Maar liefst één op de vijf mensen krijgt dementie, waarvan één op de drie vrouwen. Eén van die vrouwen is Hanneke (58). Twee jaar geleden kreeg ze de diagnose alzheimer, waardoor voor haarzelf en haar gezin een hoop op zijn plek viel. Maar beter wordt ze niet meer.
“Het wordt alleen maar erger. Dat vind ik enorm beangstigend”, vertelt Hanneke aan LINDA.
Hanneke is een echte zorgfanaat. Met passie doet ze haar werk, en rondt zelfs op latere leeftijd nog meerdere opleidingen af. Maar het presteren onder druk valt haar zwaar, en dat zorgt ervoor dat ze te maken krijgt met een burn-out. Na deze burn-out probeert ze weer te integreren in de zorg, maar dat gaat moeizaam. “In eerste instantie hebben we gedacht dat het kwam omdat ze mentaal gewoon nog niet was waar ze moest zijn”, vertelt Hannekes dochter Jeline.
Dat valt niet alleen Hanneke zwaar, maar ook haar dochter. “Ik heb heel lang een soort frustratie richting mijn moeder gehad. Waarom ben je nu geen sterke moeder en waarom lukt het je steeds mentaal niet? Ik kon me daar best boos om maken. Toen ze de diagnose kreeg, viel het eindelijk te herleiden. Dat heeft mij toen best veel rust gegeven”, vertelt Jeline.
Ze vertelt over het moment waarop ze zich realiseerde dat er meer aan de hand moest zijn met haar moeder. “Mijn vader had mijn moeder afgezet bij mij thuis, toen is ze door de straat gaan dwalen. Uiteindelijk is ze door mijn buurvrouw, die haar tegenkwam, naar mijn huis gebracht omdat ze het niet kon vinden.” Hanneke: “Op dat moment heb ik zelf ook gezegd dat ik wel eens de ziekte van Alzheimer zou kunnen hebben, en dat bleek achteraf ook zo.” Haar diagnose kreeg ze pas twee jaar geleden. “Ik heb dit denk ik al wel meer dan zeven jaar.”|
Foto: Janita Sassen
“Mijn automatische piloot is kapot”, vertelt Hanneke. Ze neemt ons mee in hoe dit zich uit in haar dagelijkse leven. “Dat begint al ’s ochtends als ik wakker word. Als ik me ga aankleden dan denk ik wel drie keer: nee, die onderbroek zit verkeerd. Dan moet die weer uit en aan, en zit het toch weer verkeerd. Als dat eindelijk gelukt is volgt mijn bh, maar die haakjes krijg ik amper dicht doordat ik geen diepte zie. En dat is dan mijn halve ochtend.” Omdat haar man Klaas niet meer alleen voor haar kan zorgen, komen er regelmatig mensen helpen. “We hebben nu zorgmaatjes die komen helpen. Dat vind ik heel moeilijk.”
Jeline vult aan: “Dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor haar niet meer. Bij mijn moeder moet overal honderd keer over nagedacht worden. Zelfs een broodje smeren lukt al niet meer. Daarom hebben we ervoor gekozen om extra hulp in te schakelen. Als kind kun je het ook niet oplossen. Je wil zoveel mogelijk voor je moeder doen, maar je kunt er niet elke ochtend heen om haar aan te kleden en een broodje te smeren. Ook al doe je dat met liefde, je hebt ook je eigen gezin en eigen leven.”
Een falend brein door alzheimer: 'Ik heb mijn moeder zien verkruimelen'
Hanneke is bang voor de aftakeling, en vindt het moeilijk dat ze zoveel hulp nodig heeft. “Ik was er voor iedereen, altijd. Iedereen kon altijd bij ons logeren, koffiedrinken, noem maar op. Ik was ook een hele zelfredzame vrouw, maar dat ben ik nu niet meer. Soms maakt me dat boos en dan denk ik: als ik nu doodga, is het ook goed.”
En hoewel Jeline dat lastig vindt, begrijpt ze haar moeder wel. “Ik zie de frustratie bij mijn moeder, dus ik snap het aan de ene kant heel goed. Ze is nu nog relatief goed en, dit klinkt heel gek, maar ik kan soms wel uitkijken naar dat ze straks nog minder is. Ze is nu nog zo zelfbewust. Mijn moeder heeft heel goed door wat ze doet en alle ‘fouten’ die ze maakt raken haar snoeihard, wat logisch is want ze weet dat het door die alzheimer komt. Voor ons wordt het heel moeilijk als ze zich er straks niet meer bewust van is, maar dan brengt het haar hopelijk meer rust. Natuurlijk wil ik mijn moeder nog niet missen, maar ik zie haar worstelen.”
Wat Hanneke ook zwaar valt, zijn de reacties in haar omgeving. “Je merkt dat mensen het toch een soort van moeilijk vinden. Zo kom je er wel achter wie de mensen zijn die echt om je geven. Er zijn veel mensen die er niet mee kunnen omgaan. Mensen lopen soms echt met een boog om me heen, alsof mensen denken dat ik besmettelijk ben. Waarschijnlijk omdat ze zelf het gesprek niet aan durven te gaan.”
Marries vader heeft alzheimer: 'Ineens was ik niet meer echt zijn dochter'
Het heeft er wel voor gezorgd dat Hanneke nog hechter is geworden met haar man en dochters. “We zijn er als familie heel open over, we bespreken ook alles. Zaken als de begrafenis hebben we best snel geregeld, dus dat bespreken we heel open. Er komen ook mooie gesprekken uit voort. Gesprekken die ik misschien niet had gehad als mijn moeder geen alzheimer had. Je bent je veel bewuster van de tijd die je hier nog met elkaar hebt. Het brengt ook weer iets moois met zich mee.”
Foto: Janita Sassen
Om bewustwording te creëren rondom de ziekte van Alzheimer, en om meer geld op te halen voor onderzoek, is Hanneke onderdeel van het Team van 5 tijdens de collecteweek van Alzheimer Nederland van 3 tot 9 november. “Het zou het allerfijnst zijn als alzheimer de wereld uit kan, maar ook dat mensen zich bewust worden van wat voor rotziekte het is. Natuurlijk is iemand wel eens ziek, maar dit wordt alleen maar erger. Dat vind ik enorm beangstigend.”
Hanneke vervolgt: “Er is echt niets voor. Daarom hoop ik dat daar met de collecteweek verandering in kan komen. Dat er meer onderzoek naar de ziekte wordt gedaan, want ook al is er voor mij geen hoop meer, dan wel voor mijn dochters of kleinkinderen. Zodat hen dit niet hoeft te overkomen.”
Daarom heeft Hanneke een belangrijke boodschap. “Geniet van het leven, vooral de kleine dingen. Het leven is zo mooi en het kan zo over zijn. Maak er een mooie tijd van, want je kunt het niet overdoen. Hoe zonde is het dat je over iets twijfelt en achteraf denkt: ‘wat als ik dit wel had gedaan’, doe het gewoon. Natuurlijk ben ik ook wel eens boos, en voelt het oneerlijk, maar ik geniet elke dag.”
Zo wordt onderzocht hoe alzheimer zich vóór dementie ontwikkelt (en hoe je het stopt)
