De ellende voor Natasja en haar gezin begon twee jaar geleden. Dochter Mette, toen 14 jaar, testte positief op corona. Inmiddels kan ze niet meer normaal naar school. Onderzoek wijst op long covid.
Mette is nu 16 jaar oud, maar leeft een heel ander leven dan dat van de gemiddelde tiener.
“Mette was altijd erg energiek. Ze deed aan alles mee en was ontzettend ambitieus. Naar school gaan vond ze één van de leukste dingen die er waren”, blikt Natasja terug op de periode voor corona. Twee jaar geleden raakte het gezin besmet met het virus. “Het was nog in de periode dat testen niet gebruikelijk was, maar via via kon ik toch mijn kinderen laten testen. Zowel bij Mette als bij haar oudere broer kwam naar voren dat ze corona hadden.”
Mette was een beetje snotterig en had last hoofdpijn. De verkoudheid ging voorbij. Maar in plaats van op te knappen, kreeg het meisje naast dagelijkse hoofdpijn ook andere klachten. Mette: “Ik voelde me heel moe en kon me steeds moeilijker concentreren in de klas of op mijn huiswerk.” ‘Tienerproblemen’, dachten Natasja en haar man aanvankelijk. “Ze is in de pubertijd en het draait wel bij, dachten we. Heel erge zorgen maakten we ons toen nog niet.”
Maar toen haar dochter alsmaar vermoeider werd en de hoofdpijn aanhield, vertrouwde Natasja het niet meer. Een bezoek aan de huisarts leverde weinig op. “De huisarts stuurde ons weer naar huis met een verwijzing naar de fysio. Spanningshoofdpijn, was het vermoeden. Mette zou misschien last hebben van stress, want de toetsweek kwam eraan. Mijn gevoel zei toen al dat dat niet klopte.” Moeder en dochter voelden zich niet serieus genomen. “Het zit tussen haar oren, werd er gezegd. Maar ik zag aan mijn kind dat het echt niet goed ging. Daar was ik erg gefrustreerd over.”
Manon (51) heeft Long Covid: 'Ik slik meer dan vijftig pillen per dag'
Dat de huisarts met een verkeerde diagnose kwam, bleek achteraf vooral te wijten aan een gebrek aan kennis. “Na een symposium over de gevolgen van corona belde ze ons op. Mette’s klachten kwamen overeen met die van andere long covid-patiënten.” Driekwart jaar later zou dit bevestigd worden door de Pocos-afdeling in het AMC.
De volgende stap was zoeken naar de juiste behandeling, maar daar wrikt nou juist de schoen. “Er is nog veel onduidelijk over long covid en het ziektebeeld is heel grillig. Dat zie ik ook als ik naar Mette kijk.” De ene dag is de 16-jarige energiek en kan ze een uurtje in de tuin meehelpen, terwijl ze de andere dag niet vooruit te branden is en pijn heeft. “Elke dag sta ik op met een knoop in mijn maag en denk ik: hoe gaat het vandaag met Mette?”, zegt Natasja. “We worden als gezin gedwongen om bij de dag te leven.”
Mette probeert ondertussen het beste te maken van wat ze wel kan. Van het reguliere onderwijs heeft ze door haar aanhoudende klachten afscheid genomen. Drie dagen per week wordt ze opgehaald door een busje van het leerlingenvervoer en volgt ze twee lessen via volwassenenonderwijs. Maar echt contact met vrienden heeft ze niet. “Afspreken doe ik eigenlijk niet meer. Vaak moet ik het dan alsnog afzeggen omdat ik te moe ben. Ook op school is het lastig om nieuwe vrienden te maken, want ik ben de jongste van de klas”, vertelt Mette. Onbegrip is er ook: “Mensen zien mij alleen op mijn betere momenten. Ze zien niet hoeveel uur ik noodgedwongen en doodmoe op de bank doorbreng.”
Toch voelt Mette zich niet eenzaam. “Ik heb niet echt de behoefte om uit te gaan. Ik kan me prima vermaken thuis.” Natasja vindt het weleens lastig om te zien hoe haar dochter ‘stil blijft staan’ ten opzichte van leeftijdsgenoten. “Laatst zag ik een meisje heel hard voorbij fietsen. Dat deed me aan Mette denken, maar dat kan ze simpelweg niet meer. Toen schoot ik helemaal vol.”
Over de toekomst denkt het gezin liever niet na. “Ik zou graag willen studeren. Ik leer heel graag”, zegt Mette. Maar ondertussen worden haar klachten alleen maar erger, ziet ook haar moeder: “Ik zie haar achteruitgaan. Haar conditie wordt steeds slechter, waardoor ze steeds minder dingen kan of dingen minder lang kan volhouden. Uitzicht op een behandeling is er niet.”
Natasja zou graag zien dat er meer onderzoek komt naar long covid, en dan specifiek voor kinderen. “We hebben contact met lotgenoten en die ervaren dezelfde onbegrip. Er wordt gedaan alsof corona voorbij is, maar dat is helemaal niet zo. Wij worden er helaas nog dagelijks mee geconfronteerd.”
Elke (43) heeft long covid en moeite met aannames: 'Mensen geloven alleen wat ze zíen'
