Al vanaf jonge leeftijd voelt Birsen Basar (37) zich anders dan andere mensen. Toch krijgt ze pas op haar 21e de diagnose autisme. ‘Specialisten herkenden het niet omdat ik vrouw ben én Turks.’
“Autisme is universeel, maar kan zich onder invloed van cultuur anders uiten.”
“In de Turkse cultuur is het normaal om de handen van oude mensen te kussen, uit respect”, vertelt Birsen. Ze werd in Nederland geboren, maar heeft Turkse ouders. “Dat wilde ik niet omdat ik dat onzin vond. Mijn familie had altijd commentaar op mijn sociaal onaangepaste gedrag. Ik was ook een ramp met op vakantie gaan; ik wilde altijd meteen weer naar huis. Ik houd niet van verandering.”
Dat ze zich zo anders voelt uit zich in depressieve periodes. Maar als ze daar hulp voor zoekt, loopt ze tegen een muur op. “Dat komt doordat veel specialisten het gedrag verwarren met een taal of cultuur. Ik was bijvoorbeeld een heel moeilijke eter, mijn ouders maakten altijd speciaal eten voor me. De psychiater vond dat verwend. Hij schoof het af op mijn cultuur, niet op autisme.”
Cleo's dochter (4) heeft autisme: 'Om hulp vragen kan geen kwaad, niks doen wél'
Ze is gewoon verlegen, zeggen meerdere hulpverleners tegen haar. “Ik werd naar allerlei cursussen gestuurd, voor sociale vaardigheden en assertief zijn. Dat hielp natuurlijk niet. Ik ben wel vijf instanties afgegaan tot ik mijn diagnose autisme kreeg.”
“Eerst ontkende ik het nog”, vertelt Birsen. “Ik werd naar een groep voor mensen met autisme gestuurd, maar ik herkende me niet in hen. Bij hen kon je veel duidelijker zien dat ze anders waren dan anderen. Pas toen ik zelf veel over autisme ging lezen, viel alles op zijn plek.”
Ze is niet de enige met vooroordelen over autisme, weet ze. “Ik vind het niet vervelend om autisme te hebben, maar wel om anders behandeld te worden. Ik doe nu bijvoorbeeld een master en zou daarna best willen promoveren. Maar een psycholoog zei dat ik dat vast niet zou kunnen, omdat ik gezichtsuitdrukkingen van kinderen zou moeten analyseren in dat onderzoek. In zulke gevallen werkt het tegen je.”
Susan heeft autisme en vraagt mensen om een beetje liefde: 'Oordeel niet meteen'
Haar afstudeeronderzoek doet ze bij het Nederlands Autisme Register (NAR). “Dat doet onderzoek naar autisme, maar de stem van mensen met een migratieachtergrond wordt daarin te weinig meegenomen”, ziet Birsen. “Van de participanten bij het NAR heeft maar 2 procent een migratieachtergrond. Dat is veel minder dan in de hele samenleving. Terwijl juist autisten met een migratieachtergrond vaak onbegrepen worden door hun omgeving en een lastiger diagnostisch proces kunnen ervaren. Hulpverleners kunnen zich vaak moeilijk in hen verplaatsen.” Dus gaat ze naar moskeeën om voorlichting te geven en laat ze vragenlijsten vertalen naar onder meer het Turks.
Iemands achtergrond heeft immers invloed op de gewenste behandeling, weet Birsen. “De Turkse cultuur is een wij-cultuur, iedereen kent elkaar en doet veel samen. Dan heb je misschien meer behoefte aan een behandeling gericht op het sociale aspect dan als je uit een westerse ik-cultuur komt. Ook de omgeving kan anders reageren. Mijn oma zei altijd: ‘Als je hard genoeg werkt, gaat het vanzelf weg.’ Daar houden ze vaak geen rekening mee in behandelingen. Die worden gedaan vanuit de westerse opvatting van wat kan helpen bij autisme.”
Voorheen werkte Birsen naast haar master, nu is ze door de veranderingen op haar werk uitgevallen. “Ik heb me ziek gemeld op mijn werk omdat alles is veranderd. Eerlijk? Ik voel me shit. Ik schaam me ervoor dat ik in de ziektewet zit, alsof ik heb gefaald. Ik sta wel weer op een wachtlijst voor hulp, maar dat kan nog wel een jaar duren. Concrete hulp, advies voor specifieke situaties, krijg ik niet. Ik wil niet alleen praten, maar doen.”
Haar werk om autisme bekender te maken is haar manier van sociaal zijn. Maar ze voelt zich nog steeds anders, vertelt ze. “In de Turkse cultuur moet een vrouw netjes en beleefd zijn, trouwen en kinderen krijgen. Ik kan niet zoals die vrouwen zijn. Ik kan wel communiceren, maar mensen zijn gewoon zo onduidelijk. Daar kan ik niks mee. Ik ben heel direct. Ik vind het ook heel lastig om vrienden te maken en die vriendschappen te onderhouden. Juist die aspecten van autisme moeten meer bekendheid krijgen. In de Nederlandse én Turkse cultuur.”
Tamara (45) heeft autisme én vier kinderen: 'Ik heb mij als moeder schuldig gevoeld'
