Naar schatting één op de tien vrouwen wereldwijd heeft lipoedeem: een progressieve aandoening waarbij je vet ongelijk verdeeld is over je lichaam. Toch is er nog veel onbegrip over, weet Leonie (33).
Zij kreeg twaalf jaar geleden de diagnose lipoedeem en zet zich sindsdien in voor meer bekendheid over de aandoening.
“Deze wereld is niet gemaakt voor dikke mensen, of überhaupt voor mensen die anders zijn. Je bent altijd het pispaaltje”, vertelt Leonie. “Als je dik bent, als je niet wit bent, als je een andere seksualiteit hebt dan de meerderheid. Alleen is het bij mij natuurlijk wel heel overduidelijk. Als je mij ziet lopen, draai je je wel even om.”
Leonie is al haar hele leven “mollig”, vertelt ze. Ze is een actief en gezond kind, maar altijd de zwaarste én langste van de klas. Daarnaast komt ze vroeg in de puberteit, waardoor ze bijvoorbeeld jong borsten krijgt. “Ik was altijd het grote meisje van de klas”, vat ze samen. “Dat had invloed op hoe andere kinderen me behandelden. Ik kon wat iedereen kon, maar hoorde er toch niet bij. Met sommige spelletjes mocht ik niet meedoen omdat ik te zwaar was. Maar als we gingen touwtrekken, wilde iedereen ineens in mijn team.”
Ze volgt “elk dieet dat je kunt bedenken”, maar het vet blijft. “Ontzettend demotiverend. Ik bleef alleen maar groeien, wat ik ook deed. Juist omdát ik het deed, blijkt achteraf. Hormonen zorgen bij lipoedeem voor meer gewichtstoename, meer pijn. Dus ook het stresshormoon cortisol. Maar dat wist ik toen allemaal nog niet.”
Tot ze, als ze 21 jaar oud is, op de bank tv zit te kijken en het programma Je zal het maar hebben voorbijkomt. “Daar zag ik een jonge vrouw die er ongeveer uitzag zoals ik, die vertelde dat ze lipoedeem had. Ik ben meteen gaan googelen. Binnen twee weken had ik een afspraak bij de dermatoloog. Zij zei dat dit de ergste vorm van lipoedeem was die ze in haar hele werkzame leven had gezien. Het had natuurlijk al jaren gehad om zich te ontwikkelen.”
Esther (41) ontdekt na tien jaar pijn dat ze lipoedeem heeft: 'Durf eindelijk in een rokje naar buiten'
Lipoedeem is een progressieve aandoening die gekenmerkt wordt door een ongelijke verdeling van vet over het lichaam, die bovendien niet weggaat. Daardoor kan ook lymfoedeem ontstaan, een abnormale ophoping van lymfevocht. Mensen met lipoedeem hebben vaak veel pijn. “Er staat heel veel druk op je huid door het onderhuids vet dat ertegenaan drukt”, legt Leonie uit. Naar eigen zeggen heeft ze “24/7” pijn. “Alsof ik constant een soort groeipijn heb. Op slechte dagen voelt het alsof mijn lichaam omwikkeld is met prikkeldraad dat wordt aangedrukt.”
Lipoedeem ontwikkelt zich verschillend per persoon. Sommige mensen blijven altijd in fase één of twee van de aandoening. “Maar ik zit in fase vier of vijf. Gewoon pech”, concludeert Leonie. Omdat lipoedeem progressief is, zal de pijn alleen maar toenemen. Bij haar aandoening komen bovendien veel risico’s kijken. Leonie: “Een paar jaar geleden trok het van mijn benen naar mijn onderbuik. Daar kwam toen zo veel druk op te staan dat er een scheur in mijn buikwand ontstond. Met een buikwandoperatie moest dat worden opgelost. Doodeng.”
Een echt medicijn tegen lipoedeem is er niet. Patiënten kiezen wel vaak voor manuele lymfedrainage om de huid soepel te krijgen en daarmee de pijn te verminderen, maar dat is slechts een tijdelijke oplossing. Ook zogenoemde therapeutisch elastische kousen (steunkousen) kunnen wat verlichting geven.
En dan is er nog liposuctie, waarmee zieke vetcellen weggehaald kunnen worden. “Dat is eigenlijk de enige behandelmethode waarmee je het enigszins terug kunt dringen en onder controle kunt houden. Na een behandeling merk je echt dat je mobieler bent en minder snel verzuurde benen hebt.” Het wordt echter niet vergoed door de zorgverzekeraar. Na twee liposucties, waarbij in totaal 23 liter vet verwijderd wordt, heeft Leonie dan ook niet de financiële middelen om ermee door te gaan. “Dan ben je gewoon fucked. Nu is het vooral een kwestie van veel bewegen om mobiel en soepel te blijven. En proberen geen stress te krijgen, maar dat is zo makkelijk nog niet.”
Melloney (35) heeft al acht keer liposuctie ondergaan voor lipoedeem: 'Het is het enige wat werkt'
Elk jaar wordt in de maand juni extra aandacht besteed aan lipoedeem, tijdens Lipoedeem Awareness Month. Dat is van groot belang, vindt Leonie. Het onbegrip noemt ze “het grootste hekelpunt” van de aandoening. “Je hebt al heel veel doorzettingsvermogen nodig om überhaupt de dag door te komen. Eigenlijk heb je dan helemaal geen kracht over om nog om te gaan met alle vooroordelen om je heen. Zien ze een dik iemand, dan denken mensen gewoon: die eet te veel, en dat is slecht. Zelfs aan veel artsen moet ik continu uitleggen wat lipoedeem is.
Als kind merkte ik al dat ik me extra lief en leuk moest voordoen om maar geaccepteerd te worden. Ik moest altijd vechten voor mijn plekje. Dat gevoel er niet bij te horen heb ik nog steeds, ik denk ook niet dat dat ooit weggaat. Mensen zeggen niet vaak dat ze je afkeuren, maar je merkt aan hun acties dat ze vinden dat je niet op deze aardbol rond mag lopen als je er zo uitziet als ik.”
Ze heeft veel zorgen over de toekomst. “Lipoedeem kan je dusdanig immobiel maken dat je niet meer kunt lopen. Maar ik denk ook vaak aan de gevolgen van het onbegrip bij artsen. Lipoedeem heeft geen impact op mijn organen. Mijn lichaam is kerngezond, alleen dan met een soort dikke huls eromheen. Ik weet dat, maar wat zouden artsen doen als ik bijvoorbeeld een hartaanval zou krijgen? Of als ik in het ziekenhuis beland met een ernstige ziekte? Gaan ze mij dan wel behandelen? Dat is een soort vloek in mijn hoofd.
Vooral in coronatijd was ik daar veel mee bezig. Ik vroeg me vaak af: wat als ik tegelijk op de IC zou belanden met een dunne oudere vrouw en ze maar één iemand konden behandelen? Zouden ze dan mij helpen, omdat ik jong ben en een gezin heb? Of zouden ze de ander kiezen, puur omdat die niet dik is?”
Ondanks haar pijn en zorgen blijft Leonie optimistisch. “Dat betekent niet dat er achter mijn glimlach geen pijn of verdriet zit. Maar ik heb veel om dankbaar voor te zijn. Daar houd ik me aan vast.”
Adriana heeft lipoedeem: 'Mijn BMI zegt 'obesitas', maar mijn bovenlijf is petite'
