alles heeft natuurlijk een enorme impact op hun jeugd. En tegelijkertijd kan ik ook echt niets voor ze verborgen houden”, grinnikt ze.
“Alles wat ze opvangen, wordt meteen gegoogeld. Dus we proberen er maar gewoon zo open mogelijk over te praten met elkaar, en krijgen daarnaast ondersteuning om hiermee te leren dealen. Aan de ene kant voelt het vervelend en uitzichtloos, maar aan de andere kant denk ik: ik loop hier nu al zó lang mee rond, dit komt ook wel weer goed. Aan die positiviteit houd ik me vast.”
De immuuntherapie kan impact hebben op de werking van organen, dus moet Renée goed opletten wat ze eet en drinkt. Ze heeft al een leverontsteking gehad – geen pretje – en houdt zich strikt aan haar nieuwe dieet. Eerst volgde ze een Mediterraans dieet met veel vis en verse groenten, nu probeert ze dat wat meer te mixen met andere invloeden. “We zijn thuis gek op curry, dat is niet ideaal als je darmen ineens snel van de leg zijn”, lacht ze. “We eten dus nu aangepaste varianten zonder pittige kruiden. Kindercurry’s, noemen we ze. En verder drink ik al ruim een halfjaar geen koffie, dranken met koolzuur of alcohol.”
Die zijn vervangen door biologische limonades, water en thee. Haar favoriete witte wijntje mist Renée regelmatig. “Ik dronk eigenlijk al helemaal niet veel, maar op zo’n heerlijk zonnige avond denk ik wel: shit. Maar goed, dit zijn kleine dingen. Verder proberen we overal een feestje van te maken en de dag te plukken. En nee, dat hoef je niet pas te gaan doen als je kanker hebt. Gewoon vandaag nog mee beginnen.”
3 covers, 1 magazine: dit lees je deze maand in LINDA. 'WIJNTJE?'
